CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

Mozione n. 293

MOZIONE RUBIU - OPPI - PINNA Giuseppino - MARRAS - PITTALIS - FASOLINO - ZEDDA Alessandra - ORRÙ - TRUZZU - DEDONI - SOLINAS Christian - LOCCI - CRISPONI - RANDAZZO - CHERCHI Oscar sulla situazione dei trapianti in Sardegna e sull'adeguamento delle provvidenze a favore dei trapiantati, con richiesta di convocazione straordinaria del Consiglio ai sensi dei commi 2 e 3 dell'articolo 54 del Regolamento.

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IL CONSIGLIO REGIONALE

PREMESSO che:
- i vertici delle associazioni di volontariato che si occupano della promozione della donazione e dei trapianti di organi, tessuti e cellule, hanno incontrato già da tempo l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale; un incontro che è avvenuto a seguito della richiesta delle associazioni, rappresentanti le categorie interessate, al fine di esaminare congiuntamente e con urgenza la grave situazione che, nella nostra Regione, si è venuta a creare nel corso del 2015 per poi dare un segno di ripresa con 97 organi trapianti nel corso del 2016;
- è stata manifestata la grave preoccupazione per l'andamento fortemente altalenante del numero dei trapianti nel corso degli anni;
- è stato lanciato un appello affinché le istituzioni si attivino al fine di garantire un livello adeguato e costante di trapianti tale da evitare che i pazienti gravi, per i quali il trapianto è inderogabile, debbano rinunciare a essere messi in lista in Sardegna, preferendo rivolgersi ad altri centri trapianti della Penisola, creando un gravissimo danno alla sanità sarda sia in termini economici sia, soprattutto, di grave disagio per i pazienti e per le loro famiglie;

RILEVATO che nel corso dell'incontro in argomento è stato evidenziato che il tasso delle opposizioni alla donazione da parte delle famiglie sarde è passato dal 21 per cento del 2014 (tra i migliori a livello nazionale) al 44 per cento del 2015 per arrivare al 19 per cento nel 2016; pur considerando la ciclicità delle variazioni, l'andamento del dato è comunque da ritenersi un campanello d'allarme che richiede un intervento immediato da parte dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale;

OSSERVATO che:
- si ritiene necessario un intervento inderogabile affinché vengano rimosse tutte le eventuali cause che ostacolano il delicatissimo processo "osservazione-donazione-trapianto" per consentire a tutte le famiglie sarde di poter esercitare il "diritto alla donazione degli organi" di un congiunto permettendo nel contempo a tutti i pazienti sardi in lista di attesa per un trapianto di avere, in tempi ragionevoli, una seconda chance di vita, riducendo al minimo possibile la mortalità in lista;
- si ritiene opportuna la promozione di una campagna regionale straordinaria in favore della cultura della donazione e trapianto degli organi al fine di informare i cittadini sulle attuali modalità di dichiarazione della volontà sulla donazione di organi e tessuti e sensibilizzarli sull'affidabilità del sistema trapianti italiano;
- sarebbe auspicabile una successiva campagna ordinaria che possa mantenere costante l'attenzione della popolazione, affinché nell'Isola, sempre nel pieno rispetto della libertà di coscienza di ognuno, le opposizioni alla donazione mantengano i livelli raggiunti nel corso del 2016 e possano nel caso avere delle variazioni solo positive;
- a tale fine, appare indispensabile anche il coinvolgimento dell'Assessorato regionale della pubblica istruzione, beni culturali, informazione, spettacolo e sport per far sì che anche negli istituti scolastici sardi, almeno una volta all'anno, sia ufficializzata la giornata dedicata alla cultura della donazione;
- le associazioni ritengono molto importante che anche in Sardegna - magari in accordo con l'Assessorato regionale degli enti locali, finanze e urbanistica - venga incrementato il processo, già in atto, teso a garantire che, al momento del rilascio o del rinnovo della carta di identità, il cittadino possa esprimere la propria volontà in merito alla donazione dei propri organi dopo la morte;

