PROPOSTA DI LEGGE N. 461
presentata dai Consiglieri regionali
MARTEDDU - GIAGU - LADU - LORENZONI - PIRAS - SECCI - TUNIS Gianfranco il 16 ottobre 1998Costituzione dell'Azienda speciale per la lotta contro la talassemia
RELAZIONE DEL PROPONENTI
La talassemia costituisce la patologia genetica a più alta diffusione nella Regione sarda con incidenza attuale di circa 1200 soggetti affetti da forma grave trasfusione dipendente e di circa 300.000 portatori sani.
Il carattere genetico della malattia fa sì che lo stato di portatore sano (eterozigote) e lo stato di soggetto malato in forma grave (omozigote) si trasmettono per via ereditaria.
Nei casi in cui si uniscano due portatori sani viene a crearsi una coppia "a rischio" di generare figli malati.
Allo stato attuale una cura definitiva della patologia talassemica non è ancora conosciuta e le cure attualmente a disposizione sono rappresentate da trasfusioni continuative accompagnate da terapia ferro-chelante e di supporto; nei casi in cui si trovino donatori compatibili nella famiglia si può ricorrere al trapianto di midollo osseo.
Per tali motivi l'Amministrazione regionale ha legiferato, fin dal 1961, inserendo la microcitemia nell'ambito delle malattie sociali di particolare interesse per la Sardegna ed ha assunto numerose delibere di Giunta che hanno portato:
- all'attivazione dell'Ospedale per le Microcitemie e all'attivazione dei Centri per la diagnosi, prevenzione e trattamento della talassemia di :
- SASSARI - OLBIA - ALGHERO - OZIERI - TEMPIO
- NUORO - LANUSEI
- ORISTANO
- CAGLIARI - SAN GAVINO - IGLESIAS - CARBONIA;- al varo della campagna di screening regionale;
- all'applicazione dei protocolli di trattamento uniformi in ambito regionale;
- all'impostazione di specifici programmi di assistenza sociale e psicologica per i pazienti e le loro famiglie.Su tali presupposti si è ottenuto un controllo della nascita degli omozigoti, un'elevata qualità di vita dei pazienti politrasfusi raggiungendo l'obiettivo di "prognosi aperta" per i casi correttamente trattati e si è realizzata la struttura per i trapianti di midollo osseo in età pediatrica, dotata dei requisiti strutturali ed impiantistici ottimali per l'età pediatrica e non riscontrabili negli analoghi centri-trapianto per l'età adulta.
In particolare la prevenzione si è incentrata:
- sulla educazione e sensibilizzazione permanente della popolazione nel suo insieme;
- sullo screening dei portatori;
- sulla consultazione genetica;
- sulla diagnosi prenatale.Questi compiti sono stati svolti dalle strutture già identificate come Centri per la talassemia distribuite nel territorio dell'Isola in maniera strategica a livello provinciale e sub-provinciale, che hanno assunto il compito di svolgere, continuativamente, il processo di informazione e sensibilizzazione della popolazione e l'attività di screening dei portatori sani.
Data la particolare delicatezza delle procedure, i compiti di consultazione genetica e diagnosi prenatale sono stati effettuati nei servizi già costituiti nell'Ospedale Regionale per le Microcitemie che consentono oltre che la diagnosi prenatale precoce entro il primo trimestre, anche quella preconcepimento e preimpianto (in epoca precedente la gravidanza), laddove esistano condizioni particolari di carattere genetico o di coppia.
