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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. La Regione autonoma della Sardegna, nell'ambito delle proprie competenze istituzionali, riconosce la rilevanza sociale e sanitaria della sclerosi multipla (SM) e nei confronti dei cittadini che ne sono affetti promuove: a) il diritto alla tutela della salute con percorsi qualificati e personalizzati di cura e assistenza fin dal momento della diagnosi e con accesso appropriato ai trattamenti ed ai servizi in ogni fase dell'evoluzione della malattia, in linea con le più aggiornate conoscenze scientifiche; b) il diritto alla ricerca con un finanziamento adeguato, nelle aree prioritarie, della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla da parte del sistema pubblico e privato; c) il diritto a definire e perseguire il proprio percorso di vita in ogni momento ed in ogni luogo, garantendo alla persona stessa ed alla famiglia ogni sostegno necessario, anche rimuovendo le limitazioni legate a barriere di ogni ordine e grado per rendere possibile la realizzazione dei percorsi di autorealizzazione; d) il diritto all'inclusione realizzando un contesto in grado di accogliere ed integrare persone con sclerosi multipla e di favorirne la dimensione di piena cittadinanza, condizione perché ciascuna persona con sclerosi multipla sia in grado di realizzare il proprio progetto di vita ed essere e sentirsi parte della comunità; e) il diritto al lavoro con la valorizzazione delle abilità e delle capacità personali, favorendo approcci culturali, meccanismi normativi e contrattuali, processi organizzativi in grado di sostenere l'accesso ed il mantenimento del posto di lavoro, sia attraverso percorsi di inserimento mirato che in un contesto di mercato aperto; f) il diritto ad una corretta, seria, accessibile informazione che metta la persona affetta da sclerosi multipla al centro della propria vita e delle proprie scelte; g) il diritto alla partecipazione attiva in tutte quelle politiche che incidano sulla loro vita, in quanto esperti della malattia e della loro condizione, sia come singoli che nelle formazioni sociali che ne rappresentino diritti e interessi. 2. Per le finalità di cui al comma 1, la Regione garantisce inoltre un finanziamento adeguato, nelle aree prioritarie, della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla da parte del sistema pubblico, anche in collaborazione con soggetti privati.   Art. 2 Rete regionale per la sclerosi multipla 1. Con decreto del Presidente della Regione, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, da emanarsi entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, è istituita la Rete regionale per la sclerosi multipla (ReReSM). 2. La rete regionale di cui al comma 1 rappresenta lo strumento istituzionale della Regione atto a: a) superare la frammentarietà dell'intervento sanitario sulla sclerosi multipla, strutturando servizi sanitari complessi, unitari ed integrati; b) elaborare percorsi diagnostici e terapeutici sulla sclerosi multipla (PDTA); c) migliorare la qualità dell'assistenza ai malati di SM nel territorio della Regione e costruire un modello di riferimento organizzativo, operativo, scientifico e culturale per l'approccio integrato alla malattia e ai malati; d) strutturare sistemi informativi sulla SM integrati con i sistemi informativi sanitari della Regione; e) adottare sistemi di valutazione delle performance e dei risultati attesi; f) costruire il Registro regionale della SM; g) elaborare progetti di ricerca scientifica anche in collaborazione con le strutture del servizio sanitario nazionale e dell'università; h) collaborare alla piena riuscita degli interventi sociali a sostegno degli ammalati da parte degli enti locali e delle istituzioni pubbliche; i) ogni altra funzione indicata dalla Regione mediante i propri piani socio-sanitari.   Art. 3 Struttura della rete regionale per la sclerosi multipla 1. Ai fini di garantire i principi di cui all'articolo 2, che coniugano qualità delle funzioni erogate e facilità di accesso alle strutture sanitarie, la ReReSM si articola in 3 livelli strutturali di differente complessità organizzativa (Centri SM di I livello, Centri SM di II livello e Unità semplici di SM) la cui caratterizzazione dipende esclusivamente dalla complessità organizzativa delle singole strutture secondo quanto indicato ai successivi commi, ed in una Unità operativa centrale. 2. L'Unità operativa centrale è la struttura gestionale principale della ReReSM. In essa sono allocate tutte le attività di gestione e di coordinamento della rete, nonché il personale amministrativo necessario. 3. I centri di I e di II livello sono generalmente ubicati presso strutture sanitarie delle competenti aziende sanitarie, sulla base dei requisiti di cui ai commi 1 e 2, secondo determinazione del direttore della ReReSM e previo parere della Regione. 