CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

Mozione n. 191

MOZIONE BARRACCIU - DIANA Giampaolo - URAS - SALIS - BEN AMARA - AGUS - BRUNO - COCCO Daniele Secondo - COCCO Pietro - CORDA - CUCCA - CUCCU - CUGUSI - ESPA - LOTTO - MANCA - MARIANI - MELONI Marco - MELONI Valerio - MORICONI - PORCU - SABATINI - SANNA Gian Valerio - SECHI - SOLINAS Antonio - SORU - ZUNCHEDDU sull'esigenza di interventi per il miglioramento dell'assistenza alle demenze e ad alla malattia di Alzheimer, per la redazione del piano regionale demenze e la riorganizzazione delle strutture specialistiche per la diagnosi e il trattamento (Unità valutative Alzheimer - UVA), con richiesta di convocazione straordinaria del Consiglio ai sensi dei commi 2 e 3 dell'articolo 54 del Regolamento.

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IL CONSIGLIO REGIONALE

PREMESSO che:
- in Sardegna si registrano oltre 15.000 casi di demenza e altre malattie neurodegenerative del sistema nervoso centrale, patologie complesse ad alto impatto economico, emotivo ed assistenziale, di cui almeno 10.000 riconducibili alla malattia di Alzheimer;
- la velocità d'invecchiamento della popolazione sarda provocherà, nei prossimi 15 anni, il raddoppiare dei casi, previsto nel resto d'Italia in un arco temporale più esteso;
- il Piano sanitario regionale (PSR) 2006-2008 evidenzia tra i suoi obiettivi l'esigenza di contrastare le patologie di particolare rilevanza sociale, tra cui le demenze e la malattia di Alzheimer, in ragione della grande diffusione e della specifica natura cronico-degenerativa;
- diversamente dalla maggior parte delle regioni italiane, la Sardegna è priva di una normativa specifica, così come di un piano regionale nel campo delle demenze, di linee guida condivise e di un qualunque progetto socio-sanitario indirizzato esplicitamente ai malati di demenza e ciò è drammaticamente evidente nella grave mancanza di una risposta organizzativa omogenea sul territorio;
- in mancanza di specifiche normative regionali, le 14 Unità valutative Alzheimer (UVA) per il monitoraggio dei piani di trattamento per la malattia di Alzheimer istituite nel 2000 all'interno del progetto ministeriale Cronos hanno dovuto, con l'esclusione di una, per forti carenze di organico e di organizzazione, restringere il campo di intervento alla fase diagnostica e terapeutica del processo di cura e non hanno potuto prendere in carico i malati nella globalità dei bisogni né garantire la continuità assistenziale nelle diverse fasi della malattia o fornire adeguato sostegno e formazione ai familiari;
- il decreto dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale n. 14 del 16 aprile 2010 riconosce il forte impatto sociale, i costi sociali e l'elevato consumo di risorse sanitarie delle demenze, rileva la necessità di realizzare interventi per contrastare tali patologie e costituisce la Commissione regionale malattia di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative al fine di formulare proposte in tema di programmazione degli interventi per quantificare le dimensioni reali del problema, valutare i bisogni dei malati e delle famiglie, elaborare linee di indirizzo sui modelli organizzativi e per individuare livelli integrati di assistenza uniformi sul territorio regionale;
- dopo un lavoro di circa un anno e mezzo in cui sono state prodotte alcune proposte di linee guida per una riorganizzazione delle Unità valutative Alzheimer, nel gennaio 2012 i membri della commissione regionale si sono dimessi per protesta contro l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale il quale, malgrado i ripetuti solleciti, ha continuato ad ignorare gli esiti del lavoro della commissione e le proposte sulla razionalizzazione dell'assistenza ai malati e alle famiglie e non ha proceduto ad alcun intervento significativo in materia;

VISTO che:
- la dichiarazione del Parlamento europeo sulle priorità nella lotta contro il morbo di Alzheimer (2010/C 76 E/17) chiede al Consiglio, alla Commissione e ai governi degli stati membri di considerare la malattia di Alzheimer come una priorità in fatto di salute pubblica europea e di definire un piano d'azione europeo inteso a: promuovere la ricerca paneuropea sulle cause, la prevenzione e la cura delle diverse sindromi dementigene; migliorare la diagnosi precoce; semplificare per i malati e coloro che se ne fanno carico i percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali e migliorare la loro qualità di vita; promuovere il ruolo delle associazioni Alzheimer e accordare loro un sostegno regolare;
- la risoluzione del Parlamento europeo del 19 gennaio 2011 relativa a un'iniziativa europea sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza (2010/2084(INI)) invita il Consiglio europeo a dichiarare che la demenza rappresenta una priorità sanitaria dell'UE ed esorta fortemente gli stati membri a sviluppare piani strategici nazionali e strategie specifiche, volti ad affrontare le conseguenze sociali e sanitarie delle demenze ed a fornire servizi e sostegno alle persone afflitte e alle loro famiglie;

