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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Principi 1. La Regione, in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione e degli articoli 4 e 6 dello Statuto speciale, conformemente agli obiettivi espressi dall'Unione europea nel settore delle malattie neurodegenerative, assicura l'assistenza e la cura dei malati affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza, garantendo la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati.   Art. 2 Finalità 1. In ottemperanza ai principi di cui all'articolo 1, la Regione: a) potenzia il sistema delle unità valutative Alzheimer (UVA) e la rete di servizi sviluppatasi a partire dall'ex progetto ministeriale Cronos, sia sul versante sanitario sia su quello socio-assistenziale; b) assicura stretta integrazione tra i diversi servizi sociali e sanitari in tutti gli stadi della malattia, come previsto nei piani aziendali demenze di cui all'articolo 4, comma 2; c) garantisce nelle strutture dedicate la presenza di personale medico, psicologico, riabilitativo e infermieristico debitamente formato e costantemente aggiornato; d) facilita la permanenza del malato nel proprio domicilio e contrasta lo stress assistenziale dei familiari e di coloro che hanno in carico la persona demente, adottando metodologie di supporto psico-educazionale alle famiglie; e) attiva progetti, percorsi e interventi tesi a migliorare la qualità e la precocità diagnostica, la qualità della vita della persona malata e dei suoi familiari, la continuità assistenziale in ogni stadio della malattia; f) predispone il Piano regionale delle demenze e tiene sotto monitoraggio la prevalenza e l'incidenza delle diverse forme di demenza.   Art. 3 La rete dei servizi 1. La rete dei servizi di cui all'articolo 1 è strutturata sulla base dei seguenti principi: a) riconoscimento della centralità del paziente, della sua famiglia e della domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di assistenza sociosanitaria, psicologica e di formazione periodica alla famiglia; b) valutazione e diagnosi precoce dei pazienti con disturbi cognitivo-comportamentali; c) definizione del programma terapeutico-riabilitativo e assistenziale del paziente e monitoraggio costante dell'evoluzione della patologia; d) integrazione e coordinamento, attraverso specifici percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali come l'accesso facilitato alle procedure diagnostiche, il collegamento in rete dei servizi, le linee guida per i pronto soccorso e per i ricoveri ospedalieri, la dimissione protetta, la comunicazione facilitata tra medico di medicina generale e UVA, l'integrazione tra ospedale e territorio, tra assistenza sanitaria e sociale, tra le UVA e i servizi riabilitativi; e) potenziamento dell'assistenza domiciliare, comprensiva di prestazioni di riabilitazione cognitivo-comportamentale e sviluppo dell'offerta diversificata nelle strutture di ricovero extraospedaliere, residenziali e semiresidenziali; f) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per favorire gli interventi di assistenza domiciliare, residenziale e semiresidenziale; g) promozione e valorizzazione delle associazioni di volontariato, con eventuale sostegno economico per la realizzazione di innovativi progetti, attività e iniziative rivolte alla lotta contro la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e all'assistenza domiciliare del malato e della sua famiglia; h) formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario operante in strutture pubbliche e private convenzionate, volto a garantire la tutela della dignità del malato e il migliore soddisfacimento dei suoi bisogni; i) promozione e sostegno allo sviluppo di progetti di ricerca clinica relativi alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza; 1) attivazione di adeguate prestazioni riabilitative cognitive e comportamentali da effettuare al domicilio del malato, nei centri diurni, nei nuclei Alzheimer delle RSA e in strutture riabilitative convenzionate. 2. La rete dei servizi fornisce l'erogazione integrata dei servizi sociali e sanitari attraverso: 1. i medici di medicina generale; 2. le UVA (unità valutative Alzheimer), centri specialistici per la diagnosi e la cura della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza; 3. i centri diurni integrati assistenziali e riabilitativi; 4. i nuclei Alzheimer; 5. l'assistenza domiciliare integrata e la riabilitazione domiciliare; 6. i servizi riabilitativi convenzionati. 