CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

PROPOSTA DI LEGGE N. 48/A

presentata dai Consiglieri regionali
COZZOLINO - COCCO Pietro - COMANDINI - DERIU - FORMA - MORICONI - PINNA Rossella - PISCEDDA - RUGGERI - SABATINI - TENDAS - DESINI

il 5 giugno 2014

Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento
e il riconoscimenti della rilevanza sociale dell'endometriosi

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RELAZIONE DEL proponente

L'endometriosi è una malattia che ha una diffusione notevole nella nostra Regione le cui complicanze necessitano di una particolare attenzione da parte degli organismi preposti sia in termini di prevenzione che di trattamento e diagnosi precoce.

L'endometriosi è una malattia progressiva, in cui il tessuto endometriale, che solitamente ricopre la pareti interne dell'utero, si espande in sedi anomale come ovaie, peritoneo, vescica, vagina, intestino, tube di Falloppio causando infezioni croniche degli organi interessati, cisti, cicatrici e aderenze.

Le donne che si ammalano subiscono uno sconvolgimento delle loro attività quotidiane, dei rapporti interpersonali e di coppia.

Dai dati rilevati dalla giornata mondiale per la lotta all'endometriosi si ricava che la malattia colpisce in età fertile ed è causa del 30/40 per cento dell'infertilità femminile. Colpisce in Italia circa tre milioni di donne (3-4 donne su dieci), in Europa 14 milioni. Eppure la scarsa diffusione delle conoscenza delle complicanze derivanti dalla endometriosi e la disinformazione ancora oggi per le donne affette è causa di continue sofferenze e frustrazioni.

La rilevanza sociale di questa patologia anche nella nostra Isola è tale da rendere necessario, in linea con provvedimenti analoghi già adottati in altre Regioni, un intervento normativo al fine di realizzare i presupposti giuridici per creare una rete di assistenza alle donne che ne sono affette, diffonderne la conoscenza fra i medici e la popolazione, adottare provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni e, infine, sostenere la ricerca scientifica e le associazioni di volontariato impegnate nell'assistenza solidaristica alle malate e alle loro famiglie.

La presente proposta, che nasce dalla riproposizione, riveduta in alcune parti, del testo già in esame della Settima Commissione competente della XIV Legislatura consiliare, intende colmare un vuoto normativo per allinearsi con la normativa statale e con quella di altre regioni che sulla materia hanno già avuto modo di intervenire con maggiore tempestività.
Il testo si compone di 8 articoli.

L'articolo 1 prevede il riconoscimento dell'endometriosi come malattia sociale e tutti gli interventi per la prevenzione, diffusione della conoscenza, studio e assistenza. Nell'articolo 2 viene istituito il Registro regionale dell'endometriosi secondo le disposizioni contenute nel decreto legislativo n. 196 del 30 giugno 2003 e ne viene regolata la sua tenuta, le finalità e i contenuti.

Negli articoli 3 e 4 sono indicati gli interventi della Giunta regionale e viene istituita la Commissione regionale dell'endometriosi, disciplinati i suoi compiti e la composizione.

L'articolo 5 stabilisce che il 9 marzo sia dichiarato a livello regionale la giornata regionale per la lotta all'endometriosi.

Negli articoli 6 e 7 sono rispettivamente previste le azioni di sostegno per le associazioni di volontariato impegnate nell'assistenza alle donne affette dalla malattia e le misure di esenzione di compartecipazione ai costi per farmaci e prestazioni mediche ambulatoriali, specialistiche e di diagnosi correlate alla endometriosi.

L'articolo 8 indica la copertura finanziaria.

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RELAZIONE DELLA SESTA COMMISSIONE SALUTE, POLITICHE SOCIALI, PERSONALE DELLE ASL, IGIENE VETERINARIA, ATTIVITÀ SPORTIVE, ALIMENTAZIONE, EMIGRAZIONE E IMMIGRAZIONE

composta dai consiglieri

PERRA, Presidente - ORRÙ, Vice presidente - RUGGERI, Segretario - PINNA Giuseppino, Segretario - ANEDDA - CHERCHI Augusto - COZZOLINO, relatore - DESINI - FORMA - PINNA Rossella - PITTALIS - PIZZUTO - TOCCO - RANDAZZO

pervenuta l'8 luglio 2014

La Sesta Commissione nella seduta del 19 giugno 2014 ha approvato all’unanimità dei presenti il presente testo recante “Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi e altre norme organizzative sul settore sanitario”.

