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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. La Regione, in attuazione degli articoli 3, 6 e 117, primo comma, della Costituzione, dell'articolo 4, lettera i) dello Statuto speciale di autonomia per la Sardegna, in osservanza delle finalità e dei diritti di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), e successive modifiche, in ottemperanza alle tutele e ai principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con legge 3 marzo 2009, n. 18 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità), garantisce la libertà di scelta e la non discriminazione per le persone affette da deficit uditivi attraverso la rimozione delle barriere della comunicazione che limitano il pieno sviluppo della persona e la sua partecipazione alla vita collettiva al fine di agevolare la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella vita sociale. 2. La Regione tutela, sostiene e promuove tutti gli strumenti finalizzati alla prevenzione e alla cura della sordità, e gli strumenti tecnologici per il superamento o la riduzione delle condizioni di svantaggio. 3. La Regione riconosce il diritto di libera scelta delle persone sorde, con disabilità uditiva e delle loro famiglie in merito alle modalità di comunicazione, ai percorsi educativi e agli ausili utilizzati per il raggiungimento del pieno sviluppo della persona e della sua piena inclusione sociale, provvedendo alle garanzie necessarie affinché le persone sorde, con disabilità uditiva in genere possano liberamente fare uso della LIS, della LIS tattile, tutti i mezzi di sostegno alla comunicazione in tutti gli ambiti pubblici e privati, al fine di rendere effettivo l'esercizio dei loro diritti e delle libertà costituzionali e in particolare il libero sviluppo della personalità, e il diritto alla formazione, all'educazione, all'acquisizione del linguaggio e alla piena partecipazione alla vita politica, economica, sociale e culturale, nel rispetto dei diritti e delle libertà fondamentali. 4. La Regione tutela i diritti della persona con deficit uditivo che non può essere discriminata né sottoposta a trattamenti diseguali, direttamente o indirettamente, per l'esercizio del suo diritto di opzione all'uso della LIS, della LIS tattile, delle strisce scritte (sottotitoli) e di tutti mezzi di sostegno alla comunicazione in qualsiasi ambito, sia pubblico che privato.   Art. 2 Obiettivi 1. Per il conseguimento delle finalità di cui al comma 1, ai sensi della Carta europea delle lingue regionali o minoritarie adottata dal Consiglio d'Europa a Strasburgo il 5 novembre 1992, in ottemperanza alle risoluzioni del Parlamento europeo del 17 giugno 1988 e del 18 novembre 1998, la Regione, in armonia con in principi di libertà di scelta e di non discriminazione, promuove il riconoscimento della lingua dei segni italiana (di seguito denominata LIS) come uno degli strumenti di comunicazione di tipo visivo-gestuale con pari dignità dei sottotitoli (indispensabili per l'acquisizione di una lingua comune e unico strumento di reale inclusione per tutti). 2. La Regione assicura, in ottemperanza al rispetto dei principi di libertà di scelta e di non discriminazione di cui all'articolo 1, che le persone affette da deficit uditivo e le loro famiglie siano poste nelle condizioni di decidere il proprio percorso medico-rieducativo mettendo a disposizione delle strutture sanitarie territoriali protesi acustiche, impianti cocleari, impianto del tronco encefalico e ogni altro ausilio protesico che possa promuovere la coesistenza di persone "oraliste" con persone "segnanti". 3. La Regione promuove e garantisce alle persone sorde, con disabilità uditiva in genere e sordocieche l'accessibilità all'utilizzo di strumenti e soluzioni tecniche, hardware e software, che permettano loro di superare o ridurre le condizioni di svantaggio, e agli ausili informatici aventi le medesime finalità, con particolare riguardo alle situazioni in cui le condizioni di svantaggio comportano un maggiore impatto sulla persona sorda, con disabilità uditiva o sordocieca, all'età evolutiva e alle pluridisabilità sensoriali e psicosensoriali. 4. La Regione intende adottare tutti gli strumenti operativi volti alla rimozione delle barriere che limitano la partecipazione delle persone con deficit uditivo alla vita collettiva, adotta iniziative volte a dotare i luoghi pubblici, gli uffici, le scuole e le strutture sanitarie di apparecchiature per la comunicazione scritta.   