Per quanto riguarda la terapia occorre evidenziare che allo stato attuale l'unica terapia in grado di portare alla guarigione è costituita dal trapianto di midollo osseo per i soggetti con donatore di midollo compatibile. In tutti gli altri casi il trattamento terapeutico che si è mostrato in grado di determinare una "prognosi aperta", cioè una qualità e quantità di vita teoricamente sovrapponibile a quella della popolazione non talassemica è costituita :
- dalla regolarità della terapia trasfusionale condotta secondo i protocolli di riferimento per età e parametri corporei;
- dalla regolarità dei controlli clinici programmati, orientati a monitorizzare e, se del caso, correggere l'andamento fisiologico dell'accrescimento e della funzione dei vari organi ed apparati.Da tali premesse risulta chiaro che:
a) nella Regione deve essere ubicato un centro in grado di effettuare i TMO in età pediatrica e in grado di procedere ai controlli specialistici di II° livello per tutti i pazienti della Regione; tale struttura è rappresentata dall'Ospedale Regionale per le Microcitemie che già possiede i servizi necessari che dovrebbero essere potenziati sotto l'aspetto della maggiore richiesta assistenziale per i pazienti in età adulta;
b) nella Regione devono continuare l'attività gli attuali centri destinati alla diagnosi e al trattamento dei pazienti talassemici, ubicati a livello provinciale e sub-provinciale , sotto indicati :- SASSARI - OLBIA - ALGHERO - OZIERI - TEMPIO
- NUORO - LANUSEI
- ORISTANO
- CAGLIARI - SAN GAVINO - IGLESIAS - CARBONIA.Tutti i Centri devono essere messi in grado di seguire protocolli diagnostici e di trattamento in maniera uniforme in tutto il territorio regionale, attraverso l'adozione di protocolli unitari, il cui aggiornamento rappresenta il compito istituzionale dell'Ospedale Regionale per le Microcitemie. Le strutture destinate alla diagnosi ed al trattamento della patologia talassemica, dovranno essere dimensionate, secondo le effettive necessità, di strutture, tecnologie e flusso dei pazienti assistiti (vedasi schede allegate).
Inoltre l'Amministrazione regionale ha costantemente assicurato programmi di ricerca sulla patogenesi e sulla terapie definitive per realizzare una prospettiva di guarigione per la patologia talassemica.
Con l'intento di assicurare i massimi livelli possibili sia di assistenza che di ricerca, il Consiglio Regionale, con voto del 18 febbraio 1981, aveva impegnato la Giunta regionale a predisporre quanto necessario per il riconoscimento in Istituto Scientifico per l'Ospedale Regionale per le Microcitemie.
La mancata concretizzazione del riconoscimento in Istituto Scientifico, legato ai problemi legislativi di riforma dell'assistenza sanitaria (Decreto Legislativo 502/92), non ha impedito un costante impegno dei servizi ospedalieri dell'Ospedale per le Microcitemie, dell'Università, e del CNR a impostare programmi di ricerca avanzata con tutti i centri internazionali che s'interessano dell'argomento e sono state precostituite le basi perché venga utilizzata una strada compatibile con il "programma guarigione" da tutti auspicato. Pur tuttavia l'esperienza degli ultimi anni ha permesso di constatare che tale programma mal si concilia con la ordinaria organizzazione aziendale della A.S.L.
L'assetto strutturale delineato per la diagnosi e la terapia della talassemia non può essere riportato al criterio organizzativo utilizzabile negli ospedali generali ed assimilabile ai criteri di remunerazione a singola prestazione, in quanto ogni atto viene svolto sulla base di esigenze specifiche, ineludibili, nell'ambito di patologie sociali che vengono dalla normativa attribuite al totale carico della Regione, con la modalità integralmente previste dal D.M. 30.6.97, n. 178, Art.3.
Pertanto il criterio organizzativo ritorna ad essere quello della valutazione di tutti gli interventi previsti in protocolli presentati dalle strutture cliniche di riferimento (Ospedale Regionale per le Microcitemie) ed omogenei per tutto il territorio regionale e quello della valutazione degli standard di struttura, tecnologici e di personale approvati dalla Regione. Il trattamento trasfusionale in day hospital va, comunque, in tutti i casi integrato da un'idonea organizzazione delle consulenze specialistiche pediatriche - internistiche - radiologiche - endocrinologiche ecc. che risultano indispensabili.
Infine un particolare aspetto assistenziale che va potenziato e reso fruibile in maniera uniforme in tutti i centri regionali è rappresentato dall'attribuzione strutturale o funzionale di assistenti sociali e psicologi che riescano ad affrontare i problemi individuali e familiari che la patologia comporta. La struttura di riferimento per la stesura e l'aggiornamento dei protocolli in tale ambito è costituita dal Servizio Psicologico e Sociale dell'Ospedale Regionale per le Microcitemie.