3. Il punto unico di accesso (PUA), all'interno di ciascun distretto socio-sanitario dell'Azienda sanitaria locale (ASL) deve prendersi in carico, attraverso la valutazione multidimensionale e il piano assistenziale individuale effettuati dall'UVT (unità valutativa territoriale), solamente i casi dotati di particolare problematicità socio sanitaria. Nel PUA opera un case-manager, riferimento per la persona malata e i suoi familiari, con il ruolo di responsabile del percorso assistenziale sociosanitario. In collaborazione con i medici di medicina generale, le UVA e gli altri servizi della rete, orienta e coordina gli interventi del piano assistenziale individuale per tutto il percorso terapeutico del paziente problematico, assicura l'appropriatezza del percorso e garantisce la continuità delle cure. Sono previsti percorsi prioritari di attivazione del PUA per le persone affette da demenza, da parte di ogni servizio della rete, dai servizi sociali o direttamente dal familiare. 4. La Giunta regionale, sentita l'Agenzia regionale della sanità, previo parere della Commissione consiliare competente in materia di sanità, definisce i criteri organizzativi e assistenziali e gli standard strutturali minimi per l'erogazione dei servizi entro novanta giorni dalla approvazione della presente legge.   Art. 4 Piano regionale delle demenze e piano aziendale demenze 1. Il Piano regionale delle demenze, aggiornato con cadenza triennale, espone e analizza i dati sull'incidenza della malattia, delinea l'organizzazione e l'integrazione dei servizi socio-sanitari rivolti alla persona affetta da demenza e in particolare indica: a) le priorità e gli obiettivi da raggiungere nel triennio di riferimento; b) gli indirizzi di contrasto a ogni forma di demenza; c) le azioni e gli strumenti per facilitare la diagnosi precoce, la continuità di cura in ogni stadio della malattia e la riabilitazione; c) la riorganizzazione, il potenziamento e la distribuzione territoriale delle UVA; d) l'organizzazione e l'integrazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali sia territoriali che ospedalieri relativi a tutte le fasi della malattia; e) i requisiti e le modalità organizzative, strutturali e operative della Rete regionale per la cura, l'assistenza e la riabilitazione delle demenze di cui all'articolo 8. 2. Ogni ASL redige un piano aziendale demenze in cui sono descritte le caratteristiche e l'offerta del modello assistenziale, in coerenza con le linee guida regionali sulle unità valutative Alzheimer di cui all'articolo 3, comma 2, e con il Piano regionale demenze. Per verificarne l'applicazione, ogni ASL nomina un referente. 3. Entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, adotta il Piano regionale delle demenze e lo invia alla competente Commissione consiliare per l'acquisizione del parere, da esprimersi entro il termine di quindici giorni, trascorso il quale se ne prescinde. 4. Al fine di garantire l'attuazione del Piano regionale delle demenze, l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale nomina un coordinatore regionale.   Art. 5 Ruolo dell'Agenzia regionale della sanità 1. L'Agenzia regionale della sanità, in conformità con quanto previsto dalla legge regionale 28 luglio 2006, n. 10 (Tutela della salute e riordino del servizio sanitario della Sardegna. Abrogazione della legge regionale 26 gennaio 1995, n. 5), provvede a: a) definire le linee guida per l'accesso dei pazienti alle diverse forme di assistenza previste dalla presente legge; b) coordinare e sviluppare un sistema di ricerca e monitoraggio epidemiologico e dei servizi presenti sul territorio, sulla base dei quali predispone un rapporto annuale; c) propone alla Giunta regionale azioni e interventi necessari per renderne più adeguati e omogenei i requisiti strutturali ed organizzativi dei servizi dedicati; d) curare la realizzazione di programmi di prevenzione e di sperimentazione di nuovi modelli di diagnosi, cura e assistenza; e) promuovere, in collaborazione con i servizi territoriali, eventi informativi e formativi sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza, al fine di sensibilizzare le azioni di prevenzione da parte dei cittadini e facilitare la diagnosi precoce; f) istituire una