Art. 3 Azioni 1. Nel favorire la ricerca e garantire l'utilizzo delle tecnologie disponibili per il recupero delle capacità uditive, in osservanza delle disposizioni normative nazionali la Regione: a) assicura attraverso appositi finanziamenti la fornitura di protesi acustiche digitali e l'applicazione dell'impianto cocleare o di altre tecnologie disponibili; b) dispone di attrezzare tutti i contesti pubblici, le scuole di ogni ordine e grado e le strutture sanitarie di appositi software per la decodificazione istantanea del parlato in strisce per comunicazione scritta contestualmente a quella verbale/orale; c) promuove interventi finalizzati a rendere effettivo il diritto allo studio: 1) attraverso il supporto agli studenti sordi con servizi specialistici, programmi di riconoscimento vocale e scrittura veloce; 2) tramite l'impiego di ausili tecnici e o di misure idonee a favorire l'apprendimento e la comunicazione delle persone sorde, nel rispetto dell'autonomia delle istituzioni scolastiche e universitarie; d) attiva le forme di collaborazione tra tutte le associazioni che hanno lo scopo di tutelare e promuovere i diritti delle persone sorde e le associazioni delle figure professionali qualificate in materia di disabilità uditive; e) promuove e attua, d'intesa con le emittenti pubbliche e private trasmissioni televisive, telegiornali e programmi televisivi culturali o di interesse generale dotati di adeguata sottotitolazione, con eventuale traduzione simultanea nella LIS, promuove inoltre la realizzazione di trasmissioni direttamente gestite da non udenti. f) sostiene il ricorso alle nuove tecnologie, tra cui tablet e smartphone, comunemente riconosciuti come ausili nella comunicazione, nei percorsi formativi professionali, nei servizi erogati dalle amministrazioni pubbliche locali e nella comunicazione istituzionale per persone con deficit uditivo.   Art. 4 Screening auditivo neonatale e formazione 1. La Regione attiva presso ogni punto nascita regionale lo screening uditivo neonatale per la diagnosi precoce delle disabilità uditive. 2. La Regione incrementa il numero dei centri per la logopedia e adotta misure per semplificare e favorire i controlli audiometria anche attraverso campagne di screening di massa. 3. La Regione riconosce e promuove corsi di comunicazione e di riabilitazione logopedica per insegnanti, insegnanti di sostegno, genitori, baby sitter al fine di sostenere il bambino sordo nell'apprendimento del parlato e della comunicazione. 4. La Regione promuove i corsi di comunicazione e interpretariato della LIS per insegnanti e operatori socio-sanitari al fine di promuovere la formazione professionalizzante nel settore della sordità. 5. La Regione, attraverso l'istituzione di appositi corsi regionali, forma figure professionali qualificate per fornire servizi di informazione e sensibilizzazione sulle differenti modalità di comunicazione con persone sorde e sulle problematiche correlate alla sordità in genere. 6. La Regione istituisce appositi sportelli presso le aziende sanitarie locali, la formazione di staff di sostegno alle famiglie con figli sordi o di persone diventate sorde in età adulta dove le figure mediche siano affiancate da specialisti con specifiche competenze in merito al deficit uditivo in ambito psicologico, logopedico, educativo e giuridico, in grado di presentare obiettivamente i diversi percorsi opzionabili e fornendo un supporto concreto in tal senso.   Art. 5 Registro regionale della sordità 1. Nel rispetto delle disposizioni del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), è istituito presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, il Registro regionale della sordità per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla patologia e delle problematiche afferenti le persone con deficit uditivo. 2. La raccolta e l'analisi dei dati sono finalizzate a rendere omogeneo e definito il percorso terapeutico e per determinare una precisa stima dell'incidenza e della prevalenza della patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. 3. I dati riportati nel registro regionale sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la ricerca scientifica sulle cause e sui fattori della patologia, la diagnosi precoce e i percorsi diagnostico terapeutici più efficaci. 4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, nomina, individuandolo tra i dirigenti dell'Assessorato, il responsabile della tenuta del registro, definisce i criteri e i modi di rilevazione e tenuta dei dati del registro e ne precisa i parametri di linguaggio informatico in grado di garantire la riservatezza dei dati personali dei pazienti. 