L’endometriosi è una malattia progressiva, originata dal fatto che il tessuto endometriale, che solitamente ricopre le pareti interne dell’utero, si espande in sedi anomale come ovaie, peritoneo, vescica, vagina, intestino, tube di Falloppio causando infezioni croniche degli organi interessati, cisti, cicatrici e aderenze.

Dai dati rilevati dalla giornata mondiale per la lotta all’endometriosi si ricava la dimensione fenomenologica della malattia che colpisce in età fertile ed è causa del 30/40 per cento dell’infertilità delle donne che ne sono affette.

La patologia colpisce 150 milioni di donne nel mondo.

In Italia sono circa tre milioni le donne che ne sono affette (3-4 donne su dieci) e in Europa 14 milioni, pari al 10 per cento della popolazione femminile europea, con una perdita economica valutata in 30 miliardi di euro annui in giorni lavorativi persi.

Per quanto riguarda la specifica situazione della Sardegna, risulta che la patologia abbia una diffusione notevole, sebbene non sia possibile quantificare esattamente il fenomeno, stante la mancata attivazione del registro dell’endometriosi.

Le donne affette dalla patologia subiscono uno sconvolgimento delle loro attività quotidiane; la malattia, infatti, interferisce sulla qualità della vita, incidendo negativamente nei rapporti interpersonali e di coppia e la scarsa diffusione della conoscenza delle complicanze e la disinformazione sono causa ancora oggi, per le donne che ne sono affette, di continue sofferenze e frustrazioni.

Occorre, dunque, che il problema sia oggetto di una particolare attenzione da parte degli organismi preposti, sia in termini di prevenzione sia di trattamento e diagnosi precoce.

È necessario cioè, in linea con provvedimenti analoghi già adottati in altre Regioni, un intervento normativo che consenta di realizzare i presupposti giuridici per creare una rete di assistenza alle donne che ne sono affette, diffondere la conoscenza fra i medici e la popolazione della patologia, valutare provvedimenti finalizzati all’esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni e, infine, sostenere la ricerca scientifica e le associazioni di volontariato impegnate nell’assistenza solidaristica alle malate e alle loro famiglie.

Ed, effettivamente, la presente proposta di legge cerca di rispondere a tutte le predette esigenze e di creare percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto per migliorare la condizioni e la qualità della vita delle donne affette dalla malattia.

Il tutto all’interno di una visione di interventi sanitari che nel farsi carico delle donne affette da endometriosi persegue l’integrazione degli interventi e il coordinamento fra strutture e servizi in un’ottica di rete multidisciplinare che coinvolga più figure sanitarie.

L’individuazione precoce della patologia si pone come obiettivo primario ai fini di una corretta ed efficacie azione di prevenzione che già dai primi passi indirizzi le pazienti verso gli specialisti per una conferma diagnostica e successiva gestione.

Altro elemento portante riguarda gli aspetti formativi e di aggiornamento delle figure sanitarie coinvolte per sviluppare la conoscenza e la sensibilità adeguati nel trattare la malattia e assistere le donne affette.

Infine la tenuta di appositi registri consentirà di migliorare la conoscenza epidemiologica dell’endometriosi e l’andamento degli accertamenti diagnostici e terapeutici adottati.

Il testo approvato definitivamente dalla Commissione nasce dall’esame della proposta di legge n. 48, già presentata nella scorsa legislatura (XIV), esaminata in Commissione e ampiamente condivisa dalle forze politiche, ma mai approdata in Consiglio.

Il provvedimento iscritto all’ordine del giorno della seduta del 19 giugno è stato, per una scelta della maggioranza, immediatamente esitato dalla Commissione.

Si è proceduto dunque molto celermente, nella convinzione che la materia sia oramai da troppo tempo sprovvista - a discapito delle pazienti che aspettano delle risposte - di un’adeguata copertura legislativa.

Certo non sfugge il fatto che la celerità abbia nuociuto – e non poco – alla condivisione del testo, ma nulla impedisce che, nell’interesse delle donne affette dalla patologia, la condivisione e lo spirito di collaborazione mancati in Commissione, possano ritrovarsi in Aula.

