PROPOSTA DI LEGGE N. 130/A

presentata dai Consiglieri regionali ARESU - VASSALLO il 22 settembre 1995

Modifica della legge regionale 27 agosto 1992, n. 15, concernente
"Nuove norme inerenti provvidenze a favore degli infermi di mente e dei minorati psichici residenti in Sardegna"

RELAZIONE DEI PROPONENTI

Le modifiche alla legge regionale 27 agosto 1992, n. 15 si rendono necessarie a tre anni dall'entrata in vigore della stessa, a seguito di numerose sollecitazioni ed interventi da parte delle famiglie e degli enti locali su cui insistono persone colpite dal morbo di Alzheimer.

Vi è un limite profondo nella legge in oggetto dovuto ad una distinzione medico-clinica delle malattie che comunemente vengono chiamate mentali e che sono, invece, divise in mentali e neurologiche.

Talune malattie neurologiche, come il morbo di Alzheimer, hanno di fatto tutte le caratteristiche e le implicazioni invalidanti di altre malattie mentali gravi previste dall'allegato A della legge in oggetto e, per le quali, attraverso gli strumenti previsti dalla legge regionale n. 15 del 1992, la Regione interviene opportunamente.

Da un punto di vista strettamente clinico il morbo di Alzheimer ha il seguente decorso: presenta una iniziale sindrome alogica che progredisce sino allo sfacelo mentale. Fa parte del 2-4 % delle malattie mentali.

- 1° stadio: da pochi mesi a qualche anno con decadimento mentale subdolo e progressivo, con difetti della concentrazione attentiva , della memoria di fissazione e del potere critico astratto e con disorientamento spaziale precoce.
- 2° stadio: si manifesta una afasia, aprassia, agnosia non contemporanea. Inizia con amnesia nominum e si complica poi con la difficoltà di comprensione e di espressione verbale. Sono in genere logorroici, ma presentano alesia e agrafia. Il malato non ricorda la linea generale e i particolari dell'azione ed è disorientato anche nel riconoscimento simbolico di alcuni oggetti o di singole parti di esso. E' euforico con affacendamento iterattivo senza scopo. Talora si accompagnano sindromi epilettiche e/o apoplettiche senza modificazioni nel quadro iniziale.
- 3° stadio: le uniche manifestazioni verbali sono frammenti di frasi elementari con movimenti automatizzati primordiali (masticazione, prensione, grattamento...), amorfi (dondolio del capo, urla), a volte apatia e acinesia completa. Infine compare paraplegia in flessione e marasma. Anatomicamente il cervello si presenta diffusamente atrofico.

Pur non avendo una particolare diffusione, è infatti bassa l'incidenza in riferimento alla popolazione; è più grave e devastante di altre malattie mentali.

Questo comporta alle famiglie, sulle quali pesano gli effetti del morbo, gravi implicazioni economiche e sociali che portano i Centri di Igiene Mentale e i Servizi Sociali dei Comuni a consigliare il ricovero in "strutture protette" così come previste dalla Legge 502/92.

In Sardegna non vi sono strutture di questo tipo - sarebbe necessario che l'Assessorato regionale della igiene, sanità e assistenza sociale e la Commissione regionale competente intervengano in merito al fine di garantire questo tipo di assistenza nel territorio regionale sardo - sebbene attraverso la legge regionale n. 4 del 1988 venga previste comunque strutture convenzionate che spesso svolgono attività affini.

Il nostro sarebbe il primo caso in Italia in cui si norma l'intervento in favore di malati d'Alzheimer; al di là di questo sarebbe necessario garantire a questi malati e alle famiglie un intervento sociosanitario adeguato.

Senza queste opportune modifiche proposte, non si potrebbe intervenire nell'adeguamento dell'allegato A così come previsto dall'articolo 7, comma 2.

Contestualmente si invita pertanto la Giunta ad inserire il morbo di Alzheimer, nel suddetto allegato, non appena le modifiche proposte diverranno attuative.

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RELAZIONE DELLA COMMISSIONE SANITA' - IGIENE PUBBLICA - MEDICINA SOCIALE - EDILIZIA OSPEDALIERA - SERVIZI SANITARI E SOCIALI - ASSISTENZA - IGIENE VETERINARIA - PERSONALE DELLE UU.SS.LL.

composta dai Consiglieri

LADU, Presidente; LOMBARDO, Vicepresidente; BUSONERA, Segretario; AMADU, Segretario; BALIA; CUCCA; DETTORI Ivana, relatore; GIAGU; LIORI; MACCIOTTA; MARRACINI; NIZZI; SANNA NIVOLI, pervenuta il 14 marzo 1997

La Commissione ha approvato all'unanimità il provvedimento nella seduta del 5 Marzo 1997.II provvedimento nasce dall'esame congiunto del disegno di legge presentato dalla Giunta regionale (DL 200) e della proposta presentata dai consiglieri Vassallo e Aresu (PL130).Entrambi introducevano modifiche alla L.R. 27.8.1992, n° 15, concernente l'erogazione di provvidenze a favore degli infermi di mente e dei minorati psichici residenti in Sardegna.

Il primo di essi apportava modifiche resesi necessarie dai mutamenti intervenuti nel sistema sanitario regionale a seguito della riforma dell'assetto istituzionale ed organizzativo delle Unità Sanitarie Locali, con particolare riguardo alle disposizioni concernenti l'integrazione dei servizi socio-assistenziali tra USL e Comuni che consentono il raccordo con la normativa di riordino dei servizi socio-assistenziali (L.R. n.4/1988).In tal senso la Commissione ha apportato alcune modifiche di carattere tecnico e testuale.