commissione di valutazione socio-sanitaria di riferimento per la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza (Gruppo tecnico regionale)   Art. 6 Gruppo tecnico regionale per il monitoraggio dei servizi per le demenze 1. L'Agenzia regionale della sanità istituisce un Gruppo tecnico regionale (GTR) per il monitoraggio e la valutazione dei servizi. Esso è costituito da figure professionali multidisciplinari di comprovata esperienza pluriennale nel campo delle demenze: tre medici specialisti (geriatra, neurologo e psichiatra), uno psicologo o neuropsicologo, un assistente sociale/esperto in assistenza sociosaniatria, un coordinatore infermieristico/capo sala, un educatore sanitario e un rappresentante per ogni associazione dei malati di demenza, iscritte nel registro regionale del volontariato. Il GTR si avvale di personale amministrativo dell'assessorato con funzioni di segreteria. Tale gruppo tecnico acquisisce i dati sensibili dalle UVA, dal PUA del distretto, dai nuclei Alzheimer delle RSA, dai centri diurni assistenziali e riabilitativi, dal medico di medicina generale e dagli altri servizi dedicati possibilmente tramite collegamento in rete per: a) rilevare i dati concernenti i servizi presenti sul territorio e attuare il monitoraggio epidemiologico; b) monitorare e valutare le buone prassi di attuazione delle azioni previste dalla presente legge, in particolare relativamente al sistema di rete; c) sviluppare e attuare progetti di ricerca, anche in collaborazione con università e istituti di ricerca, finalizzati ad analizzare e definire standard e requisiti strutturali e organizzativi del sistema; d) valutare le procedure diagnostico-terapeutiche e riabilitative-assistenziali già utilizzate e concorrere, con l'Agenzia regionale della sanità, alla redazione di linee guida omogenee di riferimento per i servizi della rete regionale; e) promuovere, in collaborazione con i servizi territoriali delle aziende sanitarie locali, specifiche iniziative di formazione e aggiornamento degli operatori sanitari e sociali operanti presso le strutture pubbliche e private accreditate; f) esprimere parere in merito al finanziamento da parte della Regione di progetti innovativi riguardanti l'assistenza ai malati di Alzheimer e il supporto alle famiglie.   Art. 7 Le unità valutative Alzheimer 1. La Regione, al fine di garantire la precocità e l'attendibilità diagnostica, la continuità assistenziale nei diversi stadi della malattia, l'integrazione dei servizi e la riduzione delle ospedalizzazioni: a) provvede alla riorganizzazione e all'incremento delle strutture per la diagnosi e il trattamento della demenza di Alzheimer (UVA): b) assicura la copertura di tutti i territori, compresi quelli interni; c) promuove tramite specifici protocolli la stretta collaborazione tra le UVA e il medico di medicina generale, i servizi riabilitativi cognitivi (RSA, Centri Diurni, ADI ecc.), il Punto unico d'accesso, i servizi sociali, le associazioni dei familiari e il volontariato; d) promuove e sostiene l'adozione presso le UVA del metodo incentrato sulla valutazione multidimensionale dei bisogni e sull'intervento terapeutico globale che, oltre al trattamento farmacologico, deve comprendere: il sostegno psicologico e psicoeducazionale di chi assiste (operatori e familiari), percorsi di cura non farmacologici quali la riabilitazione cognitiva e comportamentale. 2. Presso le unità valutative Alzheimer è garantita la presenza di personale medico specializzato (geriatri, neurologi, psichiatri) e di psicologi con comprovata competenza nel campo delle demenze, supportati da un numero di infermieri e operatori socio sanitari tali da garantire una adeguata risposta alla globalità dei bisogni. 3. Le UVA effettuano: a) l'accertamento della diagnosi, il più precocemente possibile, avvalendosi di percorsi comunicativi agevolati (internet) con il medico di medicina generale e di linee guida diagnostiche condivise; b) il trattamento farmacologico, psicosociale e riabilitativo più appropriato; c) il monitoraggio dei trattamenti proposti e il relativo adeguamento in relazione all'evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamenta¬li; d) il supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia, attraverso specifici corsi psicoeducazionali e di sostegno, di gruppo o con interventi individuali; e) la verifica dell'appropriatezza delle cure e dell'assistenza socio-sanitaria fornite dagli operatori o dai familiari; f) la presa in carico globale e, ai sensi dell'articolo 3, comma 3, per i casi più problematici, la segnalazione al Punto unico di accesso; g) la comunicazione dei dati al Gruppo tecnico regionale di cui all'articolo 6. 