Sulla base di quanto sinteticamente su riportato risulta di tutta evidenza la considerazione che la lotta contro la talassemia deve essere intesa come una funzione globale non riconducibile ad ottiche di ripartizione territoriale, o aziendale, ma deve trovare la soluzione in un programma unitario da ascriversi direttamente a carico della Regione che stabilisce in base alla propria possibilità:
- i finanziamenti erogabili (F.S.N);
- le strutture che partecipano a tale programma (Osp. Microcitemico più Centri prov. e sub.prov.);
- gli standard (organizzativi, strutturali, tecnologici, e di personale) necessari;
- i sistemi di controllo e di verifica.Sulla base degli obiettivi da raggiungere e sulla considerazione che la normativa rende possibile la riattualizzazione del programma a suo tempo indicato come ottimale dall'OMS per le malattie sociali, risulta che la soluzione migliore sia quella della costituzione di una "Azienda speciale regionale" a cui assegnare tutte le risorse strutturali tecnologiche patrimoniali e di personale e di finanziamento relativo.
Infatti l'articolo 9 bis dei DD.LL. 502 e 517 del 1992 "Riordino della disciplina in materia sanitaria", stabilisce il principio della possibilità di ricorrere a "sperimentazioni gestionali" attraverso convenzioni con organismi pubblici e privati per lo svolgimento in forma integrata di opere e servizi, quando ricorrano motivate ragioni di convenienza e miglioramento della qualità dell'assistenza. Tutto ciò in dipendenza da quanto previsto dal comma 6, art. 4, della Legge 421/91 (finanza pubblica) che prevede espressamente la possibilità di ricorso a sperimentazione gestionale in deroga alla normativa vigente nel rispetto dei livelli uniformi di assistenza e dei rispettivi finanziamenti.
Pertanto nei casi in cui esistano dei problemi assistenziali complessi ad estensione regionale che necessitino di precise garanzie di uniformi livelli di assistenza e di risposte non esclusivamente legate alla ordinaria organizzazione sanitaria, la Regione è autorizzata a studiare il problema in maniera diversificata rispetto a quella delle Aziende Sanitarie tradizionali.
Il caso della talassemia, intesa come malattia di alta rilevanza regionale, rappresenta per quanto su descritto un caso emblematico che ha già ottenuto in passato una peculiare impostazione di struttura e organizzazione e che deve per il presente e per il futuro trovare un'altrettanta speciale legislazione per garantirne il risultato.
Fin dal 1980 con le delibere istitutive dell'Ospedale per le Microcitemie e nel 1985 con il Piano Sanitario Regionale era stato previsto che si dovesse ricorrere ad un programma speciale finalizzato alla prevenzione, alla diagnosi, alla cura, alla ricerca ed alla assistenza psicosociale tramite l'apporto integrato di strutture ospedaliere e di strutture universitarie di Cagliari e di Sassari.
Era stata inoltre attribuita la più ampia libertà per quanto attiene il programma di ricerca compreso il ricorso ai rapporti con altre istituzioni nazionali ed estere che consentissero i risultati più avanzati.
L'Ospedale per le Microcitemie su questa base svolse progetti di ricerca in comune con istituzioni italiane (il CNR) e con Centri internazionali (Stati Uniti - Inghilterra).
La stessa impostazione si dimostra anche allo stato attuale coerente agli obiettivi assistenziali da raggiungere ed inoltre coerente a quanto previsto dall'articolo 9 bis del D.L. 502/92.
Pertanto applicando quanto previsto dall'articolo 9 bis risultano esistenti i presupposti per la istituzione di una Azienda speciale attraverso la formalizzazione degli speciali rapporti convenzionali tra Regione, l'Università di Cagliari e Sassari ed il CNR, che già allo stato attuale hanno avuto applicazione di fatto.
Cagliari - Ospedale Regionale
Cagliari - Ospedale Regionale
Microcitemico
Microcitemico
2a Clinica Pediatrica
Clinica Medica
Talassemici
N.
Trasfusi
390
Trapiantati
82
Intermedi
49
Microdrepanocitosi
5
Talassemici
N.
Trasfusi
111
Trapiantati
14
Intermedi
66
Oristano - Pediatria Tempio - Pediatria
Talassemici
N.
Trasfusi
50
Trapiantati
6
Intermedi
2
Talassemici
N.
Trasfusi
2
Trapiantati
Intermedi
Alghero - Pediatria Alghero - Centro Trasfusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
8
Trapiantati
Intermedi
Talassemici
N.
Trasfusi
24
Trapiantati
1
Intermedi
Sassari - Pediatria Sassari - Centro Trasfusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
95
Trapiantati
26
Intermedi
5
Talassemici
N.