Nell'entrare nella più specifica illustrazione del testo approvato, si evidenzia che lo stesso si compone dei seguenti articoli:

L’articolo 1 che elenca le finalità della legge.

Gli articoli 3 e 4, con i quali, rispettivamente sono demandati alla Giunta una serie di adempimenti e, viene istituita la Commissione regionale dell’endometriosi disciplinandone i compiti e la composizione.

L’articolo 5 che istituisce la giornata regionale per la lotta all’endometriosi.

Nell’articolo 6 sono previste le azioni di sostegno per le associazioni di volontariato impegnate nell’assistenza alle donne affette dalla malattia.

L’articolo 8 bis attribuisce la competenza della tenuta dei registri di patologia all’Agenzia regionale della sanità.

Gli articoli 8 ter e quater disciplinano il Registro dell’endometriosi, che provvede alla raccolta e all’analisi dei dati anche per determinare una precisa stima dell’incidenza e della prevalenza della malattia, e la Rete regionale per la diagnosi e cura dalla malattia che si divide in centri per la diagnosi e cura e in centri per la diagnosi precoce della malattia.

L’articolo 8 quinquies sulla base della previsione contenuta nella legge regionale n. 21 del 2012, disciplina la tenuta del registro delle malformazioni congenite.

L’inserimento della norma concernente il registro delle malformazioni congenite è correlata alla circostanza che recenti studi universitari hanno evidenziato la presenza, già in periodo fetale, delle cellule endometriosiche fuori dall’endometrio.

Il registro delle malformazioni congenite che raccoglie i dati anagrafici e sanitari riferiti allo stato di salute attuale e pregresso delle persone affette da malformazioni congenite e dei loro familiari. Grazie all’istituzione del Registro all’Agenzia regionale della sanità sarà consentito tra l’altro di valutare l’incidenza alla nascita delle malformazioni e loro variazioni, i casi di abortività, la sorveglianza sulle malformazioni nell’Isola, la creazione di un database, l’efficacia degli interventi di prevenzione e la sinergia tra i flussi di informazione regionali con quelli nazionali e internazionali.

L’articolo 8 sexies istituisce il Servizio regionale dell’emergenza neonatale con compiti di coordinamento del trasporto del neonato e del trasporto di organi e tessuti.

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TESTO DEL PROPONENTE

TESTO DELLA COMMISSIONE

Titolo: Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi

 

Titolo: Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi e altre norme organizzative sul settore sanitario

 

Art. 1
Riconoscimento dell'endometriosi
come malattia sociale

1. La Regione autonoma della Sardegna, nell'ambito delle proprie competenze, riconosce la rilevanza sociale dell'endometriosi, ne promuove la conoscenza tra i medici e nella popolazione, ne agevola la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure, adotta provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo per prestazioni effettuate dal servizio sanitario regionale, sostiene la ricerca scientifica e le attività delle associazioni e del volontariato dedicate ad aiutare le donne affette da tale malattia.

 

Art. 1
Riconoscimento dell'endometriosi
come malattia sociale

1. La Regione, nell'ambito delle proprie competenze:
a) riconosce la rilevanza sociale dell'endometriosi;
b) promuove la conoscenza della malattia tra i medici e la popolazione;
c) favorisce la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure;
d) adotta provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale;
e) sostiene la ricerca scientifica e le attività delle associazioni e del volontariato rivolte ad aiutare le donne affette dalla patologia.

 

Art. 2
Registro regionale della endometriosi

1. Nel rispetto delle disposizioni del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), è istituito presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale il Registro regionale dell'endometriosi per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti all'endometriosi.

2. La raccolta e l'analisi dei dati sono finalizzate a rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico per determinare una precisa stima dell'incidenza e della prevalenza della malattia, a inquadrare clinicamente le donne affette da tale patologia, a rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.

3. I dati riportati nel registro regionale dell'endometriosi sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la ricerca scientifica sulle cause e sui fattori di rischio della malattia, la diagnosi precoce e i percorsi diagnostico terapeutici più efficaci.

4. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, nomina, individuandolo tra i dirigenti dell'Assessorato, il responsabile della tenuta del registro, definisce i criteri e i modi di rilevazione e tenuta dei dati del registro e ne precisa i parametri di linguaggio informatico in grado di garantire la riservatezza dei dati personali delle pazienti.

