CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 315/A

INTERROGAZIONE ESPA, con richiesta di risposta scritta, sulla mancata attuazione del progetto elaborato dalla Commissione regionale sclerosi laterale amiotrofica.

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Il sottoscritto,

premesso che:
- la Regione Sardegna, con decreto assessoriale n. 42 del 20 settembre 2009, ha istituito la Commissione regionale sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che resterà in carica cinque anni e si occuperà di definire i protocolli degli assistiti, di realizzare un registro regionale della patologia, di fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, definire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto alle famiglie e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche;
- nel gennaio 2010 il lavoro della Commissione ha portato alla predisposizione di un documento ufficiale contenente le linee d'indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con SLA per assicurare il massimo benessere psicofisico e sociale al paziente ed alla sua famiglia, durante tutto il percorso evolutivo della malattia, indicando i percorsi ottimali di cura ed assistenza, in un'ottica di presa in carico globale e continua dei bisogni della persona e della famiglia;
- il presidente, dott. Vincenzo Mascia, il 29 gennaio 2010 ha consegnato e illustrato all'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale il documento finale assistenziale, oltre alle linee guida del registro epidemiologico;

avendo appreso che i malati di SLA hanno diffuso un comunicato stampa con il quale denunciano il fatto che la Regione, dopo aver ricevuto la documentazione per poterne valutare la compatibilità finanziaria, non ha però dato seguito al progetto presentato dalla Commissione regionale SLA, né ha adottato alcuna iniziativa in tal senso,

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) quando il progetto elaborato dalla Commissione regionale SLA verrà sottoposto alla Giunta per le necessarie valutazioni e per l'approvazione;
2) se non ritenga superabile il problema della compatibilità finanziaria, considerato che la proposta transitoria non comporta aggravi e l'incremento dei costi del 25 per cento a regime può essere abbondantemente compensato dalla prevedibile drastica riduzione delle ospedalizzazioni.

Cagliari, 11 giugno 2010