Trasfusi
70
Trapiantati
4
Intermedi
Sassari - Centro di Microcitemia Lanusei - Centro Trasfusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
1
Trapiantati
?
Intermedi
?
Talassemici
N.
Trasfusi
16
Trapiantati
1
Intermedi
1
Nuoro - Pediatria Nuoro - Centro Trafusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
8
Trapiantati
2
Intermedi
Talassemici
N.
Trasfusi
56
Trapiantati
21
Intermedi
trasm.
Galanello
Ozieri - Pediatria Ozieri - Centro Trasfusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
15
Trapiantati
4
Intermedi
1
Talassemici
N.
Trasfusi
6
Trapiantati
1
Intermedi
Olbia - Centro Trasfusionale Tempio - Centro Trasfusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
83
Trapiantati
8
Intermedi
2
Talassemici
N.
Trasfusi
4
Trapiantati
Intermedi
1
Carbonia
Centro Trasfusionale e PediatriaIglesias - Pediatria
Talassemici
N.
Trasfusi
18 cf e ped
Trapiantati
3 cf e ped
Intermedi
2
Talassemici
N.
Trasfusi
59
Trapiantati
13
Intermedi
1
San Gavino - Centro Trasfusionale
Talassemici
N.
Trasfusi
46
Trapiantati
Intermedi
2
TESTO DEL PROPONENTE
Art. 1
Oggetto1. La Regione Autonoma della Sardegna persegue l'obiettivo della lotta alla talassemia attraverso la valorizzazione ed incentivazione di tutti gli aspetti assistenziali quali la prevenzione, la diagnosi, la cura, l'assistenza psicologica sociale ed in particolare modo lo studio, l'aggiornamento e la ricerca.
2. Per le finalità di cui al comma precedente la Regione, nell'ambito delle competenze ad essa spettanti ai sensi dell'articolo 2 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, costituisce una Azienda speciale per le Microcitemie nel quadro delle sperimentazioni gestionali di cui all'articolo 9 bis del decreto legislativo n. 502 del 1992, e successive modificazioni, attraverso la conclusione di un protocollo d'intesa tra la Regione stessa, l'Università di Cagliari, l'Università di Sassari e il CNR.
Art. 2
Funzioni nell'Azienda speciale1. Attraverso l'Azienda speciale la Regione realizza lo svolgimento, in forma integrata e coordinata, dell'attività di prevenzione, diagnosi, cura, ricerca ed assistenza psicologica sociale, relativa alla talassemia nel territorio regionale.
2. Per lo svolgimento delle funzioni di cui al comma precedente la Regione stipula:
a) appositi protocolli d'intesa con le Università di Cagliari e Sassari e con il CNR e attribuisce all'Azienda speciale il compito di provvedere alle convenzioni attuative con l'Università ed il CNR e con ulteriori istituti di ricerca nazionali o esteri che si rendessero necessarie per raggiungere gli obiettivi;
b) assegna all'Azienda speciale il presidio ospedaliero regionale specializzato Ospedale Microcitemico comprensivo di tutte le pertinenze e di tutte le risorse strutturali, tecnologiche e patrimoniali e del personale ivi esistente appartenente al SSN;
c) conferisce all'Azienda speciale il compito e la facoltà di stipulare convenzioni con tutte le altre Aziende (ASL e Aziende ospedaliere) al fine di realizzare gli scopi di cui sopra e garantire i livelli uniformi di assistenza in tutto il territorio regionale.Art. 3
Organizzazione e struttura1. L'Azienda speciale è ente dotato di personalità giuridica pubblica, di autonomia amministrativa, patrimoniale, contabile, gestionale e tecnica nel rispetto degli atti di programmazione e delle direttive della Regione.
2. L'Azienda speciale provvede ad assicurare i livelli di assistenza di cui all'articolo 1 in tutto l'ambito regionale.
3. Le modalità di funzionamento degli organi dell'Azienda e l'organizzazione dei suoi uffici sono rispettivamente determinati con lo statuto e con il regolamento interno dell'ente.
4. Allo statuto e al regolamento interno dell'Azienda si applica l'articolo 3 della legge regionale 26 gennaio 1995, n. 5.
