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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. La Regione autonoma della Sardegna, considerata la rilevanza sociale della patologia nell'Isola, definisce un sistema regionale di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito dell'età adulta e dell'età pediatrica. 2. La Regione pone il paziente diabetico al centro dell'assistenza sanitaria e sociale, promuove, nell'ambito del piano sanitario, azioni programmate dirette a rendere omogenea la cura e l'assistenza nelle ASL sarde, perseguendo la migliore utilizzazione delle risorse disponibili e verificando la corrispondente efficacia dei criteri di erogazione delle attività. 3. La Regione, ai fini di cui al comma 1, con la presente legge realizza una rete di servizi, "ospedale territorio", per il trattamento complessivo del diabete mellito, definita come Rete regionale assistenziale diabetologica, di cui all'articolo 4, che coinvolge i compiti dei medici di medicina generale (MMG), i compiti dei pediatri di libera scelta (PLS), i compiti degli specialisti ambulatoriali esterni (SAE), i compiti delle farmacie territoriali (FT), i compiti dei centri di assistenza diabetologica per l'adulto (CAD), i compiti delle strutture specialistiche pediatriche di diabetologia (SSPD) e i compiti del Centro regionale di riferimento per la diabetologia in età adulta e pediatrica (CRR), e individua le strategie, gli strumenti e gli obiettivi di prevenzione, diagnosi e cura della patologia attraverso l'attività svolta dalla rete di servizi.   Art. 2 Obiettivi 1. Il sistema regionale di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito dell'età adulta e dell'età pediatrica, persegue i seguenti obiettivi: a) l'incremento delle conoscenze sul diabete mellito e i fattori di rischio della malattia e delle sue complicanze; b) la prevenzione primaria e secondaria del diabete mellito, attraverso interventi che riguardino particolarmente i soggetti esposti al rischio maggiore di contrarre la malattia, sin dall'età pediatrica; c) la diagnosi precoce e la cura ottimale della malattia diabetica, al fine di prevenirne le complicanze acute e croniche; d) la cura tempestiva ed efficace delle complicanze acute, presso i soggetti operanti nella rete di servizi di cui alla presente legge; e) la cura per il rallentamento, la stabilizzazione e, ove possibile, la regressione delle complicanze croniche della malattia diabetica; f) il perseguimento di un buon livello di qualità e durata della vita dei soggetti affetti da malattia diabetica; g) l'erogazione ai soggetti affetti da malattia diabetica di prestazioni conformi agli standard raccomandati dalle linee guida nazionali e internazionali sulla terapia del diabete, uniformemente osservate nel territorio regionale e ai livelli essenziali di assistenza; h) l'ottimizzazione della terapia della malattia diabetica, nelle condizioni di ricovero presso ogni struttura sanitaria; i) l'adeguata assistenza ai soggetti diabetici ospiti delle residenze sanitarie assistenziali che ricevano l'assistenza domiciliare (SAD) o assistenza domiciliare integrata (ADI), o si trovino in stato di detenzione presso le case circondariali; j) l'integrazione dei soggetti diabetici nelle attività scolastiche, lavorative, ricreative e sportive ed il reinserimento sociale dei cittadini colpiti dalle complicanze croniche della malattia; k) l'addestramento e l'educazione sanitaria dei soggetti diabetici e dei loro familiari, per l'adeguata gestione della malattia; l) la formazione e l'aggiornamento professionale del personale sanitario impiegato nelle attività di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica; m) il riconoscimento del ruolo di collaborazione svolto dalle associazioni dei pazienti diabetici con il sistema regionale di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito.   Art. 3 Gestione integrata del paziente diabetico e protocolli diagnostici e terapeutici assistenziali 1. Il Servizio sanitario regionale realizza un complesso integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica, tanto per i soggetti in età adulta, quanto per i soggetti in età evolutiva, intendendosi come tali ultimi i pazienti diabetici di età compresa da zero a sedici anni, interessati prevalentemente dal cosiddetto diabete di tipo 1 e da frequenti condizioni di pre-diabete e ad alto rischio di malattia, quali fra tutte l'obesità. 