5. I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico soggetti affetti da endometriosi, sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e all'invio all'Assessorato dei dati di cui al comma 2, nel rispetto del decreto legislativo n. 196 del 2003 e secondo le modalità tecniche definite dall'Assessorato.

6. I dati contenuti nel Registro regionale dell'endometriosi sono consultati esclusivamente dagli organismi competenti previa apposita richiesta al responsabile della tenuta del registro, di cui all'articolo 2, comma 3.

 

Art. 2
Registro regionale della endometriosi

(Soppresso)

Art. 3
Interventi

1. Entro sei mesi dall'approvazione della legge, la Giunta regionale:
a) individua le strategie per dare attuazione ai programmi elaborati e predisposti dalla Commissione di cui all'articolo 4 per l'aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi nonché del personale dei consultori familiari;
b) approva le linee e i protocolli diagnostico terapeutici elaborati dalla Commissione di cui all'articolo 4;
c) individua i centri di riferimento regionali per il trattamento dell'endometriosi.

 

Art. 3
Interventi

1. Entro sei mesi dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale:
a) individua le strategie per realizzare i programmi predisposti dalla Commissione prevista dall'articolo 4 concernenti l'aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi e del personale dei consultori familiari;
b) approva le linee guida e i protocolli diagnostico terapeutici elaborati dalla Commissione prevista dall'articolo 4;
c) individua i centri di riferimento regionali per il trattamento dell'endometriosi;
d) formula al Consiglio regionale una proposta concernente i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione parziale o totale dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.

 

Art. 4
Commissione regionale dell'endometriosi

1. La Giunta regionale istituisce presso l'Assessorato regionale dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale la Commissione regionale dell'endometriosi.

2. La Commissione è composta da:
a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza nel settore dell'endometriosi per ogni specialità medica-chirurgica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico multidi-sciplinare; per la specialità di ostetricia e ginecologia i rappresentanti sono due, uno ospedaliero e uno universitario;
b) due rappresentanti indicati rispettivamente da INPS e da INAIL;
c) un rappresentante competente in materia di lavoro scelto tra i dirigenti dell'Assessorato regionale del lavoro, formazione professionale, cooperazione e sicurezza sociale;
d) due rappresentanti designati dalle associazioni impegnate nel sostegno alle donne affette dalla malattia;
e) un rappresentante della Commissione regionale pari opportunità.

3. I componenti della Commissione sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene, sanità e dell'assistenza sociale.

4. La Commissione dura in carica tre anni e i componenti possono essere riconfermati.

5. La Commissione è convocata dall'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, che la presiede o direttamente o mediante la nomina di un suo delegato, ovvero su richiesta di un terzo dei suoi componenti; svolge i compiti di segretario un funzionario dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale all'uopo incaricato dall'Assessore.

6. Alla Commissione è attribuito il compito di:
a) predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico-multidisciplinare sulla base della Evidence based medicine (EBM) e per il follow-up delle pazienti affette da endometriosi;
b) elaborare programmi per la formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione delle pazienti;
c) predisporre campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria;
d) individuare azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;
e) analizzare i dati del Registro regionale e redigere una relazione annuale sul mo-nitoraggio dell'endometriosi;
f) sostenere l'Assessorato nell'individuazione e promozione di azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro.

 

Art. 4
Commissione regionale sull'endometriosi

1. É istituita presso l'Agenzia regionale della sanità, la Commissione regionale sull'endometriosi.

2. La Commissione è composta da:
a) almeno un rappresentante di comprovata esperienza nel settore dell'endometriosi per ogni specialità medica-chirurgica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare. Per la specialità di ostetricia e ginecologia sono nominati due rappresentanti, uno ospedaliero e uno universitario;
b) due rappresentanti indicati rispettivamente da INPS e da INAIL;
c) un rappresentante competente in materia di lavoro scelto tra i dirigenti dell'Assessorato regionale del lavoro, formazione professionale, cooperazione e sicurezza sociale;
d) due rappresentanti designati dalle associazioni impegnate nel sostegno alle donne affette dalla malattia;
e) un rappresentante della Commissione regionale per la realizzazione della parità tra uomini e donne.