4. Il Centro SM di I livello è caratterizzato da: a) esperienza documentata e pregressa qualifica provinciale o regionale; b) numero pari o superiore a 100 pazienti regolarmente seguiti e registrati, dei quali almeno 70 in trattamento con terapia immunomodulante a dispensazione ospedaliera; c) presenza di neurologi prevalentemente impegnati nella SM, indipendentemente dalla forma di contratto (a tempo determinato o indeterminato, a progetto ecc.); d) disponibilità di adeguate risorse infermieristiche con competenze specifiche certificate; e) accesso interno alle seguenti competenze specialistiche: oculista, ginecologo, psicologo, psichiatra, fisiatra, urologo; f) accesso ai laboratori/servizi di neurofisiopatologia, neuroimmagini, neurobiologia; g) articolazione dell'attività assistenziale anche mediante day hospital o strutture analoghe; h) continuità del processo assistenziale compiuto e integrato, con accesso a un percorso riabilitativo mediante attività interna o in rete; i) accesso a un servizio di emergenza-urgenza. 5. Il Centro SM di II livello è caratterizzato da: a) tutti i requisiti previsti per il Centro di I livello; b) accesso diretto a unità di degenza ordinaria; c) presenza di neurologi dedicati (incluso personale a contratto) in numero congruo al carico dei pazienti seguiti; d) adeguato personale infermieristico con competenze specifiche; e) dotazione di neuropsicologo (incluso personale a contratto); f) centro infusionale; g) monitoraggio cardiologico; h) accesso diretto a servizio di rianimazione; i) accesso dedicato ad area di emergenza urgenza anche mediante rete; j) servizio di urgenza neurologica con un neurologo a disponibilità continua (24 ore); k) un numero minimo di 400 pazienti seguiti regolarmente, di cui almeno 250 in trattamento con terapia immunomodulante a dispensazione ospedaliera; l) partecipazione a sperimentazioni cliniche nazionali e internazionali; m) utilizzo sistematico di PDTA elaborati dal centro o da altri centri accreditati dalla Regione. 6. L'Unità semplice di sclerosi multipla è la struttura dedicata alla sclerosi multipla collocata nell'ambito di una unità semplice o di una unità complessa di neurologia che non possiede o non possiede ancora tutti i requisiti per la qualifica di centro, ma è già attiva sia in fase diagnostica che nell'impiego di terapie immunomodulanti e sintomatiche e che, all'atto di emanazione della presente legge, abbia la qualifica di prescrittori di farmaci per la SM ad uso regolamentato. 7. Sono organi della ReReSM il direttore e il consiglio direttivo. 8. Il direttore della ReReSM è nominato dalla Regione con criteri di evidenza pubblica a seguito di procedura selettiva per titoli. L'incarico attribuito ha durata di tre anni ed è rinnovabile a scadenza per una sola volta. 9. Al direttore della ReReSM sono attribuiti compiti e funzioni di: a) responsabilità dell'Unità operativa centrale; b) presidenza del consiglio direttivo; c) nomina dei responsabili dei centri di I e di II livello, previo parere favorevole del competente Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale; d) pianificazione dell'attività clinico-assistenziale, epidemiologica, formativa, scientifica e informativa, mediante la predisposizione di un piano annuale e di un piano triennale di attività, sottoposti all'approvazione della Regione; e) gestione del personale dedicato; f) organizzazione, gestione e coordinamento di tutte le attività della rete; g) relazione con i livelli istituzionali e associativi; h) rendicontazione economica ed amministrativa. 10. Il consiglio direttivo è composto dal direttore dell'Unità operativa centrale e dai responsabili dei centri di I e di II livello. 11. Il consiglio direttivo della ReReSM esprime parere obbligatorio sugli atti di pianificazione di cui al comma 9, lettera d). 12. La sede legale e operativa della ReReSM è stabilita presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.   Art. 4 Formazione, ricerca scientifica e rapporti con l'università 1. La ReReSM cura le attività di ricerca scientifica e di formazione correlate alla sclerosi multipla in Sardegna, secondo le indicazioni fornite dalla Regione nei documenti di pianificazione regionale e, per quanto di competenza, secondo i contenuti di cui al piano sanitario nazionale e regionale. 2. Ai fini del disposto di cui al comma 1, la ReReSM definisce entro il 31 ottobre di ogni anno il piano della ricerca scientifica per l'anno successivo, ivi comprese le attività e i progetti da sottoporre a valorizzazione mediante borse di studio o incentivazione professionale, sulla base delle risorse rese disponibili dalla pianificazione regionale e dal bilancio della ReReSM. 3. Il direttore della ReReSM emana entro il 31 ottobre di ogni anno il piano annuale e triennale della formazione sulla sclerosi multipla. 4. I piani di cui ai commi 2 e 3 sono sottoposti all'approvazione della Regione con parere motivato ed eventuali specifiche prescrizioni da esprimersi entro trenta giorni dalla loro ricezione. 5. Per le finalità di cui ai commi da 1 a 4 è istituito il comitato scientifico della ReReSM, nominato dalla Regione su proposta del direttore della ReReSM medesima. 6. Il comitato scientifico di cui al comma 5 è composto da 4 membri e dal direttore della ReReSM che lo presiede. 7. La Regione promuove e realizza l'attribuzione di specifici incentivi alla ricerca scientifica ed alla formazione mediante la previsione di idonee borse di studio correlate alla sclerosi multipla destinate a giovani ricercatori in possesso di titolo di specializzazione in discipline correlate alle attività di studio, trattamento e cura della patologia di cui alla presente legge. 