2. Il complesso integrato di interventi di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica, di cui al comma 1, è garantito dalla Rete regionale assistenziale diabetologica, di cui all'articolo 4, che provvede alla gestione integrata del paziente diabetico. Per gestione integrata si intende una partecipazione condivisa da parte dei MMG o dei PLS, dei SAE, dei CAD, delle SSPD, del CRR e delle FT nell'applicazione di un programma stabilito di assistenza ai soggetti diabetici, detto Protocollo diagnostico e terapeutico assistenziale (PDTA). La gestione integrata prevede il consenso informato del paziente e un efficace coordinamento e comunicazione fra assistenza territoriale ospedaliera e specialistica ambulatoriale, anche attraverso l'uso di un sistema informativo per la condivisione delle informazioni cliniche. 3. La gestione integrata della malattia interessa il singolo soggetto diabetico dalla diagnosi della patologia e consiste nell'assistenza prevalente da parte dei MMG e dei PLS, quanto ai casi a bassa complessità, quali il cosiddetto diabete di tipo 1 e di tipo 2 in stabile buon compenso e con complicanze assenti o minime e nell'assistenza prevalente da parte dei CAD e delle SSPD, quanto ai casi ad alta complessità, relativi a pazienti con diabete di tipo 1, diabete insulino-trattato, diabete di tipo 2, non-insulino-trattato, caratterizzati da compenso instabile o precario e/o con complicanze medio-gravi o in progressione e, in ogni caso, nel diabete dell'età evolutiva. 4. L'attività di prevenzione, diagnosi e cura della malattia diabetica, nel sistema di gestione integrata di cui al comma 2, osserva l'applicazione condivisa fra MMG, PLS, SAE, CAD, SSPD e CRR, di PDTA, conformi agli standard assistenziali e alle linee guida nazionali e internazionali e approvati e aggiornati con provvedimento della Giunta regionale, sentite le aziende sanitarie locali (ASL), le aziende ospedaliere, le aziende ospedaliere universitarie integrate, nonché le rappresentanze professionali dei MMG e dei PLS. 5. L'applicazione condivisa dei PDTA, nel sistema di gestione integrata di cui al comma 2, è personalizzata e adattata alle necessità e agli obiettivi clinici del singolo soggetto diabetico e prevede un approccio terapeutico multidimensionale, attraverso figure professionali sanitarie e sociali integrate fra loro, quali ad esempio il medico, l'infermiere, il dietista, il fisioterapista, lo psicologo, e multidisciplinare, attraverso il ricorso a medici specialisti nelle diverse discipline interessate dalla patologia diabetica. 6. La Giunta regionale, con provvedimento da approvare previo parere della Commissione competente del Consiglio regionale, definisce l'ammontare dei finanziamenti e gli standard di dotazione organica, gli spazi e le attrezzature adeguati alle funzioni di assistenza da svolgere e al numero dei pazienti assistiti. 7. Le ASL, le aziende ospedaliere e le aziende ospedaliere universitarie integrate, sulla base dei trasferimenti dei finanziamenti e delle disponibilità di cui al comma 6, attribuiscono ai MMG, ai PLS, ai SAE, ai CAD, alle SSPD e al CRR le risorse adeguate, la necessaria dotazione organica, gli spazi e le attrezzature adeguati rispetto alle funzioni di assistenza da svolgere e al numero dei pazienti assistiti.   Art. 4 Rete regionale assistenziale diabetologica 1. La gestione integrata del paziente diabetico, di cui al comma 2 dell'articolo 3, è garantita dalla Rete regionale assistenziale diabetologica, organizzata in tre livelli, il primo dei quali fornisce l'assistenza sanitaria generale, il secondo e il terzo l'assistenza sanitaria specialistica. I livelli sono così articolati: a) il primo livello, rappresentato dai MMG e, per i soggetti diabetici in età evolutiva, dai PLS e dal SAE; b) il secondo livello, istituito presso le ASL e presso le aziende ospedaliere e le aziende ospedaliere universitarie integrate, rappresentato da unità semplici o complesse di diabetologia e malattie metaboliche; c) il terzo livello, istituito presso il CRR, per i CAD e le SSPD. 2. La Giunta regionale, con proprio provvedimento e sentita la Commissione competente del Consiglio regionale, definisce e specifica i compiti di prevenzione, diagnosi e cura per ciascuno dei tre livelli di cui si compone la rete regionale assistenziale diabetologia, con riferimento alla malattia diabetica in età adulta e in età evolutiva.   Art. 5 Configurazione dell'assistenza di secondo e terzo livello 1. Presso ogni ASL è istituita almeno una unità operativa complessa di diabetologia e malattie metaboliche, di secondo livello, dotata di personale, spazi e attrezzature adeguati, ai sensi dell'articolo 3, commi 6 e 7. 2. Presso le aziende ospedaliere e le aziende ospedaliere universitarie integrate e nelle sedi delle scuole di specializzazione in endocrinologia e malattie del ricambio sono istituite unità operative complesse di endocrinologia, diabetologia e malattie metaboliche di secondo livello. Tali strutture possono essere dotate di letti autonomi di degenza ordinaria e di day hospital, anche ai fini della formazione di medici specialisti, infermieri e personale sanitario. 