CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

PROPOSTA DI LEGGE N. 269

presentata dai Consiglieri regionali
PINNA Rossella - COCCO Pietro - COMANDINI - COZZOLINO - DERIU - FORMA - PISCEDDA - SOLINAS Antonio - TENDAS - PERRA

il 23 ottobre 2015

Norme per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cure e assistenza)

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RELAZIONE DEI PROPONENTI

La presente proposta di legge si pone l'obiettivo di riconoscere e valorizzare la figura e l'attività del caregiver familiare, termine col quale si indica la persona che presta assistenza gratuita, continuativa e quantitativamente rilevante, a chi ha bisogni assistenziali o importanti limiti di autonomia.

Il caregiver è una figura indispensabile e costantemente in crescita, anche in Italia e nella nostra Regione, anche a causa dell'allungamento della vita, dell'incremento della popolazione anziana, della riduzione della mortalità dovuta al miglioramento della diagnostica preventiva, delle cure e dell'aumento delle patologie croniche invalidanti. La grave crisi globale che ha investito le varie economie, inoltre, ha portato ad una stretta finanziaria anche sulle politiche sociali e sul sistema del welfare locale, riducendo in maniera significativa l'intervento pubblico. Alla struttura familiare, diventata sempre di più una risorsa indispensabile nel processo di cura del paziente, in presenza dell'evento "malattia", viene richiesto un importante contributo complementare se non addirittura sostitutivo.

L'attività dei caregivers, inizialmente orientata al riconoscimento dei bisogni in soggetti con problemi cognitivi e malattie mentali, psichiatriche e di sviluppo, si è nel tempo estesa ai bisogni delle famiglie con soggetti affetti da patologie neurologiche acute, croniche progressive come l'Alzheimer, il Parkinson, la SLA, fino all'ambito gerontologico ed oncologico, con elevata disabilità, sia di persone adulte che di bambini.

I caregivers svolgono il difficile compito di rendere la vita dei propri cari o delle persone amiche, conoscenti o vicini di casa, la più dignitosa possibile, assumendosi la responsabilità di accudirli nella loro quotidianità, e fino a tutto il corso della vita.

Essi rappresentano, dunque, uno dei pilastri sui quali si regge il welfare del nostro Paese, il cui ruolo è sostanzialmente appannaggio delle donne. Donne che scontano conseguenze pesanti, come la rinuncia al lavoro o il difficoltoso reinserimento quando il loro ausilio non è più necessario.

Si diventa caregiver non solo per scelta o per designazione familiare, ma anche quando la storia personale o relazionale non lascia spazio ad altre possibilità. Visti spesso come profili umani di secondo piano o "esseri invisibili" rispetto all'accudito, sono solitamente fuori dalle attenzioni sociali, dalle norme, dalle tutele.

Numerosi studi hanno indagato sull'importanza dell'attività assistenziale svolta dai caregivers e dall'essere costantemente a contatto con malattie invalidanti, appurandone gli effetti negativi sulla qualità della vita, sul benessere psicologico, sul sovraccarico emotivo (frequente la depressione, la sindrome di burnout e, non rara, la morte prematura).

Non a caso, in tutte le nazioni dove il ruolo dei caregivers familiari è riconosciuto e tutelato, si moltiplica la prevenzione a loro rivolta.

Non è sfuggito, infatti, alle politiche di welfare estere quanto sia fondamentale il ruolo del caregiver familiare riconoscendo, a livello giuridico, il valore che questo impegno rappresenta per la collettività, come base portante del sistema "welfare".

Analisi sui bisogni hanno evidenziato le maggiori criticità segnalate dai caregivers, dettate da uno scarso coinvolgimento nei programmi di cura, dalla poca o totale assenza di comunicazione con i medici curanti, dall'essere più o meno in grado di affrontare possibili peggioramenti dell'assistito o dalle insufficienti informazioni sui servizi socio-sanitari presenti nel territorio.

Bisogni, questi, che necessitano di un'attenta e corretta valutazione nelle risposte, per capire quale miglior supporto offrire, con un'assunzione di responsabilità sociale e di tutela sanitaria rivolta verso chi si assume questo importante quanto difficile compito.

In Italia non esiste, ad oggi, una politica nazionale di sostegno al caregiving familiare, e sono pochissime le regioni che hanno legiferato in tal senso.

La Regione sarda intende promuovere iniziative per supportare la figura del caregiver, ruolo finora riconosciuto esclusivamente nell'ambito di specifici progetti per i malati di SLA, con il riconoscimento e il sostegno di questa figura come fonte di ricchezza sociale.

Descrizione dell'articolato

La proposta di legge si compone di 9 articoli:

L'articolo 1 declina le finalità della legge che si sostanziano nel riconoscimento del valore sociale del caregiver familiare quale importante componente informale della rete di assistenza alla persona e protagonista delle politiche di domiciliarizzazione dei trattamenti socio-sanitari.

