CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XV LEGISLATURA

PROPOSTA DI LEGGE N. 20

presentata dai Consiglieri regionali
PIZZUTO - COCCO Pietro - COCCO Daniele Secondo - RUBIU - USULA - AGUS - LAI -
PERRA - ZEDDA Paolo

il 23 aprile 2014

Norme per la prevenzione della fetopatia alcolica

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RELAZIONE DEL PROPONENTE

La sindrome alcolico fetale (Fetal Alcohol Sindrome, Fas) è una delle più gravi patologie del feto determinata dal consumo di alcol in gravidanza. Tale fenomeno causa gravi malformazioni al nascituro e aborti spontanei. La prevenzione di questo fenomeno è semplicemente un atto di civiltà nei confronti delle future generazioni e delle madri. Oltre che essere una forma di azione in grado di ridurre, nella prospettiva, i costi sanitari derivati dalla mancata prevenzione.

Il consumo d'alcol in gravidanza produce danni neuronali nel cervello fetale e perdita di cellule, agisce in modo diretto quale tossina che attraversa la placenta e raggiunge il feto che è intollerante all'etanolo (non essendo in grado di metabolizzarlo come un adulto) ed è pertanto esposto più a lungo ai suoi effetti nocivi. Il danno fetale causato dall'etanolo è irreversibile ma é certamente prevenibile.

Il consumo di alcol durante la gravidanza può causare la cosiddetta fetopatia alcolica o sindrome fetale da alcol (Fas), caratterizzata da:
- ritardato accrescimento endouterino e post-natale;
- deficiente sviluppo psicofisico e disfunzioni motorie (tremori, difficoltà e deficienze nei movimenti);
- brevità patologica delle rime palpebrali, epicanto accentuato;
- ipoplasia delle ossa del viso;
- anomalie dei solchi palmari;
- anomalie delle articolazioni (ad esempio lussazione congenita dell'anca);
- malformazioni cardiache di varia natura;
- anomalie dei genitali esterni;
- presenza di emangiomi;
- anomalie auricolari;
- anomalie al tracciato elettroencefalografico.

I dati recentemente diffusi dall'Istituto superiore di sanità, in occasione della prima giornata internazionale della consapevolezza sulla sindrome fetale da alcol (settembre 2011), rivelano che oltre il 7 per cento dei neonati italiani è esposto all'alcol materno. Poiché non si conosce la quantità di alcol che è possibile assumere in gravidanza senza incorrere in rischi, le indagini sul punto sono molto importanti ai fini della prevenzione e della tutela della salute neonatale poiché permettono di far luce su un fenomeno sommerso come quello delle patologie pediatriche correlate all'assunzione di bevande alcoliche in gravidanza.

Una rilevazione fatta nel 2010 ci dice che in Italia sono nati 566.000 bambini e, di questi, 13.000 in Sardegna e si sono registrati:
- in Italia circa 2.800 Fas e 28.000 aborti spontanei da abuso alcolico;
- in Sardegna 65 casi Fas e 650 aborti spontanei da abuso alcolico.

Una prevenzione efficace deve essere articolata su più livelli:
- informare le donne in gravidanza e i loro partner sui rischi correlati all'assunzione dell'alcol, il consumo di alcol senza rischi per il bambino non esiste, pertanto le donne incinte farebbero bene a rinunciare completamente all'alcol o a limitarlo il più possibile;
- riconoscere tempestivamente (da parte del medico) il rischio correlato a una gravidanza esposta all'alcol, una cura tempestiva può aiutare il feto a svilupparsi in modo sano, anche nel caso in cui sia già stato esposto a grandi quantità di alcol;
- sensibilizzare la popolazione sulla necessità di rinunciare all'alcol in gravidanza; gli argomenti su cui insistere sono: i pericoli per il nascituro, l'assunzione di responsabilità da parte di partner e familiari.

Il metodo preventivo più promettente, che il Sistema sanitario nazionale dovrebbe attuare, è il counselling preconcezionale delle donne in età riproduttiva che non utilizzano metodi contraccettivi sicuri e che sono a rischio di esposizione fetale ad alcol.

Appare inoltre cruciale la formazione di professionisti esperti nei vari aspetti della prevenzione, della diagnosi e dell'intervento, in particolare di chi svolge un ruolo fondamentale come il medico di medicina generale che conosce le abitudini alimentari e gli eventuali abusi delle proprie assistite, i ginecologi e i consultori e SERT a cui le donne si rivolgono.

Questa proposta di legge intende essere una pietra miliare nella prevenzione, che deve iniziare dal primo contatto con il medico il quale, per confermare un eventuale sospetto di abuso di alcol non dichiarato, deve avvalersi di test ematochimici semplici, attendibili e soprattutto gratuiti per l'assistita.

In particolare i due test più semplici e affidabili per confermare il sospetto di abuso di alcol sono:
- il dosaggio della GammaGT (GGT);
- il dosaggio della Transferrina desialata.