Art. 4
Organi della Azienda speciale1. Sono organi dell'Azienda ospedaliera il Direttore generale ed il Collegio dei revisori. Ad essi si applicano rispettivamente, l'articolo 7 e gli articoli 8, 9 e 57 della legge regionale n. 5 del 1995.
2. Per l'esercizio delle funzioni il Direttore generale si avvale dell'Ufficio di Direzione Generale di cui all'articolo 12 della legge regionale n. 5 del 1995.
3. Nell'ambito dell'Ufficio del Direttore generale di cui al comma 2 relativamente alla funzione di programmazione e sviluppo aziendale è sancita la presenza di un rappresentante della associazione regionale per la talassemia.
4. Lo svolgimento delle funzioni sarà previsto dal regolamento e dallo statuto aziendale.
Art. 5
Direttore generale della Azienda1. Il Direttore generale è l'organo dell'Azienda cui competono tutti i poteri di amministrazione, nonché il potere di rappresentanza dell'ente ai sensi dell'articolo 3, comma 6, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.
2. Il Direttore generale assicura l'imparzialità ed il buon andamento dell'amministrazione e verifica la corretta ed economica gestione delle risorse attribuite ed introitate mediante valutazioni comparative dei costi, dei rendimenti e dei risultati, avvalendosi del nucleo di valutazione di cui al comma 5 dell'articolo 12 della legge regionale n. 5 del 1995.
3. Il Direttore generale dell'Azienda è coadiuvato dal Direttore sanitario e dal Direttore amministrativo.
4. Il Direttore generale dell'Azienda è nominato con deliberazione della Giunta Regionale, su proposta dell'Assessore dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale, secondo quanto disposto dell'articolo 3, commi 6, 9,10 e 11 del decreto legislativo n. 502 del 1992, così come modificato dal decreto legge 27 agosto 1994, n. 512, convertito nella Legge 17 ottobre 1994, n. 590, sulla base del possesso di specifiche competenze in materia di organizzazione sanitaria.
5. Il provvedimento di nomina del Direttore generale è soggetto a revoca con le modalità di cui al comma 4 nel caso che la gestione dell'Azienda sia caratterizzata da un disavanzo da qualificarsi grave ai sensi dell'articolo 52 della legge regionale n. 5 del 1995, o sia riscontrata la violazione di leggi o di principi di buon andamento e di imparzialità dell'azione amministrativa.
6. Contestualmente con la revoca del Direttore generale la Giunta Regionale attiva le procedure per la sostituzione e nomina per un periodo non superiore ai sessanta giorni - un Commissario straordinario. Il Commissario è scelto tra il personale con la qualifica dirigenziale dell'Amministrazione regionale, delle Aziende USL o della Azienda Ospedaliera e dell'Azienda speciale.
7. I casi di assenza e di impedimento del Direttore sono regolati dall'articolo 3, comma 6, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.
Art. 6
Collegio dei revisori1. Il Collegio dei revisori è l'organo di controllo e finanziario dell'Azienda speciale, cui competono le funzioni di cui all'articolo 3 comma 13, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.
2. Il Collegio dei revisori dura in carica cinque anni ed è così composto:
a) un componente designato dal Ministero del Tesoro;
b) due componenti designati dalla Giunta Regionale, su proposta dell'Assessorato dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.3. I revisori sono scelti tra i revisori iscritti nel registro previsto dall'articolo 1 del decreto legislativo 27 gennaio 1992, n. 88, fatta eccezione per i membri designati dal Ministero del tesoro.
4. Il Collegio è nominato dal Direttore generale con le modalità previste dall'articolo 3, comma 13, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni, entro trenta giorni dalla data di costituzione dell'Azienda speciale.
5. Ai revisori designati dalla Giunta regionale e dalla Conferenza dell'Azienda speciale si applicano le norme sulle cause di incompatibilità previste per il Direttore generale. Sono inoltre incompatibili il coniuge, i parenti e gli affini del Direttore generale, del Direttore sanitario e del Direttore amministrativo entro il quarto grado.
6. Per i casi di mancanza di alcuno dei componenti il collegio dei revisori procede a norma dell'articolo 3, comma 13, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.
7. Nel caso di mancato od irregolare funzionamento del collegio l'Assessore regionale dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale invita il Direttore generale a dichiarare decaduto l'organo ed a procedere alla nomina del nuovo collegio nei successivi dieci giorni, decorsi i quali procede alla nomina di un Commissario ad acta.
