CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XVILegislatura
Mozione n. 298
MANCA Desirè Alma – CIUSA – LI GIOI – SOLINAS Alessandro sulla mancata attuazione della legge regionale n. 5 del 2019 (Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia).
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IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che:
– la fibromialgia (o sindrome fibromialgica) è una malattia reumatologica, di difficile diagnosi e dalle cause tuttora sconosciute, caratterizzata principalmente da rigidità e dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso, oltre che da numerosi altri sintomi che spaziano dai disturbi del sonno alle disfunzioni cognitive, dall’affaticamento cronico ai disturbi gastro-intestinali e che possono avere un impatto estremamente negativo sullo svolgimento delle normali attività quotidiane e sulla qualità della vita;
– la fibromialgia colpisce soprattutto le donne e ne sono affette approssimativamente 14 milioni di persone nell’Unione europea e 3 milioni in Italia;
– in Sardegna la patologia interessa oltre 2.000 persone ed è in corso un censimento, promosso dal Comitato spontaneo dei fibromialgici sardi, per stabilire l’esatto numero di pazienti fibromialgici presenti in Sardegna al fine di promuovere il riconoscimento di tale patologia e un’adeguata tutela dei pazienti stessi;
– l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto la fibromialgia come malattia nel 1992 e il 24 gennaio 2007 una revisione dell’ICD-10 (International classitication of the disease) ha classificato la fibromialgia nel capitolo “Malattie del sistema muscolare e connettivo”;
– la dichiarazione del Parlamento europeo sulla fibromialgia del 13 gennaio 2009 esprimeva la necessità di mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia, contribuendo ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorendo l’accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello europeo e nazionale e migliorando l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
CONSIDERATO che:
– sebbene siano passati ventotto anni dall’inserimento da parte dell’OMS della fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie, ad oggi il Servizio sanitario nazionale non la riconosce tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria;
– la legge regionale 18 gennaio 2019, n. 5, recante “Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia” e approvata dal Consiglio regionale all’unanimità, all’articolo 1 prevede che la Regione sostiene e promuove il riconoscimento della fibromialgia, o sindrome fibromialgica, quale patologia cronica, progressiva e invalidante, favorisce l’accesso ai servizi e alle prestazioni erogate dal Servizio sanitario regionale e adotta provvedimenti finalizzati all’esenzione, per i residenti della Regione, dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale;
– tra le novità più rilevanti introdotte dalla legge, è prevista l’istituzione, con decreto dell’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale, del Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla fibromialgia, convocato e presieduto dal direttore generale della sanità, con il compito di:
– predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare;
– elaborare programmi per la formazione e l’aggiornamento dei medici e per l’informazione dei pazienti;
– proporre campagne di sensibilizzazione;
– coadiuvare l’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale nell’individuazione e la promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia, in particolare nei luoghi di lavoro;
– analizzare i dati del Registro regionale di cui all’articolo 5 e redigere una relazione annuale sul monitoraggio della fibromialgia;
– all’articolo 2 si stabilisce che entro novanta giorni dall’entrata in vigore della legge la Giunta regionale, con propria deliberazione:
– individui le modalità attuative dei programmi elaborati dal tavolo tecnico-scientifico previsto, concernenti la formazione e l’aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura della fibromialgia;
– approvi le linee guida e i protocolli diagnostico-terapeutici elaborati dal Tavolo tecnico-scientifico;
– individui, tra i presidi sanitari già esistenti di reumatologia o immunologia, almeno due centri di riferimento regionali pubblici per la diagnosi e la cura della fibromialgia o sindrome fibromialgica;
– promuova campagne di sensibilizzazione e di informazione sulle problematiche afferenti ai pazienti fibromialgici proposte dal Tavolo tecnico-scientifico;
– inoltre, ai sensi dell’articolo 5 è istituito il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti a tale patologia al fine di definire un percorso epidemiologico omogeneo, inquadrare clinicamente i pazienti fibromialgici e rilevarne le problematiche e le eventuali complicanze;
– l’articolo 7 della legge impegna la Giunta regionale a predisporre, sulla base delle risultanze del monitoraggio svolto dal Tavolo tecnico-scientifico, un disegno di legge concernente i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo a favore dei cittadini residenti nella Regione, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali e le modalità di riconoscimento del diritto all’esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute;
– è di tutta evidenza come l’attuazione dell’intera legge regionale non possa prescindere dall’istituzione del tavolo tecnico-scientifico;
RILEVATO, tuttavia, che:
– ad oggi, dopo un anno e mezzo dall’entrata in vigore della legge, senza motivo apparente il Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla fibromialgia non è stato ancora istituito con decreto assessoriale, sicché l’attuazione della restante parte della legge risulta, di fatto, paralizzata;
– la mancata attuazione della legge è stata denunciata dal Comitato per il censimento dei fibromialgici sardi in occasione dell’audizione il 18 giugno 2019 ad opera della Sesta Commissione permanente del Consiglio regionale;
EVIDENZIATO che:
– la Sardegna ha fatto da apripista in quanto è stata la seconda Regione, dopo il Friuli Venezia-Giulia (legge regionale n. 13 del 2017), a disciplinare in modo organico con legge la tutela delle persone affette da fibromialgia;
– tuttavia, questo importante traguardo è andato perso a causa dell’incomprensibile inerzia della Giunta regionale e in particolare dell’Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale;
– l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria dei pazienti fibromialgici è, ormai, prevista nelle Province autonome di Trento e di Bolzano e in svariate Regioni; da ultimo in Valle d’Aosta, dove dal 1° giugno 2020 è entrato in vigore il codice di esenzione per la sindrome fibromialgica, ma sono state anche approvate le “Linee di indirizzo per l’identificazione e il trattamento dei soggetti affetti da sindrome fibromialgica”, nell’ottica della definizione di un percorso diagnostico-terapeutico omogeneo, ed è stata individuata la struttura preposta al coordinamento del Centro sanitario multidisciplinare pubblico regionale specializzato per la diagnosi e la cura della patologia,
impegna il Presidente della Regione, la Giunta regionale
e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale
a dare piena e immediata attuazione alla legge regionale 5 del 2019 per garantire il diritto alla salute dei cittadini sardi affetti da fibromialgia.
Cagliari, 3 luglio 2020