Entrambi, essendo estremamente sensibili e specifici, rappresentano dei preziosi indicatori dell'abuso alcolico in funzione preconcezionale, in caso di abortività ripetuta e all'inizio della gravidanza. Tuttavia, per il primo di questi esami (GGT) è prevista la compartecipazione dell'assistita, con il pagamento del ticket, il secondo (Transferrina desialata) è invece a totale carico della paziente in quanto non previsto nel nomenclatore nazionale del decreto ministeriale 10 settembre 1998.

Con questa legge s'intende anche esentare le donne a rischio di abuso di alcol dalla spesa per i due esami, giacché la FAS e l'abortività alcol-correlata oggi sono difficilmente diagnosticate (la FAS perché alla nascita il bambino appare unicamente sottopeso e le alterazioni cranio-facciali si evidenziano negli anni successivi così come il ritardo mentale). L'abortività alcol-correlata con la gravidanza prematuramente interrotta, senza una rigorosa anamnesi e adeguati accertamenti, rimane apparentemente, ma colpevolmente, misteriosa. Pertanto devono essere entrambe (la FAS e l'abortività alcol-correlata) necessariamente ricercate e accertate, sia per affiancare le pazienti nella riflessione e, possibilmente, sostenerle in un percorso di vita che preveda future gravidanze, responsabili e analcoliche, sia perché la diagnosi precoce consente di fornire con tempestività ai bambini afflitti da fetopatia, servizi e assistenza mirati.

La spesa per finanziare gli interventi è esigua, trattandosi di soli 300.000 euro destinati a coprire i costi per i due esami di screening (GGT e Transferrina desialata) e, per altro, permetterà di risparmiare nel medio lungo periodo le ingenti somme che sarebbero state necessarie per curare, nell'arco della loro intera vita, tutti i nati affetti da sindrome fetoalcolica.

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TESTO DEL PROPONENTE

 

Art. 1
Finalità

1. La Regione, nell'ambito delle proprie competenze e nel rispetto della Costituzione e dello Statuto, promuove la prevenzione della fetopatia alcolica secondaria all'abuso dell'alcol delle donne in età fertile o in gravidanza.

 

Art. 2
Linee guida

1. Per il conseguimento delle finalità previste dall'articolo 1, la Giunta regionale, con propria deliberazione adottata entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, approva:
a) apposite linee guida che tengano conto dell'evoluzione dell'approccio medico-scientifico sull'argomento;
b) un questionario da sottoporre in forma anonima ai soggetti in cui venga riscontrata la fetopatia alcolica;
c) proposte di percorsi di presa in carico attraverso consultori o associazioni di auto mutuo aiuto le quali si occupino di problemi di alcol correlati.

2. L'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, per la predisposizione della proposta di linee guida previste nel comma 1, si avvale, senza che da ciò possano derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza regionale, della collaborazione di medici di medicina generale, dei ginecologi e dei consultori sanitari distrettuali e di tutte le figure professionali competenti in materia.

 

Art. 3
Esenzione dalla compartecipazione alla spesa

1. La Regione riconosce il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo del dosaggio della Gamma GT e del dosaggio della Transferrina desialata, quando i predetti esami siano essenziali per la conferma del sospetto diagnostico di abuso di alcol nelle donne in età fertile o in corso di gravidanza.

2. La Giunta regionale individua le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione.

 

Art. 4
Carattere sperimentale degli interventi
e clausola valutativa

1. Gli interventi previsti dalla presente legge hanno carattere sperimentale e sono sottoposti a controllo biennale da parte della competente Commissione del Consiglio regionale.

2. Ai fini del controllo previsto dal comma 1, ogni due anni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale presenta al Consiglio regionale una dettagliata relazione illustrativa dalla quale si evincano i dati concernenti la sua attuazione, con particolare riferimento alla valutazione dei risultati.

 

Art. 5
Prevenzione e promozione culturale

1. La Giunta regionale, entro sessanta giorni dall’entrata in vigore di questa legge, istituisce un tavolo permanente per la prevenzione della fetopatia alcolica e dei problemi di alcol correlati, includendo le istituzioni sociali e sanitarie e le realtà associative che si occupano di questa tematica.

2. Il tavolo, di cui al comma 1, si occupa di elaborare campagne di prevenzione e sensibilizzazione nei vari settori della società e nelle scuole di ogni ordine e grado.

3. La Regione finanzia sulla base delle disponibilità di bilancio le campagne di sensibilizzazione e promozione proposte.

 

Art. 6
Norma finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, valutati in euro 300.000 a decorrere dal 2013, si fa fronte con quota parte del Fondo sanitario regionale di parte corrente di cui alla UPB S05.01.001.

 

Art. 6
Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore il giorno della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione autonoma della Sardegna (BURAS).