5. I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico soggetti affetti da deficit uditivo, sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento ed all'invio all'Assessorato del dati di cui al comma 2, nel rispetto del decreto legislativo n. 196 del 2003, e secondo le modalità tecniche definite dall'Assessorato. 6. I dati contenuti nel Registro regionale della sordità sono consultati esclusivamente dagli organismi competenti, previa apposita richiesta al responsabile della tenuta del registro, di cui al comma 4. 7. L'articolo 1 della legge regionale 7 novembre 2012, n. 21 (Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla sanità), in conformità a quanto previsto dal comma 3 dello stesso articolo, è integrato con l'inserimento fra le patologie riconosciute di quella della sordità.   Art. 6 Commissione regionale sordità 1. Su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale la Giunta regionale istituisce la Commissione regionale sulla sordità. 2. La commissione è composta da 11 esperti di comprovata e specifica competenza nel settore della sordità, di cui: a) uno nominato dall'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale; b) due nominati dall'associazione dei media (uno ospedaliero e uno universitario); c) tre nominati dalle associazioni di volontariato che si occupano di assistere soggetti affetti da sordità e loro familiari; d) uno nominato dalla Direzione scolastica regionale; e) uno nominato da ciascun assessorato regionale competente per tema (lavoro, pubblica istruzione); f) uno nominato da ciascun ateneo sardo (delegato del rettore per il supporto e il coordinamento delle iniziative a sostegno degli studenti con disabilità uditiva). 3. Alla commissione sono assegnati i seguenti compiti: a) predisporre linee guida per il percorso diagnostico terapeutico; b) elaborare programmi per la formazione e aggiornamento dei medici e di informazione per i pazienti affetti da sordità; c) predisporre programmi di campagne di sensibilizzazione e di educazione su tutte le problematiche relative alla sordità. 4. I componenti della commissione sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale. 5. La commissione dura in carica cinque anni e i componenti possono essere riconfermati. 6. La commissione è convocata in prima riunione dall'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, che la presiede o nomina un suo delegato. 7. La commissione alla prima riunione elegge nel suo seno il presidente, un vice presidente e un segretario. 8. La Commissione di norma è convocata dal presidente o su richiesta di un terzo dei suoi componenti. 9. La partecipazione all'attività della commissione non dà diritto a percepire alcun compenso; ai rimborsi di spese si provvede nei limiti di cui all'articolo 1 della legge regionale 22 giugno 1987, n. 27 (Norme per l'attribuzione di gettoni di presenza ai componenti di comitati, commissioni ed altri consessi operanti presso l'Amministrazione regionale), e successive modifiche ed integrazioni.   Art. 7 Associazionismo e volontariato 1. La Regione riconosce la positiva azione delle associazioni che si occupano di aiutare di prestare solidarietà e sostegno alle persone affette da disabilità uditiva e alle loro famiglie e sostiene tutte le attività di progettazione, formazione, informazione e studio della patologia effettuati anche in collaborazione con le scuole e le università negli interessi della collettività sarda.   Art. 8 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce alla Commissione competente del Consiglio regionale in merito alla realizzazione degli interventi previsti dalla presente legge e le eventuali modificazioni da adottare.   Art. 9 Attuazione 1. La Giunta regionale, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della legge, sentita la competente Commissione consiliare, adotta con proprio atto le linee guida contenenti le disposizioni e i provvedimenti finanziari per l'attuazione degli interventi previsti dalla presente legge.   Art. 10 Norma finanziaria 1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si fa fronte, compatibilmente alla sostenibilità della spesa, quantificata in euro 800.000 per il triennio 2017-2018-2019, con le risorse allocate alla missione 13 (Tutela della salute) - programma 01 (Servizio sanitario regionale-finanziamento ordinario corrente per la garanzia dei LEA) - titolo 1 dello stato di previsione delle spese per il bilancio, capitolo SC05.0001.   Art. 11 Entrata in vigore 1. La presente legge entra in vigore il giorno della sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (BURAS).