8. La selezione dei candidati alle attività di cui al comma 7 e l'attribuzione dei relativi incentivi è effettuata dal comitato scientifico di cui al comma 5, attraverso criteri di evidenza pubblica. 9. Per le attività di cui al presente articolo possono essere stipulati specifici accordi tra la Regione, il direttore della ReReSM e le università.   Art. 5 Associazioni degli ammalati e consulta regionale permanente della SM 1. La Regione riconosce le associazioni degli ammalati di sclerosi multipla come soggetti partecipanti alle finalità istitutive della presente legge e portatori di interessi per i soggetti affetti da tale forma morbosa. 2. Ai fini di cui al comma 1 la Regione accredita tali associazioni secondo criteri già definiti o ulteriormente integrati o modificati con apposito decreto emanato entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge. 3. È istituita la consulta regionale permanente sulla sclerosi multipla composta da: a) l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, o suo delegato, che la presiede; b) il direttore della ReReSM; c) i responsabili dei Centri di I e di II livello della ReReSM; d) quattro rappresentanti di ciascuna associazione degli ammalati di cui al comma 1; e) i direttori sanitari delle aziende sanitarie o ospedaliere della Sardegna; f) un rappresentante di ciascuna università della Sardegna. 4. La consulta regionale permanente sulla sclerosi multipla si riunisce ordinariamente, su convocazione della Regione, una volta l'anno e straordinariamente ogni volta che la Regione lo ritenga opportuno o su proposta del direttore della ReReSM.   Art. 6 Comunicazione e informazione ai cittadini 1. L'informazione ai cittadini e agli ammalati di SM sulla patologia, sulle cure e sulle attività di tutela socio-sanitaria e sugli aspetti di presa in carico dei malati di SM costituisce attività fondamentale della ReReSM. 2. A cura della ReReSM e acquisito il consenso della Regione, sono emanati piani annuali di comunicazione e di informazione ai destinatari di cui al comma 1, sulla base della pianificazione regionale e delle risorse destinate dalla Regione a tale scopo. 3. A tal fine la ReReSM può avvalersi di esperti nella materia, al fine di ottimizzare il messaggio educazionale e comunicativo e di rafforzare l'efficacia della stessa. 4. Nello specifico, particolare rilevanza assume l'attività nei luoghi di aggregazione sociale e nei contesti educazionali, quali le scuole ed i luoghi di lavoro, anche ai fini di integrazione e di inserimento della disabilità nei contesti sociali di appartenenza. 5. Trimestralmente la ReReSM emana, mediante bollettini cartacei o informatici, comunicazioni sociali ai destinatari che la Regione individua con apposito atto, sullo stato epidemiologico della malattia, sulle novità scientifiche e su ogni altro elemento ritenuto utile a migliorare la qualità della conoscenza e della consapevolezza sociale dello stato della malattia. 6. Annualmente la ReReSM organizza la Conferenza regionale sulla sclerosi multipla con il fine di strutturare i rapporti consociativi tra tutti gli attori coinvolti nella gestione e nel trattamento della malattia.   Art. 7 ReReSM e Sistema informatico regionale 1. Le attività di rilevamento e di trattamento dei dati da parte della ReReSM sono svolte ordinariamente e prevalentemente in modalità informatica, secondo standard definiti dalla Regione e in modo coordinato con i sistemi informativi sanitari e sociali della Regione. 2. Per le attività di cui al comma 1 la Regione emana specifiche direttive entro novanta giorni dalla entrata in vigore della presente legge, sentiti in materia il direttore della ReReSM e i direttori generali delle aziende sanitarie ed ospedaliere. 3. È istituito il Registro regionale della sclerosi multipla, da tenersi presso la Unità operativa centrale della ReReSM. A tal fine con apposito decreto della Regione, da emanarsi entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, sono stabili criteri, modalità, e strumenti di tenuta ed aggiornamento del Registro, nonché ogni altro aspetto utile alla sua funzione. 4. Ai fini delle attività di cui al presente articolo, la ReReSM collabora, anche sulla base di specifiche direttive emanate dalla Regione, con l'Osservatorio epidemiologico regionale, secondo criteri di reciproco scambio dei dati utili alle rispettive attività istituzionali.   Art. 8 Valutazione delle attività e dei risultati 1. L'attività della ReReSM e dei suoi organismi operativi è soggetta a controllo e valutazione di qualità da parte della Regione. 2. Ai fini di quanto previsto al comma 1 il direttore della ReReSM adotta, previo parere favorevole della Regione, un sistema di valutazione della propria attività mediante indicatori di processo e di esito qualificati e riconosciuti dalla comunità scientifica internazionale e sulla base delle migliori evidenze cliniche e correlato alla pianificazione dell'attività di cui all'articolo 3, comma 8, lettera d).   Art. 9 Norma finanziaria 1. Nell'ambito delle risorse iscritte nel bilancio regionale destinate al finanziamento del Servizio sanitario regionale (UPB S05.01.001), a decorrere dall'anno 2015, una quota pari a euro 2 milioni è annualmente destinata alla copertura degli oneri derivanti della presente legge.   Art. 10 Entrata in vigore 1. La presente legge entra in vigore il giorno della sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (BURAS).