CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 587/A

INTERROGAZIONE LOTTO - BRUNO - MANCA - MELONI Valerio - CORDA - ESPA, con richiesta di risposta scritta, sui disagi a cui devono sottostare i pazienti del nord Sardegna affetti da pemfigo del cavo orale.

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I sottoscritti,

premesso che:
- la pemfigo è una malattia bollosa autoimmune inclusa tra le malattie rare e che il suo codice di identificazione e di esenzione (nazionale) è: RL0030;
- per la diagnosi delle forme di pemfigo occorrono, singolarmente o combinati, la clinica, l'esame istologico, l'immunofluorescenza e l'esame citologico (su cellule prelevate dalle lesioni);
- per il monitoraggio del paziente in trattamento farmacologico è indispensabile il dosaggio di anticorpi nel sangue anti-desmogleina 1 e 3 (DsG1, DsG3); tale esame è semplice, affidabile ed economico;
- il tasso di DsG è proporzionale alla gravità della malattia, all'efficacia della terapia con i farmaci immunodepressivi e all'estensione della malattia (cutanea o mucosa);

considerato che:
- presso la Clinica dermatologica universitaria - AOU di Sassari, esiste il Centro assistenza regionale (CA) per le malattie rare, e quindi anche per questa malattia;
- il centro CRP di coordinamento per le stesse è a Cagliari, presso la Clinica dermatologica, Ospedale San Giovanni di Dio;
- i pazienti che afferiscono a Sassari non possono eseguire l'esame degli anticorpi anti-desmogleine poiché il laboratorio della Clinica dermatologica è sprovvisto di lettore ottico per le IgE, strumento indispensabile per tale esame;

verificato che i pazienti malati di pemfigo devono recarsi a Cagliari per questo esame, pagare il ticket, poiché pare che il laboratorio della Clinica dermatologica o del centro CRP non recepisca o non abbia tra le prestazioni esenti per le patologie rare questo tipo di esame,

chiedono di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) quali misure intendano adottare affinché i pazienti affetti dalla pemfigo possano seguire l'intero ciclo di monitoraggio e trattamento farmacologico presso la Clinica dermatologica universitaria - AOU di Sassari;
2) se non ritengano utile a riguardo dotare i laboratori della suddetta Clinica dermatologica del lettore ottico per le IgE;
3) se non ritengano che anche presso la sede regionale di Cagliari venga prevista l'inclusione di tale esame tra le prestazioni esenti.

Cagliari, 26 maggio 2011