La PL130 mirava ad estendere le misure assistenziali previste dalla L.R.n.15/1992 ai soggetti colpiti da malattie neurologiche inserendo la "Sindrome di Alzheimer" tra le patologie indicate dalla stessa legge .

La Commissione ha ritenuto preliminarmente di dover ridefinire la categoria degli assistibili come "persone affette da patologie psichiatriche" e di dover inserire tra le patologie indicate nell'Allegato A della legge anche l'autismo, che sulla base di pareri tecnici acquisiti ha ritenuto ascrivibile alle patologie psichiatriche.

Non altrettanto ha ritenuto la Commissione per quanto attiene all'inserimento tra le patologie di cui sopra della "Sindrome di Alzheimer" che ,secondo gli stessi pareri, apparterrebbe al più vasto ed eterogeneo gruppo delle demenze, il che comporterebbe un notevole ampliamento dei soggetti assistibili con conseguente carico finanziario non prevedibile in sede di preventivo.

La Commissione ha condiviso le soluzioni normative prospettate nel D.L. 200 e finalizzate alla risoluzione delle difficoltà applicative della L.R. n.15/1992 definendo un ruolo più preciso per le Aziende USL sia per quanto attiene l'accesso ai servizi sia per ciò che riguarda l'integrazione con i servizi socio-assistenziali dei Comuni per il procedimento di concessione del sussidio e per la gestione di attività a favore dei soggetti affetti da patologie psichiatriche.

In tal senso ha ritenuto di prevedere la cessazione dell'attività della Commissione centrale di controllo e delle Commissioni periferiche, incaricate della valutazione dei requisiti per la concessione del sussidio, disponendo, per queste ultime, la loro permanenza in carica fino all'esaurimento delle domande ad oggi presentate, e stabilendo a questo fine, per i componenti le Commissioni, un incentivo finanziario a pratica istruita.

Al fine di promuovere il superamento di alcuni problemi di carattere certificatorio, la Commissione ha considerato corretto eliminare le due qualità che connotavano lo stato di invalidità come "permanente e irreversibile", annettendo esclusiva e determinante rilevanza solo alla perdita della capacità occupazionale e dell'autonomia del soggetto.

La Commissione ha ritenuto inoltre di dover istituire un organismo "ad hoc", incaricato dell'istruttoria dei ricorsi all'interno del quale siano presenti le istanze dei soggetti interessati ai quali è data facoltà di far intervenire il proprio medico di fiducia e di presentare documenti o memorie.

Infine la Commissione ha ritenuto di dover colmare una lacuna normativa inserendo nell'articolato una disposizione che prevede l'ammontare della retta di ricovero per gli anni successivi all'emanazione della Legge n.15/1992 e fino all'entrata in vigore della presente legge, a favore dei soggetti già titolari del diritto alla retta stessa, ai sensi della L.R. n. 44/1987 non più vigente.

La Commissione ha effettuato durante l'esame del provvedimento una serie di audizioni al fine di approfondire particolari aspetti del provvedimento stesso.

L'articolato è stato completato con le modifiche tecniche suggerite dalla Commissione Finanze in sede di parere finanziario.

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La Commissione Finanze nella seduta del 26 febbraio 1997 ha espresso parere favorevole sugli aspetti finanziari del provvedimento ed ha nominato relatore in Consiglio il Presidente Secci.

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Nota: il testo della Commissione è unificato a quello del Disegno di Legge n. 200/A

TESTO DEL PROPONENTE		TESTO DELLA COMMISSIONE
Art. 1 1. Nel comma 1 dell'articolo 1 della legge regionale 27 agosto 1992, n. 15 (Nuove norme inerenti provvidenze a favore degli infermi di mente e dei minorati psichici residenti in Sardegna) dopo le parole "a favore delle persone affette da disturbi psichici" sono inserite "e neurologici". 2. Nel comma 1 dell'articolo 2 della legge regionale n. 15 del 1992, dopo le parole "soggetti affetti da disturbi psichici", sono inserite "e neurologici". 3. Nel comma 1 dell'articolo 6 della legge regionale n. 15 del 1992 dopo le parole "che siano affetti da disturbi mentali" sono inserite "e neurologici".		Art. 1 (soppresso)
Art. 2 1. Le spese previste per l'attuazione della presente legge sono valutate in lire 500.000.000 annue. 2. Nel bilancio della Regione per gli anni 1995-1997 sono apportate le seguenti variazioni: In diminuzione 03 - STATO DI PREVISIONE DELLA SPESA DELL'ASSESSORATO DELLA PROGRAMMAZIONE, BILANCIO E ASSETTO DEL TERRITORIO Fondo speciale per fronteggiare spese in conto capitale dipendenti da nuove disposizioni legislative (art. 30, L.R. 30 maggio 1983, art. 3, L.R. 7 aprile 1995, n. 6 e art. 51, L.R. 7 aprile 1995, n. 8) 1995 lire 500.000.000 1996 lire 500.000.000 1997 lire 500.000.000 mediante riduzione della riserva prevista dalla voce 8 della tabella B allegata alla legge regionale 7 aprile 1995, n. 6. In aumento 02 - STATO DI PREVISIONE DELL'ASSESSORATO DELL'IGIENE E SANITÀ 1995 lire 500.000.000 1996 lire 500.000.000 1997 lire 500.000.000 3. Le spese derivanti dall'applicazione della presente legge gravano sul capitolo 12001-01 del bilancio della Regione per gli anni 1995-1997 e sui corrispondenti capitoli per gli anni successivi.		Art. 2 (soppresso)