RICORDATO che nella risposta all'interrogazione n. 347 sulla necessità di un piano regionale sulle demenze e sull'interruzione degli interventi psicologici essenziali del Centro Alzheimer del Presidio ospedaliero SS. Trinità di Cagliari, l'Assessore non forniva alcuna indicazione rispetto alla prima delle questioni sollevate, ovvero se e in quali tempi la Giunta regionale intendesse predisporre un progetto socio-sanitario su scala regionale indirizzato esplicitamente ai malati di demenza;

CONSIDERATO che:
- le demenze, tra cui l'Alzheimer, sono considerate malattie sociali per il forte impatto assistenziale che per il 90 per cento dei casi grava sulle famiglie creando di frequente il crollo psicologico delle stesse;
- la qualità della vita dell'ammalato e dei familiari può migliorare solamente con un adeguato supporto psicologico e per l'effetto dell'integrazione socio-sanitaria, contribuendo anche al contenimento la spesa sanitaria in quanto si limitano i ricoveri, le istituzionalizzazioni e il consumo dei farmaci;
- la disomogeneità assistenziale e la mancanza di coordinamento su scala regionale sono ostacoli all'implementazione sistematica di percorsi volti alla valutazione multidimensionale dei bisogni e progetti di cura anche non farmacologici, quali le tecniche riabilitative cognitive e comportamentali e il sostegno psicologico;

SOTTOLINEATO che:
- le UVA devono essere messe nelle condizioni di operare in maniera ottimale con un miglioramento strutturale ed organizzativo, compresa una nuova ridistribuzione territoriale, per poter operare in un'unica rete integrata di servizi dedicati alla demenza e garantire la presa in carico globale dei malati e a tal fine è urgenza non più procrastinabile e condivisa dai professionisti del settore, così come dalle associazioni dei familiari, il Piano regionale sulla demenza o apposite linee guida;
- le criticità di cui sopra trovano rilievo nell'indagine effettuata dalla commissione regionale Malattie di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative la quale sottolinea l'esigenza di rivalutare l'attuale funzione delle UVA e di prevedere un nuovo riassetto organizzativo anche dal punto di vista numerico e della distribuzione territoriale,

impegna il Presidente della Regione e la Giunta regionale

1) a predisporre, sulla base della documentazione elaborata dalla Commissione regionale malattia di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative, un progetto socio-sanitario su scala regionale indirizzato esplicitamente ai malati di demenza in cui si provvede alla riorganizzazione e all'incremento delle strutture per la diagnosi e il trattamento della demenza di Alzheimer (UVA);
2) a promuovere l'istituzione della Rete regionale di riabilitazione cognitiva assicurando la copertura di tutti i territori, promuovendo i servizi riabilitativi cognitivi (RSA, centri diurni, ADI ecc.), il Punto unico d'accesso, i servizi sociali, le associazioni dei familiari ed il volontariato;
3) ad attivare almeno un centro diurno e un nucleo residenziale Alzheimer all'interno delle RSA per ciascuna ASL;
4) ad impegnare ciascuna ASL a tenere nella giusta considerazione le problematiche della demenza attraverso un immediato potenziamento delle UVA esistenti e la redazione di uno specifico Piano demenze all'interno del piano aziendale
5) a sostenere l'adozione presso le UVA del metodo incentrato sulla valutazione multidimensionale dei bisogni e sull'intervento terapeutico totale, comprensivo di percorsi di cura non farmacologici quali la riabilitazione cognitiva e comportamentale;
6) a nominare entro 30 giorni il gruppo di lavoro per la redazione del Piano regionale delle demenze in cui devono essere specificati: le priorità e gli obiettivi da raggiungere nel triennio di riferimento; gli indirizzi di contrasto alle demenze e alla malattia di Alzheimer; l'organizzazione dettagliata delle UVA; l'organizzazione e l'integrazione dei servizi sanitari e socio-assistenziali sia territoriali che ospedalieri relativi a tutte le fasi della malattia; i requisiti e le modalità organizzative, strutturali ed operative della Rete regionale di riabilitazione cognitiva.

Cagliari, 29 giugno 2012