RILEVATO inoltre che:
- purtroppo, in occasione dell'insediamento, nell'aprile 2016, del coordinatore regionale del Centro regionale trapianti, già responsabile del Centro regionale di Careggi in Toscana, sono state del tutto ignorate le associazioni dei pazienti;
- ancora non esiste nella nostra Regione una sede istituzionale che possa ospitare in modo sistematico e non episodico il dibattito ed il confronto tra le associazioni di volontariato e le istituzioni; tale strumento istituzionale esiste in molte regioni italiane e si fonda sui presupposti della partecipazione e della solidarietà previsti in particolare nel decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modifiche apportate dal decreto legislativo 19 giugno 1999, n. 229, laddove si evidenzia che è favorita la presenza e l'attività, all'interno delle strutture sanitarie, degli organismi di volontariato e di tutela dei diritti;
- occorrerebbe, per quanto detto, creare strumenti idonei come i comitati consultivi misti, previsti dalla legislazione nazionale di riordino del Servizio sanitario nazionale (decreto legislativo n. 502 del 1992, e successive modifiche apportate dal decreto legislativo n. 229 del 1999);

APPRESO che le associazioni che rappresentano i trapiantati in Sardegna, sin dal lontano 2006, hanno formulato delle proposte normative di emendamento della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge regionale 14 settembre 1993, n. 43, con la richiesta di rivisitazione di tutta la materia al fine di garantire parità di trattamento, anche economico, tra tutti i trapiantati;

SOTTOLINEATO che:
- tale normativa contiene criteri per la ripartizione di provvidenze a favore di nefropatici e trapiantati e che tali contributi snaturano i principi di giustizia ed equità dei malati perché per taluni (trapiantati di cuore, fegato, pancreas, polmone) si riducono al mero rimborso spese escludendo gli altri sussidi previsti dalla normativa e riguardanti in particolare l'assegno mensile e il contributo ai trapiantati di rene, oltre al rimborso delle spese di viaggio o di trasporto e di soggiorno sostenute dai nefropatici per raggiungere il centro ove si esegue la tipizzazione e/o l'intervento;
- non avendo avuto ad oggi nessun riscontro a tali istanze, si auspica un intervento immediato diretto a individuare le soluzioni più idonee al problema da tempo segnalato;

EVIDENZIATO inoltre che:
- è stata avanzata una proposta sia per il potenziamento logistico, con modifica della struttura attuale, che per una nuova gestione della Casa di accoglienza Lions, con la costituzione di un comitato per l'elaborazione del progetto apposito e l'individuazione delle relative fonti di finanziamento regionali e private; un'opera che possa essere in grado di aumentare la logistica e diminuire - o annullare - le spese per i malati che soggiornano nella struttura, alleggerendo i costi di ospedalità che gravano sul centro trapianti dell'Azienda ospedaliera Brotzu;
- il comitato potrebbe essere composto dai rappresentanti della Regione, dell'ATS, del Brotzu, dei Lions e dalle associazioni dei trapiantati come l'Associazione sarda trapianti che già opera all'interno con uno sportello di accoglienza sin dal 2004;

ATTESO che la normativa sui trapianti in Sardegna richiede un immediato intervento normativo per un indispensabile adeguamento delle provvidenze a favore dei trapiantati,

impegna il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità
e dell'assistenza sociale

1) a procedere all'adeguamento della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11, già modificata con la legge regionale 14 settembre 1993, n. 43, anche per venire incontro alle richieste delle associazioni di volontariato;
2) a procedere ad una verifica puntuale e costante sull'andamento del numero dei trapianti in Sardegna, sulla carenza della promozione in merito alla donazione e sulle motivazioni che hanno determinato le forti oscillazioni numeriche;
3) a verificare se il personale medico, infermieristico e tecnico in servizio presso i centri trapianti sia sufficiente per fronteggiare le esigenze della Regione;
4) a valutare gli oneri aggiuntivi che questa situazione determina a carico del bilancio della Regione;
5) a valutare le motivazioni che hanno portato alla nomina di un coordinatore del Centro trapianti, peraltro ancora non operativa per impedimenti di natura burocratica, proveniente dalla Penisola, non tenendo conto delle figure di altissimo livello professionale operanti in Sardegna e ignorando completamente le associazioni isolane.

Cagliari, 8 marzo 2017