3. Con provvedimento della Giunta regionale è individuata la sede del CRR, unità operativa complessa di terzo livello, che esercita funzioni specifiche di assistenza sanitaria dei soggetti diabetici in età evolutiva e adulta per l'intero territorio regionale, avvalendosi di personale sanitario, spazi e attrezzature adeguati ai sensi dell'articolo 3, commi 6 e 7. Tali unità sono definite con provvedimento della Giunta regionale.   Art. 6 Prevenzione e diagnosi precoce del diabete 1. Per la prevenzione e la diagnosi precoce del diabete è compito delle ASL: a) assumere le iniziative di prevenzione primaria dell'insorgenza della malattia diabetica miranti a promuovere nella popolazione stili di vita sana, attraverso l'alimentazione corretta e la regolare attività fisica, avvalendosi a tal fine anche del coinvolgimento della Regione e degli enti locali, dei dipartimenti di prevenzione delle ASL, dei distretti e servizi di educazione e promozione della salute, dei MMG e dei PLS, degli specialisti in medicina dello sport, delle FT e delle associazioni di pazienti diabetici; b) promuovere iniziative di screening del diabete fra la popolazione in generale e fra le categorie maggiormente esposte a rischio di malattia diabetica, anche a tal fine coinvolgendo le FT; c) assumere ogni altra iniziativa di prevenzione e screening individuata con provvedimento della Giunta regionale. 2. I comuni e gli istituti scolastici di ogni ordine e grado realizzano iniziative di informazione e formazione sulle problematiche riguardanti il diabete in età evolutiva, la gestione del diabete nei minori in ambiente scolastico, l'alimentazione corretta e la regolare attività fisica.   Art. 7 Interventi per l'inserimento nel mondo del lavoro e della scuola 1. La Giunta regionale, con proprio provvedimento, dispone iniziative volte a favorire l'inserimento dei malati diabetici nel mondo del lavoro. Il provvedimento, in particolare, prevede: a) il conferimento alla Commissione diabetologica regionale di compiti di garante per la tutela dei soggetti diabetici, i quali potranno segnalare alla stessa Commissione eventuali violazioni subite, per l'assunzione di iniziative conciliative necessarie alla loro tutela; b) la diffusione di informazioni necessarie alla conoscenza della legislazione vigente in materia di diabete mellito, presso le organizzazioni sindacali e imprenditoriali, le istituzioni scolastiche e sportive; c) la sensibilizzazione degli enti pubblici e privati in ordine alle necessità terapeutiche dei dipendenti affetti da diabete mellito e dei dipendenti con figli minori affetti da diabete, anche al fine di favorire l'assunzione di specifiche clausole contrattuali di tutela dei lavoratori diabetici, nei contratti aziendali o di categoria; d) la promozione di contratti di formazione che favoriscano l'assunzione di soggetti diabetici. 2. La Giunta regionale, con propri provvedimenti, dà esecuzione alle raccomandazioni ministeriali sui diritti del bambino con patologia cronica e sulla somministrazione in ambiente scolastico e pre-scolastico di farmaci di routine, disponendo, per i casi di urgenza, il coinvolgimento dei soggetti che svolgono funzioni di integrazione sociosanitaria, come i comuni e le associazioni di pazienti diabetici.   Art. 8 Associazioni di pazienti diabetici 1. Alle associazioni di volontariato costituite da pazienti diabetici la Giunta regionale riconosce compiti di informazione e divulgazione in ordine alla malattia diabetica, nonché compiti di educazione dei pazienti alla malattia diabetica presso i soggetti e le strutture della rete regionale di assistenza diabetologica di cui all'articolo 4, alle condizioni e secondo le modalità stabilite da ciascun soggetto e struttura. 2. L'attività di divulgazione, di cui al comma 1, consiste nella produzione e nella distribuzione di materiale informativo in occasione della giornata mondiale del diabete e in ogni altra circostanza, nell'organizzazione di conferenze per il pubblico e nella pubblicazione di periodici di informazione destinati ai pazienti diabetici. 3. L'attività di educazione è svolta dal team della Rete regionale di assistenza diabetologica, alle condizioni e secondo le modalità stabilite da ciascun soggetto e struttura della rete.   Art. 9 Formazione in campo diabetologico 1. Le unità operative del secondo e terzo livello della Rete regionale assistenziale diabetologica organizzano corsi di formazione e di aggiornamento specifici obbligatori, destinati a tutti i soggetti coinvolti nella cura delle persone con diabete dell'adulto e dell'età evolutiva, includenti un periodo di frequenza presso strutture specialistiche.   