CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 511/A

INTERROGAZIONE DEDONI, con richiesta di risposta scritta, sull'istituzione del sito www.malattieraresardegna.it da parte della ASL di Cagliari e della Regione Sardegna.

***************

Il sottoscritto,

considerato che per la buona riuscita di un progetto occorre innanzitutto un'attenta analisi dei bisogni, così da sapere quali siano gli obiettivi da raggiungere;

appresa la notizia della realizzazione di un sito sulle malattie rare a cura dell'Azienda sanitaria di Cagliari e della Regione Sardegna;

constatato che non risulta esserci stato alcun coinvolgimento dei soggetti e delle associazioni dei malati;

considerato che tale comportamento non può essere solo una mera dimenticanza;

premesso che allo stato attuale non si conoscono le modalità di utilizzo delle risorse assegnate per la cura delle malattie rare;

considerato, inoltre, che si dovrebbero aprire dei luoghi di confronto, che vedano coinvolte le parti a vario titolo interessate alle malattie rare e rarissime e gli argomenti ad esse direttamente correlati, quali ricerca, sostegno, ascolto, reale presa in carico complessiva ed esigenze assistenziali;

vista la, scarsa attenzione finora dimostrata verso le associazioni legittimamente riconosciute delle malattie rare,

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere se:
1) siano a conoscenza delle problematiche sopra esposte;
2) non ritengano necessario valutare con attenzione e porre immediatamente rimedio al mancato coinvolgimento delle associazioni interessate alle malattie rare e non solo;
3) non ritengano di dover adottare gli opportuni provvedimenti al fine di trovare le soluzioni che consentano, seppur nei ruoli diversi, di definire un tavolo operativo e progettuale in modo da determinare un aumento di assistenza ed un conseguente miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie rare e rarissime.

Cagliari, 21 febbraio 2011