4. Le UVA possono essere ubicate nelle strutture ospedaliere, universitarie e territoriali. Al fine di agevolare la persona malata e i suoi familiari resta invariata la denominazione dei centri dedicati alla demenza. Le UVA operanti nel territorio o nei distretti periferici, facilitano l'accesso agli eventuali esami diagnostici necessari attraverso l'attivazione di percorsi prioritari. 5. Entro sessanta giorni dall'approvazione della presente legge, la Giunta regionale, previo parere della Commissione consiliare competente, adotta le linee guida sulla riorganizzazione delle unità valutative Alzheimer.   Art. 8 Rete regionale di assistenza specializzata per le demenze 1. La Regione, al fine di coordinare i diversi attori impegnati nel percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale e riabilitativo delle persone con demenza e delle loro famiglie e per colmare una rilevante carenza sanitaria, promuove l'istituzione della Rete regionale di assistenza specializzata per le demenze. 2. La Rete dedicata comprende: a) le unità valutative Alzheimer; b) i centri diurni riabilitativi integrati per i disturbi cognitivi; c) l'assistenza domiciliare integrata che eroga prestazioni assistenziali e riabilitative cognitive alla persona affetta da demenza nei diversi stadi della patologia, fino agli stadi terminali; d) i nuclei Alzheimer per 1'assistenza residenziale temporanea o prolungata, istituiti e da istituirsi nelle RSA che ospitano persone affette da demenza. 3. La Regione attiva, in proporzione all'incidenza territoriale della malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e comunque in misura non inferiore a uno ogni 40.000 abitanti e con le dovute eccezioni per i territori spopolati dell'interno, almeno un Centro Diurno e un nucleo residenziale Alzheimer all'interno delle RSA, per ciascuna ASL. 4. Il Piano regionale delle demenze e il Piano aziendale demenze di cui all'articolo 6 specificano i particolari organizzativi, strutturali e operativi della Rete regionale di assistenza specializzata per le demenze.   Art. 9 Centri diurni Alzheimer 1. I centri diurni forniscono assistenza socio-sanitaria globale semiresidenziale, o singole prestazioni riabilitative per utenti esterni, ai pazienti con malattia di Alzheimer o altre forme di demenza, al fine di sollevare la famiglia dall'impegno assistenziale per alcune ore al giorno, ridurre il ricorso al ricovero ospedaliero o alla istituzionalizzazione, consentendo la permanenza della persona nel proprio domicilio. 2. I centri diurni favoriscono il recupero o il mantenimento delle capacità psicofisiche residue dei pazienti attraverso specifici approcci riabilitativi globali, forniscono servizi di accoglienza, spazi per il riposo, assistenza alla persona e attività di socializzazione, assistenza infermieristica e servizi di supporto alla famiglia.   Art. 10 Nuclei Alzheimer 1. I nuclei Alzheimer sono destinati a soggetti in fase severa e avanzata della malattia che necessitano di un elevato fabbisogno assistenziale, che non possono essere mantenuti a domicilio e che richiedono una residenzialità prolungata o definitiva, con l'obiettivo principale di gestire i disturbi comportamentali legati alla malattia (BPSD) . Sono previsti anche ricoveri per periodi temporanei (ricoveri di sollievo) per sollevare la famiglia dall'attività di assistenza e cura, garantendo, al contempo, la continuità dell'assistenza e del trattamento riabilitativo.   Art. 11 Osservatorio e sistema informativo regionale Alzheimer e altre forme di demenza 1. La Regione, nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali, istituisce presso l'Agenzia regionale della sanità un osservatorio e il Sistema informativo Alzheimer e altre forme di demenza, di seguito denominato Sistema informativo. 2. Il Sistema informativo, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da Alzheimer o altre forme di demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico. 3. L'Agenzia regionale della sanità cura la tenuta della base dati del sistema informativo, si avvale della collaborazione dei centri territoriali esperti per le demenze per la raccolta, l'aggiornamento e l'invio dei dati idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da Alzheimer o altre forme di demenza. 