Art. 10 Registro regionale del diabete 1. Ai fini dell'ottimale comprensione epidemiologica, della definizione dei bisogni dei soggetti diabetici, della migliore allocazione delle risorse e dell'ottimizzazione della spesa sanitaria, l'Assessorato regionale dell'igiene, sanità e assistenza sociale dispone di un registro di patologia dei pazienti diabetici, detto Registro regionale del diabete, nel quale è registrata la raccolta standardizzata dei casi di malattia e i dati clinici regionali. Il registro è gestito da un dirigente dell'Assessorato, all'uopo nominato dall'Assessore regionale dell'igiene, sanità e assistenza sociale.   Art. 11 Commissione regionale per le attività diabetologiche 1. Al fine di organizzare un sistema coordinato di prevenzione, diagnosi e cura del diabete mellito nonché di verificare in tutto il territorio regionale il rispetto dei principi e delle disposizioni normative vigenti in materia, la Regione istituisce una Commissione per le attività sul diabete che promuove, esamina e propone il piano delle attività sul diabete approvato con provvedimento della Giunta regionale. Il medesimo provvedimento definisce la composizione della Commissione e ogni altro compito a questa affidato. 2. La Commissione è organo consultivo e di proposta della Giunta regionale per le funzioni di programmazione e coordinamento generale delle attività di prevenzione, cura e riabilitazione del diabete mellito relativamente: a) agli standard operativi di funzionamento per le attività erogate; b) ai protocolli per la prevenzione, diagnosi e terapia del diabete mellito e delle sue complicanze, nonché ai modelli standard di comunicazione; c) al piano degli interventi operativi, quali la predisposizione delle mappe di rischio; d) alle attività di formazione e aggiornamento del personale medico, infermieristico, tecnico assistenziale da inserire nei programmi di formazione e aggiornamento permanente del personale del ruolo sanitario regionale; e) alla ricerca epidemiologica; f) al controllo di qualità delle prestazioni erogate dal sistema di intervento; g) ai contenuti e strumenti didattici da utilizzare nella rete di intervento regionale per le attività di educazione rivolte ai pazienti diabetici e alle rispettive famiglie; h) allo studio di fattibilità di progetti e azioni programmate dirette ad affrontare la malattia diabetica secondo contributi polispecialistici pluridisciplinari e in linea con le più moderne tecniche e metodiche terapeutiche. 3. La Commissione svolge compiti di monitoraggio e valutazione delle attività previste dall'articolo 5. 4. La Commissione presenta ogni anno alla Giunta regionale una relazione sull'attività svolta e formula eventuali proposte per migliorare il servizio sanitario e assistenziale nonché una relazione finale sull'attività effettuata nel triennio. Copia delle relazioni è trasmessa alla Commissione competente del Consiglio regionale.   Art. 12 Composizione della Commissione 1. La Commissione è nominata dalla Giunta regionale, sentita la commissione consiliare competente, ed è formata da: a) l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, o suo delegato, con funzioni di presidente; b) il responsabile del centro di riferimento regionale per il diabete mellito in età adulta ed evolutiva; c) due responsabili di strutture specialistiche, semplici o complesse, di cui uno ospedaliero e uno universitario, indicati dalle società scientifiche; d) due responsabili delle associazioni di pazienti diabetici, uno per gli adulti ed uno per l'età evolutiva; e) un rappresentante degli infermieri iscritti all'associazione Operatori sanitari diabetologi italiani (OSDI); f) un dietista, un medico di medicina generale, un pediatra di libera scelta, un medico del SAE e un rappresentate delle FT.   Art. 13 Convocazione della Commissione e sua durata 1. La Commissione viene convocata dal presidente con cadenza almeno bimestrale o su richiesta di almeno un terzo dei componenti. 2. La Commissione rimane in carica tre anni.   Art. 14 Norma finanziaria 1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente legge, quantificati in euro 5.000.000 annui si fa fronte con le variazioni di cui al comma 2. 2. Nel bilancio di previsione della Regione per gli anni 2015, 2016 e 2017 sono apportate le seguenti variazioni: in aumento STRATEGIA 05 UPB S05.01.001 Spese per il Servizio sanitario regionale - parte corrente 2015 euro - 2016 euro 5.000.000 2017 euro 5.000.000 in diminuzione STRATEGIA 08 UPB S08.01.001 Fondo riserva spese obbligatorie, impreviste e revisione prezzi 2015 euro - 2016 euro 5.000.000 2017 euro 5.000.000 3. Le spese per l'attuazione della presente legge gravano sulla suddetta UPB del bilancio della Regione per gli anni 2016 e 2017 e su quelle corrispondenti dei bilanci per gli anni successivi.