L'articolo 2 descrive la figura del caregiver, ne stabilisce i compiti, lo individua non solo fra i familiari, ma anche fra i conviventi di fatto della persona assistita, non legati da alcun vincolo di coniugio, affinità o parentela, fra soggetti estranei al nucleo familiare o di convivenza che, per ragioni di amicizia o vicinanza affettiva, intendano svolgere l'attività di assistenza e di cura, come descritta dalla legge, avvalendosi, eventualmente dei servizi territoriali e di lavoro privato di cura.

L'articolo 3 esplicita il riconoscimento del ruolo e dei rapporti del caregiver con i servizi sanitari e socio-sanitari territoriali, coinvolgendo il caregiver nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del Piano assistenziale per l'assistito (PAI).

L'articolo 4 specifica quali interventi, rispettivamente la Regione, i comuni e le aziende sanitarie locali, nei limiti delle risorse disponibili, potranno assicurare a favore dei caregivers. La Regione può favorire intese e accordi con le compagnie assicurative e le rappresentanze datoriali fino a prevedere forme di sostegno economico.

L'articolo 5 definisce la rete di sostegno al caregiver, costituita da servizi sociali, socio-sanitari e da reti di solidarietà. Ne fanno parte il responsabile del PAI, il medico di medicina generale, i servizi sociali e gli specialistici sanitari, il volontario e la solidarietà di vicinato che possono essere attivati per contrastare i rischi di isolamento del caregiver.

L'articolo 6 prevede il riconoscimento delle competenze maturate e acquisite dal caregiver all'interno del repertorio regionale delle competenze e dei profili formativi.

L'articolo 7 disciplina la raccolta di buone pratiche, di iniziative e progetti di valorizzazione e supporto dei caregivers familiari.

L'articolo 8 introduce la clausola di invarianza finanziaria, secondo cui la presente legge non dovrà comportare nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale.

L'articolo 9 disciplina l'entrata in vigore della legge.

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TESTO DEL PROPONENTE

 

Art. 1
Finalità

1. La Regione, nell'ambito delle politiche del welfare, riconosce e promuove la cura familiare e la solidarietà come beni sociali in un'ottica di responsabilizzazione diffusa e di sviluppo di comunità.

2. La Regione, in attuazione delle finalità di cui al comma 1, riconosce e valorizza la figura del caregiver familiare in quanto componente informale della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari.

3. La Regione sostiene iniziative tese a garantire forme di assistenza che consentano alle persone non autosufficienti la permanenza presso il proprio domicilio o in contesto di relazione familiare.

4. La Regione definisce interventi e azioni di supporto per l'integrazione dell'attività del caregiver familiare entro il sistema regionale degli interventi sociali, socio-sanitari e sanitari.

 

Art. 2
Definizione e compiti del caregiver familiare

1. Per caregiver familiare si intende il soggetto che spontaneamente, in modo gratuito, si prende cura di una persona cara, in condizioni di non autosufficienza o comunque di necessità di ausilio di lunga durata, non in grado di prendersi cura di sé.

2. Il caregiver familiare assiste e cura la persona, il suo ambiente domestico, la supporta nella vita di relazione, concorre al suo benessere psicofisico, l'aiuta nella mobilità e nel disbrigo delle pratiche amministrative, si integra con gli operatori che forniscono attività di assistenza e di cura.

3. Nello svolgimento delle attività di cui al comma 2 il caregiver familiare può avvalersi dei servizi territoriali e di lavoro privato di cura.

4. Il caregiver familiare è individuato tra:
a) i familiari;
b) i componenti del nucleo familiare anagrafico;
c) i conviventi di fatto della persona non autosufficiente;
d) i soggetti che di propria iniziativa o su proposta dei servizi sociali, socio-sanitari o sanitari, esprimono la disponibilità a svolgere l'attività di assistenza e di cura come definita al comma 2.

5. Il caregiver familiare, individuato ai sensi del comma 4, è comunque scelto dalla persona assistita o da chi ne ha la tutela.

 

Art. 3
Libera scelta e rapporto con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari del sistema regionale

1. I servizi sociali dei comuni e i servizi delle aziende sanitarie riconoscono il caregiver familiare come un elemento della rete del welfare locale e gli assicurano il sostegno e l'affiancamento necessari a sostenerne la qualità dell'opera di assistenza prestata.

2. Nel rispetto di quanto previsto dal decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, previo consenso dell'assistito ovvero di chi ne esercita la tutela, forniscono al caregiver familiare le informazioni relative:
a) alle problematiche sanitarie della persona assistita, ai suoi bisogni assistenziali e alle cure necessarie;
b) ai criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché alle diverse opportunità e risorse operanti sul territorio che possono essere di sostegno all'assistenza e alla cura.

3. Allo scopo di favorire il mantenimento della persona assistita al proprio domicilio, il caregiver familiare, previo consenso della persona assistita ovvero del suo tutore, è coinvolto nel percorso di valutazione, definizione e realizzazione del Piano assistenziale individualizzato (PAI) e assume gli impegni che lo riguardano concordati nel PAI stesso.

