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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. La Regione autonoma della Sardegna riconosce e tutela la dignità della vita umana quale diritto inviolabile, il cui esercizio viene garantito anche nella fase finale dell'esistenza e nell'ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge. 2. La Regione garantisce, altresì, il diritto all'autodeterminazione della persona nell'accettazione o rifiuto delle cure mediche per sé più appropriate in relazione a tutte le fasi della vita, ivi compresa quella terminale. 3. La Regione, in attuazione di quanto previsto dagli articoli 2, 3, 13 e 32 della Costituzione, dagli articoli 5 e 9 della Convenzione di Oviedo del 4 aprile 1997, ratificata dalla legge 28 marzo 2001, n. 145 (Ratifica ed esecuzione della Convenzione del Consiglio d'Europa per la protezione dei diritti dell'uomo e della dignità dell'essere umano riguardo all'applicazione della biologia e della medicina: Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina, fatta a Oviedo il 4 aprile 1997, nonché del Protocollo addizionale del 12 gennaio 1998, n. 168, sul divieto di clonazione di esseri umani), e dall'articolo 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, istituisce un registro regionale delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT), con accesso ai dati tramite tessera sanitaria. 4. La Regione riconosce, nell'ambito applicativo della presente legge, materia di legislazione concorrente con lo Stato e, nelle more dell'approvazione di una normativa in materia a livello nazionale, regolamenta in modo omogeneo su tutto il territorio regionale la raccolta delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, fermo restando un successivo adeguamento a eventuali disposizioni coerentemente definite dalla normativa statale.   Art. 2 Dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (DAT) 1. Il cittadino che risiede o ha eletto il proprio domicilio in Sardegna può richiedere l'annotazione della propria dichiarazione anticipata di trattamento sanitario all'interno del registro regionale di cui all'articolo 1. 2. Il trasferimento del dichiarante al di fuori della regione non comporta la cancellazione o la caducazione della DAT, salva diversa volontà del dichiarante. 3. La Regione garantisce la possibilità ai cittadini di cui al comma 1 di registrare la DAT nel proprio fascicolo sanitario elettronico, nonché, in forma codificata, sulla tessera sanitaria. 4. La Regione, compatibilmente con il profilo tecnico e logistico degli interventi ammessi dalle DAT, garantisce il diritto all'assistenza domiciliare quale alternativa al ricovero ospedaliero, se esplicitamente richiesta dal predisponente in sede di annotazione nel registro regionale di cui all'articolo 1. 5. Per le finalità di cui ai commi 1, 2, 3 e 4, la Regione garantisce al cittadino una compiuta informazione sugli accertamenti e i trattamenti sanitari nell'ambito del Servizio sanitario regionale, assicurando la possibilità di presentare all'ASL territorialmente competente un atto avente data certa con firma autografa del dichiarante, contenente la dichiarazione anticipata della persona di voler essere o meno sottoposta a trattamenti sanitari nel caso in cui ricorrano le condizioni di cui al comma 7; a tal fine l'ASL garantisce, su richiesta del dichiarante, la possibilità di redigere in tutto o in parte tale atto alla presenza di un medico di medicina generale, che contestualmente lo sottoscrive. Al dichiarante è in ogni caso rilasciata copia cartacea dell'informativa contenente le informazioni di cui all'articolo 13, comma 1, lettere a), d), e) e f ) del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali). 6. L'ASL inserisce le dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario nella banca dati prevista all'articolo 1 e, a richiesta della persona interessata, le registra nel fascicolo sanitario elettronico nonché, in forma codificata, sulla tessera sanitaria. 7. La dichiarazione prevista dal comma 3 ha ad oggetto la volontà del singolo di essere o meno sottoposto a trattamenti sanitari in caso di malattia o lesione cerebrale che cagioni una perdita di coscienza e volontà definibile come permanente e irreversibile secondo i protocolli scientifici riconosciuti a livello internazionale. È fatto divieto, pena la nullità dell'atto, di inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del Codice penale. 8. Il soggetto dichiarante può rilasciare esplicita autorizzazione a comunicare il contenuto delle DAT a chiunque presenti apposita richiesta scritta, o a determinati soggetti. In quest'ultimo caso, sono comunicate le generalità delle persone autorizzate. Eventuali modifiche a tali disposizioni non costituiscono oggetto di delega.   