3. I componenti della Commissione, che durano in carica tre anni e possono essere riconfermati, sono nominati dalla Giunta regionale su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.

4. La Commissione è convocata dal Direttore dell'Agenzia regionale della sanità, che la presiede direttamente o nomina un suo delegato, o su richiesta di un terzo dei suoi componenti.

5. Le funzioni di segreteria sono assicurate da un funzionario dell'Agenzia regionale della sanità.

6. La Commissione ha il compito di:
a) predisporre apposite linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico-multidi¬sciplinare sulla base della Evidence based medicine (EBM) e per il follow-up delle pazienti affette da endometriosi;
b) elaborare programmi per la formazione e l'aggiornamento dei medici e per l'informazione delle pazienti;
c) proporre campagne di sensibilizzazione ed educazione sanitaria;
d) individuare azioni e iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi;
e) analizzare i dati del Registro regionale e redigere una relazione annuale sul monitoraggio dell'endometriosi;
f) coadiuvare l'Assessorato regionale dell'igiene sanità e assistenza sociale nell'individuazione e promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro.

7. Dall'applicazione del presente articolo non derivano oneri a carico del bilancio regionale.

 

Art. 5
Giornata regionale per la lotta all'endometriosi

1. È istituita la Giornata regionale per la lotta all'endometriosi da celebrarsi annualmente il giorno 9 del mese di marzo. In tale data le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni rappresentative delle pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e alla terapia dell'endometriosi, possono raccordandosi ai programmi predisposti dalla Commissione di esperti di cui all'articolo 4, assumere iniziative dirette a promuovere l'informazione e la sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze dell'endometriosi.

 

Art. 5
Giornata regionale per la lotta all'endometriosi

1. Senza che da ciò possano derivare nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale è istituita la Giornata regionale per la lotta all'endometriosi da celebrarsi annualmente il giorno 9 del mese di marzo.

2. In occasione della giornata regionale le amministrazioni pubbliche, anche in coordinamento con le associazioni rappresentative delle pazienti e con le unità operative dedicate alla diagnosi e alla terapia dell'endometriosi e raccordandosi ai programmi predisposti dalla Commissione prevista dall'articolo 4, possono assumere iniziative dirette a promuovere l'informazione e la sensibilizzazione sulle caratteristiche della malattia, sulla sintomatologia e sulle procedure di prevenzione delle complicanze.

 

Art. 6
Associazioni e attività di volontariato

1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni e del volontariato che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale e sostiene le attività delle stesse aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà, diretta ad aiutare donne affette da endometriosi, anche in collaborazione con gli istituti scolastici e le università.

 

Art. 6
Associazioni e attività di volontariato

1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni e del volontariato che si occupano dell'endometriosi sul territorio regionale e valorizza le attività delle stesse aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà, diretta ad aiutare donne affette da endometriosi, anche in collaborazione con gli istituti scolastici e le università.

 

Art. 7
Esenzione dalla compartecipazione
alla spesa per farmaci e prestazioni

1. È riconosciuto alle donne residenti in Sardegna il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci, delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle altre prestazioni specialistiche correlate all'endometriosi.

2. La Giunta regionale individua i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di effettuazione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.

 

Art. 7
Esenzione dalla compartecipazione
alla spesa per farmaci e prestazioni

(Soppresso)

Art. 8
Copertura finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, valutati in euro 600.000 a decorrere dall'anno 2014, si fa fronte con le seguenti variazioni nel bilancio di previsione della Regione per gli anni 2014-2016.

in aumento

UPB S05.01.001 (Spese per il servizio sanitario regionale - parte corrente)
2014 euro 600.000
2015 euro 600.000
2016 euro

in diminuzione

UPB S08.01.002 (Fondo per nuovi oneri legislativi di parte corrente)
2014 euro 600.000
2015 euro 600.000
2016 euro
mediante riduzione della riserva di cui alla voce 1) della tabella A allegata alla legge regionale 21 gennaio 2014, n. 7 (legge finanziaria 2014).

2. Alle relative spese si fa fronte con la suddetta UPB del bilancio della Regione per gli anni 2014-2016 e con quelle corrispondenti dei bilanci della Regione per gli anni successivi.