8. L'indennità annua lorda spettante ai componenti il collegio è fissata in misura pari al dieci per cento degli emolumenti del Direttore generale dell'Azienda speciale. L'indennità è maggiorata del venti per cento per il presidente del collegio. A tutti i componenti spettano inoltre i rimborsi e le indennità spettanti al personale dell'Amministrazione regionale ai sensi della legge regionale 22 giugno 1987, n. 27.
9. Sino alla formazione del registro dei revisori di cui al comma 3 i revisori designati dalla Giunta Regionale sono scelti tra:
a) gli iscritti nel ruolo dei revisori ufficiali dei conti di cui al R.D. 24 luglio 1936 n. 1548;
b) gli iscritti nell'Albo dei dottori commercialisti e dei ragionieri liberi professionisti che abbiano presentato nei termini la domanda di iscrizione al registro di cui al comma 3;
c) i componenti i collegi dei revisori delle USL già istituiti ai sensi della legge regionale 16 marzo 1981, n. 13, che abbiano presentato nei termini domanda di iscrizione al registro di cui al comma 3.10. La nomina di revisore delle Aziende Sanitarie è incompatibile con lo status di dipendente appartenente al ruolo regionale in servizio presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.
Art. 7
Consiglio dei Sanitari1. Presso l'Azienda speciale è istituito il Consiglio dei sanitari, quale organismo di consulenza tecnico sanitaria del Direttore generale ai sensi dell'articolo 3, comma 12, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.
2. Sono componenti di diritto:
a) il Direttore sanitario dell'Azienda;
b) il Dirigente sanitario per l'Ospedale Regionale per le Microcitemie;
c) i Responsabili dei dipartimenti;
d) il Coordinatore scientifico (qualora nominato);
e) i Dirigenti del ruolo sanitario, medici e non medici responsabili di reparti e servizi ospedalieri, od Universitari convenzionati;
f) il Responsabile di farmacia.3. Sono componenti elettivi:
a) i Dirigenti medici di I livello in numero uguale e non superiore a 2/5 dei componenti di diritto;
b) due Dirigenti sanitari non medici di I livello.
c) un operatore professionale di I categoria collaboratore (infermiere professionale o equiparato);
d) un operatore di I categoria coordinatore (capo sala o equiparato);
e) un operatore professionale di I categoria collaboratore (tecnico di laboratorio o di radiologia o di anatomia patologica o equiparato).4. I componenti elettivi del Consiglio dei sanitari sono eletti in separate assemblee per le diverse categorie professionali, a maggioranza dei votanti. Hanno diritto di voto, per ciascun membro eleggibile, tutti i dipendenti della Azienda e tutti quelli convenzionati appartenenti allo stesso ruolo e profilo professionale.
5. Le ulteriori modalità di elezione, nonché le norme di convocazione e funzionamento dell'organo sono determinate dallo statuto dell'Azienda nel rispetto delle disposizioni di cui al presente articolo.
6. Il Consiglio dei sanitari esercita le funzioni ad esso attribuite dall'articolo 8, comma 12, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.
7. Il termine per l'espressione dei pareri di competenza del Consiglio dei sanitari, ai sensi del citato articolo 3, comma 12, è di dieci giorni a decorrere dalla data di ricezione degli atti.
8. Il Consiglio si riunisce su convocazione del suo Presidente almeno una volta al mese, nonché su richiesta del Direttore generale o di almeno un terzo dei suoi componenti.
9. Alle riunioni del Consiglio dei sanitari possono partecipare, senza diritto di voto, il Direttore generale ed il Direttore amministrativo della Azienda.
10. Il Direttore generale indice le elezioni del Consiglio dei sanitari entro sessanta giorni dalla data di costituzione dell'Azienda.
11. Il Consiglio dei sanitari dura in carica tre anni.
Art. 8
Direttore sanitario e Direttore amministrativo1. Il Direttore generale dell'Azienda speciale è coadiuvato dal Direttore sanitario e dal Direttore amministrativo.
2. Al Direttore sanitario si applicano le disposizioni dell'articolo 13 della legge regionale n. 5 del 1995.
3. Al Direttore amministrativo si applicano le disposizioni dell'articolo 14 della legge regionale n. 5 del 1995.
Art. 9
Dipartimenti1. Ai sensi dell'articolo 4, comma 10, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni i servizi sanitari dell'Azienda sono organizzati in dipartimenti come previsto dagli articoli 35 e 36 della legge regionale n. 5 del 1995.