Art. 3 Soggetti fiduciari 1. Nelle DAT il soggetto interessato può nominare uno o più fiduciari e i loro eventuali sostituti, o un amministratore di sostegno ai sensi dell'articolo 408 del Codice civile, con il compito di controllare il rispetto della volontà dal medesimo espressa nella dichiarazione e di contribuire a realizzarne la volontà. 2. È fatto assoluto divieto di ricoprire l'incarico di fiduciario a titolo oneroso. 3. Il fiduciario è persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. 4. Il fiduciario appone la propria firma autografa al testo contenente la dichiarazione. 5. Qualora il predisponente la DAT decida di non avvalersi della facoltà di cui all'articolo 2, comma 4, nella redazione della stessa, tale facoltà è trasferita al fiduciario al ricorrere delle condizioni di cui all'articolo 2, comma 7. 6. Il fiduciario può recedere dal proprio incarico in qualunque momento. Tale scelta è tempestivamente comunicata a mezzo raccomandata A/R o posta elettronica certificata all'ASL presso cui è stata depositata la DAT, la quale provvede a darne tempestiva comunicazione al dichiarante secondo le stesse modalità.   Art. 4 Validità, revoca e modifica delle DAT 1. Le DAT producono effetto dal momento in cui interviene lo stato di incapacità decisionale del predisponente, perdono validità solo su richiesta del dichiarante e non necessitano di alcuna riconferma. 2. Le dichiarazioni di cui al comma 1 possono essere revocate o modificate unicamente dal dichiarante in qualunque momento. Tale facoltà si estende anche ai contenuti espressi ai sensi dell'articolo 1, comma 5, dell'articolo 2, commi 3 e 7, e dell'articolo 3, comma 1. 3. Il cambio di residenza in un comune appartenente ad altra ASL o in altra regione da parte del soggetto dichiarante non comporta la cancellazione dalla banca dati contenente le DAT.   Art. 5 Esenzione da oneri finanziari 1. L'istanza di registrazione della DAT e ogni altro adempimento inerente la procedura di registrazione sono esenti da oneri finanziari per il dichiarante.   Art. 6 Banca dati 1. L'ASL cura la tenuta della banca dati contenente le DAT secondo quanto disposto dall'allegato B del decreto legislativo n. 196 del 2003. 2. L'accesso alla banca dati è protetto e limitato al personale autorizzato dell'ASL, nel rispetto delle disposizioni impartite dal Garante per la protezione dei dati personali e nel rispetto delle disposizioni di cui all'articolo 9. 3. Presso gli sportelli di tutte le ASL della regione è attivato il servizio di registrazione sulla Carta regionale dei servizi delle DAT, nonché di codifica sulla tessera sanitaria dell'avvenuta registrazione delle DAT.   Art. 7 Iniziative finalizzate a favorire la registrazione della volontà in merito alla donazione post mortem degli organi o tessuti 1. Le ASL, contestualmente alla registrazione delle DAT di cui all'articolo 2, ricordano alla persona interessata la possibilità di effettuare liberamente anche la dichiarazione di volontà in merito alla donazione post mortem di organi del proprio corpo o di tessuti, provvedendo, in caso affermativo, all'acquisizione delle volontà conformemente alle procedure già in corso, nei termini, forme e modalità definite dalla legge 1 aprile 1999, n. 91 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti) e dal decreto del Ministro della sanità 8 aprile 2000 (Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti, attuativo delle prescrizioni relative alla dichiarazione di volontà dei cittadini sulla donazione di organi a scopo di trapianto).   Art. 8 Misure di pubblicizzazione, promozione e informazione al cittadino 1. Al fine di dare adeguata informazione sulla possibilità di procedere alla registrazione delle DAT, la Regione, avvalendosi delle ASL, promuove per un decennio, con periodicità almeno annuale, la pubblicizzazione delle disposizioni contenute nella presente legge. 2. Le risorse necessarie per l'attuazione delle disposizioni di cui al comma 1 fanno carico ai bilanci delle singole ASL e non comportano oneri finanziari ulteriori a carico del bilancio regionale.   Art. 9 Regolamento di attuazione 1. La Regione definisce con regolamento, nel rispetto delle vigenti disposizioni a tutela della riservatezza dei dati sanitari e dei provvedimenti del Garante per la protezione dei dati personali, le modalità di conservazione delle DAT presso l'ASL, le relative modalità di trasmissione alla banca dati, nonché di accesso e consultazione dei dati in essa contenuti e ogni altro aspetto necessario all'attuazione della presente legge. 2. Il regolamento di cui al comma 1 è adottato dalla Giunta regionale, previo parere della Commissione consiliare regionale permanente in materia di sanità.   Art. 10 Entrata in vigore 1. La presente legge entra in vigore il giorno della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (BURAS).