 

Art. 8
Copertura finanziaria

(Soppresso)

 

Art. 8 bis
Tenuta dei registri di patologia

1. L'Agenzia regionale della sanità cura la tenuta e l'aggiornamento dei registri di patologia istituiti dall'articolo 1 della legge regionale 7 novembre 2012, n. 21 (Disposizioni urgenti in materia sanitaria connesse alla manovra finanziaria e modifica di disposizioni legislative sulla sanità), in conformità a quanto previsto dal comma 3 dello stesso articolo.

 

Art. 8 ter
Registro dell'endometriosi

1. La raccolta e l'analisi dei dati sull'endometriosi sono finalizzate a rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico per determinare una precisa stima dell'incidenza e della prevalenza della malattia, a inquadrare clinicamente le donne affette da tale patologia, a rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.

2. I dati riportati nel registro regionale dell'endometriosi sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la ricerca scientifica sulle cause e sui fattori di rischio della malattia, la diagnosi precoce e i percorsi diagnostico terapeutici più efficaci.

3. I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti affetti da endometriosi, sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e all'invio all'Agenzia dei dati di cui al comma 2, nel rispetto del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia dei dati personali), e secondo le modalità tecniche definite con decreto dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.

 

Art. 8 quater
Rete regionale per la diagnosi
e cura dell'endometriosi

1. Ai fini della costituzione di una rete regionale per la diagnosi e la cura dell'endometriosi, l'Assessorato dell'igiene, sanità e assistenza sociale individua:
a) i centri regionali di riferimento per la diagnosi e cura dell'endometriosi;
b) i centri regionali per la diagnosi precoce dell'endometriosi.

 

Art. 8 quinquies
Registro delle malformazioni congenite

1. Il registro regionale delle malformazioni congenite, previsto dall'articolo 1 della legge regionale n. 21 del 2012, raccoglie i dati anagrafici e sanitari riferiti allo stato di salute attuale e pregresso delle persone affette da malformazioni congenite e dei loro familiari.

2. Attraverso l'istituzione del registro regionale delle malformazioni congenite l'Agenzia regionale della sanità assume il compito di:
a) valutare periodicamente la prevalenza alla nascita delle malformazioni e le loro variazioni di frequenza nel tempo e nello spazio, attraverso la raccolta e la registrazione dei dati delle malformazioni congenite in Sardegna;
b) valutare l'abortività su base malformativa;
c) eseguire la sorveglianza di malformazioni congenite selezionate in Sardegna;
d) creare un database per la ricerca di fattori eziologici delle malformazioni congenite, con particolare riferimento alle zone considerate di specifico rischio ambientale;
e) valutare l'efficacia di interventi di sanità pubblica di prevenzione primaria;
f) stabilire l'impatto dell'introduzione di nuovi screening prenatali;
g) costituire una rete di collaborazioni cliniche e di strutture di diagnostica e di ricerca, in grado di rispondere alle necessità assistenziali e diagnostiche dei bambini con anomalie congenite;
h) sviluppare collaborazioni con altri flussi informativi regionali e con altri registri di patologia nazionali e internazionali.

3. Gli eventi oggetto di registrazione nel registro regionale delle malformazioni congenite sono i seguenti:
a) interruzioni volontarie di gravidanza (IVG) a seguito di diagnosi prenatale di malformazioni congenite fino alla ventiquattresima settima di gestazione;
b) morti fetali dalla ventesima settimana di gestazione (nati morti);
c) nati vivi in cui la malformazione congenita è accertata alla nascita o in periodo post-natale.

4. La segnalazione delle malformazioni congenite è fatta all'Agenzia regionale della sanità dai ginecologi, neonatologi e pediatri che sovrintendono agli eventi descritti e identificano o sospettano le malformazioni.

5. L'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale definisce con proprio decreto le modalità della segnalazione in conformità ai modelli in uso sul territorio nazionale.

 

Art. 8 sexies
Gestione dell'emergenza neonatale

1. É istituito il Servizio regionale dell'emergenza neonatale, da collocarsi nell'ambito di una funzione organizzativa di emergenza/urgenza.

2. Al servizio sono assegnati compiti di coordinamento del trasporto del neonato e del trasporto di organi e tessuti.

 

 

Art. septies
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore nel giorno della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (BURAS).