CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVII Legislatura

Interrogazione n. 237/A

INTERROGAZIONE MELONI Corrado – TRUZZU – CERA – FLORIS – MASALA – MULA – PIGA – RUBIU – USAI con richiesta di risposta scritta, sul potenziale rischio di crisi sanitaria in Sardegna concernente l’irreperibilità del farmaco salvavita Exjade (deferasirox) per pazienti affetti da talassemia major.

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I sottoscritti,

PREMESSO che sono giunte notizie allarmanti da parte di pazienti affetti da talassemia major e rappresentanti di associazioni di pazienti talassemici sardi circa una possibile crisi sanitaria nell’Isola poiché risulterebbe da giorni irreperibile, presso numerose farmacie ospedaliere e territoriali, il farmaco ferrochelante Exjade (deferasirox);

CONSIDERATO che il deferasirox è un farmaco fondamentale nella terapia trasfusionale cronica, dato che consente di evitare l’accumulo tossico di ferro negli organi vitali, che altrimenti può portare a complicazioni gravi e potenzialmente letali. Infatti, la sua assenza, anche solo per pochi giorni, può compromettere la sicurezza clinica del trattamento;

RITENUTO che costringere i pazienti, in mancanza del suddetto farmaco, a scegliere fra le trasfusioni a proprio rischio e pericolo o la loro sospensione sia assolutamente inaccettabile;

EVIDENZIATO che è fondamentale che il Servizio sanitario regionale fughi ogni timore o dubbio relativo alla sensazione di abbandono manifestata da tanti pazienti talassemici rispetto a questo allarme,

chiede di interrogare la Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per sapere:
1) se corrisponda al vero la notizia circa l’irreperibilità del farmaco ferrochelante Exjade (deferasirox);
2) nel caso sia accertata questa carenza, quali siano le precise e documentate cause, nonché quali azioni tempestive siano state o debbano essere messe in campo dall’Assessorato regionale dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale per ripristinare con urgenza il farmaco anzidetto al fine di garantire la continuità terapeutica in caso di future criticità, onde evitare il ripetersi di simili allarmanti situazioni.

Cagliari, 14 luglio 2025

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA

XVII Legislatura

Interrogazione n. 236/A

INTERROGAZIONE CASULA – PIZZUTO – CANU – CAU, con richiesta di risposta scritta, sulle problematiche legate al rilascio del saldo finale Misura 19 LEADER – Sottomisura 19.2 PSR Sardegna 2014-2022. Proroga dei termini e criticità della piattaforma SIAN.

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Il sottoscritto,

PREMESSO che:
– la Misura 19 “Sostegno allo sviluppo locale LEADER” del Programma di Sviluppo Rurale per la Sardegna 2014-2022 rappresenta uno strumento strategico per promuovere lo sviluppo integrato dei territori rurali mediante l’azione diretta dei Gruppi di azione locale (GAL);
– la Sottomisura 19.2 – “Azioni di sistema” si sviluppa all’interno delle strategie di sviluppo locale previste dalla Misura 19.2 e, pertanto, si caratterizzano per il coinvolgimento e la partecipazione attiva del partenariato locale pubblico e privato, l’approccio integrato alla progettazione territoriale, l’importanza attribuita alla cooperazione e alla messa in rete degli attori locali;
– la Sottomisura 19.3 – “Preparazione e realizzazione delle attività di cooperazione dei Gruppi di azione locale” finanzia progetti di cooperazione interterritoriali e transnazionali in grado di rafforzare le strategie attuate dai GAL attraverso i Piani di azione locale, al fine di favorire la costruzione di partenariati e relazioni fra territori, migliorare il potenziale progettuale e relazionale dei GAL, valorizzare lo scambio di esperienze tra attori pubblici e privati dei territori e favorire la realizzazione congiunta di azioni concrete di sviluppo locale e di promozione dei territori rurali;
– I GAL hanno richiesto, anche attraverso ASSOGAL, delle proroghe mirate;

CONSIDERATO che:
– tali sottomisure richiedono un’anticipazione delle risorse a carico dei GAL;
– le proroghe risultano necessarie per garantire la conclusione delle operazioni e la spesa delle risorse assegnate;
– vi sono state ripetute anomalie tecniche riscontrate nel funzionamento della piattaforma SIAN, che hanno determinato gravi rallentamenti e blocchi nello svolgimento delle ordinarie attività di gestione delle domande di pagamento, impedendo ai beneficiari di completare regolarmente l’iter per la liquidazione;
– i ritardi generati non sono in alcun modo imputabili ai beneficiari, ma dipendono da problematiche tecniche della piattaforma informatica nazionale;
– la mancata concessione della proroga comporterebbe un danno economico diretto per i beneficiari pubblici e privati e, in generale, un minore impatto positivo sulle comunità e sui territori destinatari delle iniziative finanziate;
– per i beneficiari colpiti da cause di forza maggiore o circostanze eccezionali, come la perdita di arnie e della produzione dovuta a condizioni meteo avverse e temperature elevate, i GAL hanno già disposto la concessione della proroga fino al termine massimo compatibile con la chiusura della programmazione,

chiedono di interrogare la Presidente della Regione e l’Assessore regionale dell’agricoltura e riforma agro-pastorale per sapere:
1) quali azioni la Regione intenda intraprendere per risolvere tempestivamente le problematiche tecniche della piattaforma SIAN, che continuano a generare difficoltà operative ai GAL e ai beneficiari del PSR;
2) quali misure di accompagnamento e supporto l’Assessorato intenda attivare per garantire la piena attuazione delle strategie di sviluppo locale leader, tutelando i beneficiari pubblici e privati da eventuali ulteriori ritardi non imputabili al loro operato;
3) se si intende prorogare per la presentazione del saldo finale relativo alla sottomisura 19.2.1
Azioni di Sistema e 19.3 Progetti di cooperazione, che consentirebbe la chiusura e il completamento delle operazioni avviate dai GAL e ad oggi in fase di conclusione.

Cagliari, 9 luglio 2025