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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. La Regione, in attuazione della legge 4 luglio 2005, n. 123 (Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia), che considera la celiachia un'intolleranza permanente al glutine che causa enteropatia immunomediata nei soggetti predisposti, i quali necessitano di ricorso a una dieta priva di glutine per cui deve essere garantito il Livello essenziale di assistenza (LEA), riconosce la celiachia come malattia sociale. 2. Ai fini di cui al comma 1 la Regione promuove l'assistenza alle persone affette da celiachia e facilita il loro normale inserimento nella vita sociale.   Art. 2 Diagnosi precoce e prevenzione 1. La Regione assicura la diagnosi precoce della celiachia e la prevenzione delle sue complicanze. In particolare l'Azienda provinciale per i servizi sanitari provvede a: a) definire un programma articolato per la diagnosi precoce; b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate; c) definire test diagnostici e di controllo per i pazienti; d) individuare percorsi diagnostici e terapeutici al fine di garantire l'omogeneità di trattamento sul territorio provinciale. 2. La Regione promuove l'adesione da parte delle ASL alla rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia della celiachia quale malattia rara, prevista dall'articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 (Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell'articolo 59, comma 50, della legge 27 dicembre 1997, n. 449).   Art. 3 Educazione e formazione sanitaria 1. La Regione, al fine di favorire la tempestività della diagnosi nonché l'educazione dei cittadini alla conoscenza della celiachia e dei suoi effetti, promuove: a) la formazione e l'aggiornamento degli operatori sanitari; b) l'educazione sanitaria del celiaco e della sua famiglia, anche attraverso la collaborazione con i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e i consultori; c) la sensibilizzazione dei cittadini sulla celiachia, nell'ambito della promozione della salute; d) la diffusione delle informazioni sulle possibilità di cura e di prevenzione, sulla diagnosi precoce e sull'accesso ai servizi.   Art. 4 Informazione e sensibilizzazione 1. La Regione, tramite le ASL, promuove l'inserimento di moduli informativi nell'ambito dei percorsi di formazione professionale alberghiera. 2. La Regione, tramite le ASL e sentite le associazioni che operano a favore delle persone affette da celiachia, organizza corsi di formazione rivolti al personale specializzato addetto alle mense ospedaliere, scolastiche e degli enti pubblici, nonché agli esercizi di somministrazione di alimenti e bevande, affinché garantiscano la somministrazione di alimenti non contaminati dal glutine, destinati ai soggetti affetti da celiachia. 3. Nell'ambito dei programmi per la diagnosi precoce della celiachia, la Regione sostiene iniziative informative e di sensibilizzazione per l'utilizzo di test rapidi per la verifica individuale di sospetto di celiachia.   Art. 5 Azioni a sostegno 1. Nell'ambito della promozione di corretti stili di vita e di alimentazione, la Regione favorisce la diffusione sul proprio territorio di esercizi pubblici che somministrano alimenti senza glutine. 2. Al fine di favorire la pubblicizzazione degli esercizi pubblici che forniscono una ristorazione differenziata per i soggetti affetti da celiachia, in base ai criteri previsti da questa legge, la Regione, a richiesta degli interessati, pubblica l'elenco dei predetti esercizi di ristorazione, anche sul sito internet istituzionale. 3. Anche al fine di promuovere progetti di turismo sociale, la Regione annualmente trasmette l'elenco previsto dal comma 1 alle associazioni regionali che operano a tutela delle persone affette da celiachia e ai soggetti della promozione turistica. 4. Per qualificare l'offerta di alimenti senza glutine, la Regione istituisce un marchio da attribuire agli esercizi inclusi nell'elenco previsto dal comma 2. 5. La Giunta regionale disciplina le procedure per istituire il marchio, le modalità per gestirlo, il procedimento per il riconoscimento del marchio e per la sua revoca.   Art. 6 Centri per la diagnosi e follow-up della celiachia 1. La Regione istituisce presso i capoluoghi sedi delle ASL i centri di rifermento per la diagnosi, la cura e il follow-up della celiachia per la forma infantile e adulta, senza nuovi o maggiori oneri finanziari a carico del bilancio regionale e nell'ambito del piano sanitario regionale.   Art. 7 Esenzione dalla compartecipazione alla spesa per prestazioni sanitarie 1. È riconosciuto ai pazienti celiaci residenti in Sardegna il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle altre prestazioni specialistiche correlate alla celiachia. 2. La Giunta regionale, entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, individua le prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di effettuazione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.   Art. 8 Norma finanziaria 1. Gli oneri finanziari derivanti dall'applicazione della presente legge sono quantificati in euro 800 mila, di cui 400 mila per il 2016 e 400 mila per il 2017, a valere sull'UPB S02.04.010 .