Art. 10
Personale dell'Azienda1. Al personale della Azienda per le Microcitemie si applicano le disposizioni di cui al punto 1, capo 4, della legge regionale n. 5 del 1995.
Art. 11
Costituzione dell'Azienda1. L'Azienda speciale per la lotta contro la talassemia è costituita entro trenta giorni dalla data di ricezione del progetto di scorporo di cui all'articolo 19 con deliberazione della Giunta regionale, su proposta dell'Assessorato regionale dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale.
Art.12
Disposizioni in materia di patrimonio1. L'Azienda speciale per le Microcitemie ha un proprio patrimonio destinato al raggiungimento delle finalità istituzionali di cui sono elementi costitutivi :
a) il presidio ospedaliero "Ospedale per le Microcitemie" conferito attraverso le procedure di scorporo previste dall'articolo 27 della legge regionale n. 5 del 1995;
b) i beni mobili ed immobili acquisiti a titolo di donazione, eredità e legato.2. Per le finalità istituzionali l'ente dispone inoltre:
a) della quota del Fondo sanitario nazionale di parte corrente e dei contributi sanitari di cui all'articolo 11, commi 15 e 17, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni e della eventuale quota di risorse integrative assegnate dalla Regione ai sensi dell'articolo 45 della legge regionale n. 5 del 1995;
b) della quota di Fondo sanitario in conto capitale e della quota di risorse integrative assegnate dalla Regione ai sensi dell'articolo 46 della legge regionale n. 5 del 1995;
c) degli introiti derivanti dal pagamento delle prestazioni ai sensi dell'articolo 3 della legge regionale n. 5 del 1995;
d) degli introiti derivanti dalle attività libero professionali di cui all'articolo 4, comma 10, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni;
e) delle rendite derivanti dall'utilizzo del patrimonio della Azienda o da contratti e convenzioni;
f) delle somme percepite a titolo di donazione, eredità, legato;
g) di ogni altra entrata pervenuta.Art. 13
Programmazione sanitaria1. All'Azienda speciale si applicano gli articoli 39, comma 4, e 44 della legge regionale n. 5 del 1995, nonché le disposizioni del Capo II della legge regionale 24 marzo 1997, n. 10.
2. Il Programma sanitario dell'Azienda individua l'attività e le iniziative più idonee alla realizzazione nel territorio regionale degli obiettivi del Piano sanitario regionale nel campo della talassemia delle malattie genetiche e delle patologie di interesse sociale che la Regione ritenesse di dover affidare ed in particolare esso contiene:
a) l'individuazione delle aree di intervento sanitario ritenute d'interesse prioritario;
b) l'individuazione delle iniziative ritenute d'interesse prioritario, da intraprendere nell'anno di riferimento;
c) l'indicazione, per ciascuna iniziativa, della donazione qualitativa e quantitativa di personale, delle dotazioni tecnologiche e strumentali e delle opere di edilizia sanitaria ritenute necessarie;
d) l'indicazione, per ciascuna iniziativa, dei costi presumibili, distinti in spese di parte corrente e spese in conto capitale;
e) l'indicazione del presumibile ammontare delle risorse derivanti all'Azienda speciale ai sensi dell'articolo 4, comma 7, lettere b) e d) del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni.Art. 14
Spesa corrente: criteri di finanziamento dell'Azienda speciale1. Ai sensi dell'articolo 4, comma 7, del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni, l'entità del finanziamento di parte corrente delle Aziende è determinata nella misura dell'ottanta per cento dei costi complessivi delle prestazioni erogate dall'Azienda nell'anno precedente, rilevabili sulla base della contabilità.
