Versione per la stampaDISEGNO DI LEGGE N. 318/A
presentato dalla Giunta regionale
su proposta dell'Assessore dell'igiene, sanità e assistenza sociale, FADDA il 18 febbraio 1997Integrazione alla legge regionale 25 novembre 1983, n. 27, concernente:
"Provvidenze a favore dei talassemici, degli emofilici e degli emolinfopatici maligni".
RELAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE
L'articolo unico, che si presenta all'approvazione del Consiglio è diretto a sopperire ad una lacuna della sopra richiamata legge, lacuna invero causata dal basso ricorso al trapianto di midollo, che si registrava al momento dell'emanazione della legge, quindi dell'attenuata attenzione del legislatore dell'epoca, e degli stessi infermi cui gli interventi assistenziali sono diretti, per una forma di intervento che ora invece acquista importanza sempre maggiore come rimedio definitivo alle patologie tutelate dalla normativa da integrare.
Deve prendersi atto del fatto che il trapianto di midollo, ancorché risolva definitivamente il problema delle patologie ematiche, realizza i suoi stabili benefici solo dopo un periodo di attecchimento, col successivo adattamento dell'organismo alla nuova situazione, processo che si completa in un tempo che ha durata dai tre ai cinque anni. Per tutto il periodo suddetto, la persona interessata continua ad aver bisogno di interventi e cure che appesantiscono, preoccupano e scoraggiano, spesso, lui stesso e la famiglia che ne ha il peso economico, soprattutto se questa vede cessare le provvidenze, con la recessione dello stato patologico, in attuazione delle attuali previsioni normative.
Si rende utile e necessario, dunque, far proseguire gli interventi in atto fino al momento del trapianto, anche al fine di fornire un messaggio di incoraggiamento anche a quelle famiglie che si avvicinano con preoccupazione all'evento, quando questo è possibile, e lo è sempre di più col progredire delle tecnologie e delle conoscenze scientifiche.
Si deve rilevare il fatto che, trattandosi di interventi già in atto, non si prospettano oneri nuovi a carico del bilancio. I fruitori dell'intervento sono infatti gli stessi assistiti fino al giorno prima dell'operazione di trapianto, né si prospettano particolari forme di assistenza né nel modo né nell'importo.
RELAZIONE DELLA COMMISSIONE SANITA' - IGIENE PUBBLICA - MEDICINA SOCIALE - EDILIZIA OSPEDALIERA - SERVIZI SANITARI E SOCIALI - ASSISTENZA -IGIENE VETERINARIA - PERSONALE DELLE UU.SS.LL.
composta dai ConsiglieriLADU, Presidente e relatore - LOMBARDO, Vice Presidente - BUSONERA, Segretario - AMADU, Segretario - BALIA - CUCCA - DETTORI Ivana - GIAGU - LIORI - MACCIOTTA - MARRACINI - NIZZI - SANNA NIVOLI , pervenuta il 4 settembre 1997
La Commissione ha approvato il provvedimento all'unanimità nella seduta del 4 settembre 1997.
Il disegno di legge in questione dispone il mantenimento in capo ai talassemici e agli emolinfopatici maligni sottoposti, con esito positivo, a trapianto di midollo osseo, del diritto al percepimento dei sussidi disposti dalla legge regionale n. 27 del 1983, per un periodo di cinque anni dalla data dell'intervento.
Condividendo gli intendimenti del proponente la Commissiona ha inteso colmare la lacuna presente in una legge, la n. 27 del 1983, emanata in tempi in cui gli interventi di trapianto di midollo erano poco frequenti, garantendo il prolungamento dell'assistenza a pazienti che, pur avendo risolto i problemi legati alla propria patologia originaria, restano pur sempre dipendenti dal sistema sanitario per un certo numero di anni sia per la necessaria prosecuzione delle cure sia per aver contratto durante la malattia forme debilitanti che rendono difficile, inoltre, l'entrata e la permanenza nel mondo del lavoro.
Il provvedimento non comporta nuovi oneri a carico del bilancio avendo come destinatari i pazienti già fruitori degli assegni di assistenza in base alla legge regionale n. 27 del 1983.
La Commissione ha inteso tuttavia, con una integrazione normativa, puntualizzare questo aspetto apportando, per il resto, al provvedimento modifiche di carattere esclusivamente formale.
TESTO DEL PROPONENTE
TESTO DELLA COMMISSIONE
TITOLO: Modifiche alla legge regionale 25 novembre 1983, n. 27, concernente: "Provvidenze a favore dei talassemici, degli emofilici e degli emolinfopatici maligni".
Art. 1
1. Le persone che fruiscono degli assegni economici disposti dalla legge regionale 25 novembre 1983, n. 27, a favore dei talassemici, emofiliaci, emolinfatici maligni, mantengono per un periodo di cinque anni dalla data dell'intervento, il diritto alle prestazioni assistenziali in atto, anche qualora siano stati sottoposti a trapianto con esito positivo.
2. In caso di esito non positivo del trapianto, gli interventi assistenziali sono erogati senza limiti di tempo.
Art. 1
1. I soggetti che fruiscono delle provvidenze previste dalla legge regionale 25 novembre 1983, n. 27, qualora sottoposti con esito positivo ad intervento di trapianto di midollo osseo mantengono, per un periodo di cinque anni dalla data dell'intervento, il diritto al godimento delle provvidenze sopracitate.
2. In caso di esito non positivo del trapianto l'erogazione delle provvidenze previste dalla legge regionale n. 27 del 1983 ha luogo senza limite di tempo.
3. Gli interventi di cui ai commi 1 e 2 sono disposti a valere sugli stanziamenti previsti a carico della legge regionale n. 27 del 1983.