4. Il PAI esplicita il contributo di cura e le attività del caregiver familiare nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari ed i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire al fine di permettere al caregiver familiare di affrontare al meglio possibili difficoltà od urgenze e di svolgere le normali attività di assistenza e di cura in maniera appropriata e senza rischi per l'assistito e per sé medesimo.

 

Art. 4
Interventi a favore del caregiver familiare

1. La Regione, nei limiti delle risorse disponibili:
a) definisce, nell'ambito della propria programmazione sociale, socio-sanitaria e sanitaria, azioni a supporto del caregiver familiare, anche attraverso il sostegno ai comuni e alle aziende sanitarie locali per la realizzazione delle previsioni di cui al comma 2;
b) può favorire accordi con le rappresentanze delle compagnie assicurative che prevedano premi agevolati per le polizze eventualmente stipulate dal caregiver familiare che opera nell'ambito del PAI per la copertura degli infortuni o della responsabilità civile collegati all'attività prestata;
c) promuove intese ed accordi con le associazioni datoriali, tesi ad una maggior flessibilità oraria che permetta di conciliare la vita lavorativa con le esigenze di cura;
d) sostiene, in accordo con i comuni, con le aziende sanitarie locali e il coinvolgimento di altri soggetti gestori ed erogatori di servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, programmi di aggiornamento degli operatori sociali, socio-sanitari e sanitari sui temi legati alla valorizzazione dei caregivers familiari e sulla relazione e comunicazione con gli stessi.

2. I comuni e le aziende sanitarie locali, nei limiti delle risorse disponibili, assicurano al caregiver familiare:
a) l'informazione, l'orientamento e l'affiancamento nell'accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali;
b) la formazione e l'addestramento finalizzati al corretto svolgimento del lavoro di cura;
c) il supporto utile ad evitare l'isolamento ed il rischio di burnout, inteso come esito patologico di un processo stressogeno che colpisce le persone che esercitano attività di cura, nei casi più complessi anche attraverso l'attivazione di reti solidali, il supporto psicologico e la partecipazione a gruppi di auto mutuo aiuto di caregiver familiari;
d) la definizione del responsabile delle cure nell'ambito del PAI della persona assistita;
e) l'individuazione di soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale od assistenziale segnalate dal caregiver familiare, con possibile piano per fronteggiare l'emergenza o ridefinizione del PAI stesso qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità;
f) il sollievo di emergenza e di tipo programmato;
g) la domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari.

3. La Regione può prevedere, nell'ambito del fondo per la non autosufficienza, forme di sostegno economico attraverso l'erogazione dell'assegno di cura ovvero altre forme di supporto tese a favorire la domiciliarità della persona assistita.

 

Art. 5
Rete di sostegno al caregiver familiare nell'ambito del sistema integrato dei servizi regionali

1. La rete di sostegno al caregiver familiare è costituita dal sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari e da reti di solidarietà.

2. Sono elementi della rete di cui al comma 1:
a) il responsabile del caso, che nell'ambito del PAI è la figura di riferimento ed il referente del caregiver familiare;
b) il medico di medicina generale, che è il referente terapeutico del familiare assistito, e l'infermiere referente o case manager, che nell'ambito del PAI assume la funzione di referente del caso;
c) i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari ed i servizi specialistici sanitari, chiamati ad intervenire per particolari bisogni o specifiche necessità;
d) il volontariato e la solidarietà di vicinato, che rappresentano un'ulteriore risorsa della rete e possono essere attivati per arricchire il PAI e contrastare i rischi di isolamento del caregiver familiare.

 

Art. 6
Riconoscimento delle competenze

1. Per favorire la valorizzazione delle competenze maturate, l'accesso o il reinserimento lavorativo del caregiver familiare, l'esperienza maturata nell'attività di assistenza e cura prestata in qualità di caregiver familiare, operante nell'ambito del PAI, può essere valutata sulla base dei criteri, delle modalità e delle procedure previste dalla deliberazione di Giunta regionale n. 33/9 del 30 giugno 2015 (Istituzione del repertorio regionale dei profili di qualificazione e del sistema regionale per l'individuazione, validazione e certificazione delle competenze) ai fini di una formalizzazione o certificazione delle competenze, ovvero quale credito formativo per l'accesso ai percorsi formativi finalizzati all'acquisizione della qualifica di operatore socio-sanitario o di altre figure del repertorio regionale relative all'area socio-sanitaria.

 

Art. 7
Azioni di valorizzazione del caregiver

1. La Regione documenta e raccoglie i materiali, le esperienze provenienti dai singoli territori al fine della diffusione delle buone pratiche, della programmazione di iniziative e progetti di valorizzazione e supporto dei caregiver familiari.

2. La Regione e gli enti locali promuovono e facilitano, a livello regionale e locale, l'associazionismo dei caregiver familiari.

 

Art. 8
Norma finanziaria

1. L'attuazione della presente legge non comporta nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale.

 

Art. 9
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo alla sua pubblicazione nel bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (BURAS).