4. Il sistema informativo di cui al comma 1 costituisce la sede di confronto istituzionale tra la Regione, l'Agenzia regionale della sanità, le università, le aziende sanitarie locali, i comuni, le associazioni di volontariato e le famiglie ed è diretto a promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione sulla malattia e sulla sua diffusione.   Art. 12 Sostegno alle famiglie per l'assistenza domiciliare 1. La Regione, al fine di migliorare il benessere plico-fisico e di stimolare la socialità dei malati di Alzheimer o di altre forme di demenza, favorendo altresì una migliore qualità della vita dei loro familiari, concede contributi alle famiglie dei malati per provvedere alla loro assistenza a livello domiciliare, secondo un piano preventivamente concordato con un centro territoriale di riferimento per la presa in carico globale del malato di Alzheimer o di altre forme di demenza e della famiglia. 2. La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore competente in materia di sanità e politiche sociali, sentita la Commissione consiliare competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione dei contributi di cui al comma 1 e per la verifica del loro corretto utilizzo, tenendo conto della condizione economico-patrimoniale del nucleo familiare del malato. 3. La Regione sostiene, anche attraverso l'utilizzo di fondi comunitari, lo sviluppo di progetti di ricerca per la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer, nonché programmi di interventi riabilitativo-assistenziali innovativi.   Art. 13 Sostegno alle associazioni di volontariato 1. La Regione incentiva e sostiene le attività e le iniziative delle associazioni di volontariato, con particolare riguardo per quelle rappresentative dei familiari dei malati di Alzheimer e di altre forme di demenza, attraverso l'erogazione di contributi concessi direttamente alle associazioni per la realizzazione dei progetti, delle attività e delle iniziative di particolare rilevanza e innovazione previste dall'articolo 2. 2. La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore competente in materia di sanità e politiche sociali, sentita la Commissione consiliare competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione dei contributi.   Art. 14 Formazione e aggiornamento per l'assistenza ai malati di Alzheimer 1. La Regione promuove e organizza corsi di formazione professionale per l'assistenza domiciliare a persone affette da malattie neurodegenerative e adotta le misure necessarie per favorire l'incontro tra l'offerta e la domanda di lavoro qualificato nel settore. 2. La Regione attiva specifiche iniziative di formazione ed aggiornamento del personale socio-sanitario, dei soggetti operanti presso associazioni di volontariato e dei familiari dei malati di Alzheimer o di altre forme di demenza.   Art. 15 Programma annuale 1. La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, sentita la Commissione consiliare competente in materia di sanità, con propria deliberazione, adotta annualmente il programma regionale per la cura e l'assistenza dei malati di Alzheimer o altre forme di demenza. 2. Il programma di cui al comma 1 definisce le modalità di attuazione degli interventi previsti dalla presente legge nonché la ripartizione delle relative risorse per tipologia di intervento ed ambito territoriale, tenuto conto dei Piani locali unitari servizi alla persona (PLUS), di cui all'articolo 20 della legge regionale 23 dicembre 2005, n. 23 (Sistema integrato dei servizi alla persona. Abrogazione della legge regionale n. 4 del 1988 - Riordino delle funzioni socio-assistenziali).   Art. 16 Giornata mondiale dell'Alzheimer 1. La Regione aderisce alla Giornata mondiale dell'Alzheimer attraverso la promozione di eventi a essa collegati. 2. La giornata mondiale ricorre il 21 settembre.   Art. 17 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce al Consiglio regionale in merito alla realizzazione degli interventi previsti dalla presente legge.   Art. 18 Disposizione finanziaria 1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si fa fronte con quota parte del fondo sanitario regionale di parte corrente di cui alla UPB S05.01.001.