2. Le spese di gestione dell'Azienda non coperte ai sensi del comma 1 sono finanziate attraverso:
a) le quote di partecipazione diretta alla spesa da parte dei cittadini eventualmente dovute ai sensi della legislazione statale e regionale;
b) gli introiti derivanti dalle attività libero-professionali e dai servizi a pagamento;
c) le rendite derivanti da lasciti e donazioni, nonché dall'utilizzo del patrimonio dell'Azienda e da eventuali altre risorse acquisite sotto qualunque forma;
d) gli introiti derivanti dal pagamento delle prestazioni di cui all'articolo 8, commi 5 e 6,del decreto legislativo n. 502 del 1992 e successive modificazioni, tenuto conto della quota già finanziata ai sensi del comma precedente.3. Le spese di gestione dell'Azienda ospedaliera relative alle realizzazioni dei programmi di assistenza sanitaria per la talassemia e per le patologie sociali attribuite per le quali è prevista la finanziabilità totale del programma da parte della Regione, vengono coperte direttamente dalla Regione.
Art. 15
Spese in conto capitale: criteri di finanziamento1. Le risorse in conto capitale derivanti dal Fondo sanitario nazionale e le risorse aggiuntive stanziate dalla Regione sono ripartite tra le Aziende USL e le Aziende ospedaliere con gli atti di programmazione di cui all'articolo 40 ed in coerenza con gli obiettivi in essi stabiliti, tenuto conto:
a) della consistenza e dello stato di conservazione degli immobili, degli impianti tecnologici e delle dotazioni strumentali;
b) della necessità del riequilibrio territoriale nella dislocazione delle strutture, degli impianti tecnologici e delle dotazioni strumentali.Art. 16
Bilancio e contabilità dell'Azienda1. Per quanto concerne le disposizioni in materia di contabilità e di bilancio dell'Azienda si fa rinvio alle leggi regionali n. 5 del 1995 e n. 10 del 1997 sulla parte contabile.
Art. 17
Attività di ricerca scientifica1. L'Azienda delibera, a cadenza annuale, il programma di ricerca sulla base dei finanziamenti pervenuti a tale titolo.
2. I programmi annuali vengono predisposti dal coordinatore scientifico e sottoposti a parere del Consiglio dei sanitari.
3. Per l'attuazione dei programmi di ricerca finalizzata l'Azienda speciale ha facoltà di conferire incarichi, con contratto a termine non superiore a quella del programma, a personale di ricerca e a personale, tecnico specializzato, anche di cittadinanza straniera.
4. Il contratto non dà luogo a rapporto di impiego ed è inquadrabile nel rapporto di collaborazione coordinata e continuativa in analogia a quanto disciplinato articolo 36 del decreto del Presidente della Repubblica 31 luglio 1990, n. 617.
Art. 18
Coordinatore scientifico1. In considerazione della particolare rilevanza dell'attività di ricerca nell'ambito delle funzioni attribuite alla Azienda speciale è istituito l'ufficio del coordinatore scientifico, cui spetta:
a) la predisposizione del programma scientifico annuale e la consulenza scientifica in ordine alla individuazione dei temi di ricerca di maggiore interesse;
b) l'espressione del parere sui provvedimenti che riguardano la struttura scientifica dell'Azienda e in particolare la costituzione e la sospensione dei laboratori specializzati.2. L'incarico di coordinamento scientifico è conferito con deliberazione del Direttore generale a soggetto in possesso di adeguati requisiti tecnici professionali, anche non facente parte del personale dipendente o convenzionato con l'Università. La durata dell'incarico è triennale ed è rinnovabile.
3. Nel caso che il coordinatore scientifico sia dipendente dell'Azienda o in rapporto di convenzione con l'Università, ha diritto, oltre al trattamento di spettanza, a una indennità la cui misura è determinata con la delibera di conferimento dell'incarico. Negli altri casi ha diritto al trattamento economico previsto per la qualifica apicale, con la maggiorazione della suddetta indennità.
Art. 19
Disposizioni finali1. Entro trenta giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge la Giunta Regionale provvede alla nomina del Direttore generale secondo quanto previsto dall'articolo della legge regionale n. 5 del 1995.
2. Il Direttore generale procede nei trenta giorni successivi alla redazione del progetto di scorporo d'intesa con il Direttore generale della ASL n. 8 ai sensi e per gli effetti previsti dall'articolo 27 della legge regionale n. 5 del 1995.
Art. 20
Norma finanziaria1. Gli oneri derivanti dalla presente legge sono valutati in lire 200.000.000 per l'anno 1998 e in lire 700.000.000 annue per gli esercizi finanziari successivi.
2. Alla relativa copertura finanziaria si fa fronte nell'anno 1998 e nei successivi con fondi propri della Regione di cui i bilanci per gli stessi anni devono tenere conto.