Versione per la stampaCONSIGLIO REGIONALE DELLA
SARDEGNA
XIV LEGISLATURA
Risposta scritta dell'Assessore dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale all’interrogazione DEDONI sull'istituzione del sito www.malattieraresardegna.it da parte della ASL di Cagliari e della Regione Sardegna.
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In riferimento all'interrogazione consiliare in oggetto, si rappresenta quanto segue.
Come noto, il PRSS indica l'Ospedale Regionale per le Microcitemie di Cagliari, quale Centro di riferimento Regionale per le malattie rare, mentre, la DGR n. 26/15 del 6 maggio 2008, che definisce la Rete Regionale per le malattie rare, ha attribuito alla 2° Clinica pediatrica il compito di svolgere l'attività di coordinamento tra i Presidi attraverso diverse funzioni, una delle quali è proprio quella di costituire riferimento privilegiato per le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari.
Nell'ambito di tali funzioni, contrariamente a quanto asserito dall'Onorevole Interrogante, il Responsabile della 2° Clinica pediatrica del Microcitemico, ha avuto ripetuti contatti con varie Associazioni (Talassemici, Associazione Sindrome di Crisponi, Associazione Sindrome di Marfan, GO FAR) ed ha partecipato a diversi incontri organizzati dai pediatri e da medici di medicina generale, proprio al fine di illustrare gli aspetti diagnostico-assistenziali delle Malattie Rare, la Rete e i Registri. Ad ulteriore dimostrazione della sensibilità e attenzione dimostrata nei confronti delle Associazioni, è stato organizzato per il 12 aprile p.v., presso il Microcitemico, un incontro con le stesse volto a definire il Tavolo operativo e progettuale.
Non risponde, dunque, al vero quanto asserito dall'Interrogante circa lo scarso interesse dimostrato verso le Associazioni. Si precisa, infatti, che oltre agli incontri con le Associazioni dei pazienti e con MMG/PLS organizzati direttamente dal Microcitemico quale CRR, il luogo di confronto che vede coinvolte le parti a vario titolo interessate, è il Comitato tecnico-scientifico ricostituito con Decreto Assessoriale n. 50 del 14 ottobre 2009 che individua, tra i suoi componenti, il Rappresentante delle Associazioni (Associazione neurofibromatosi).
Per quanto concerne, invece, l'istituzione del sito sulle malattie rare e la creazione di un numero verde, si fa presente che tali iniziative, previamente concordate con l'Assessorato, rientrando nelle competenze del Centro di Riferimento Regionale, sono state poste in essere dal Responsabile della 2°Clinica Pediatrica, al fine di rispondere a un'esigenza di informazione fortemente richiesta dai medici e dai pazienti.
Per completezza di informazione si precisa, inoltre, che la Legge n. 296/2006 (articolo 1, comma 805), ha previsto l'istituzione di un fondo triennale per il cofinanziamento dei progetti attuativi del Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 e nell'ambito delle linee progettuali individuate dall'articolo 1, comma 806, della legge 296/2006, la Giunta regionale con Deliberazione n. 15/9 del 11 marzo 2008, ha approvato i progetti inerenti le malattie rare, definendo anche il relativo cofinanziamento regionale, condizione indispensabile per poter accedere al finanziamento ministeriale. In particolare, sono stati approvati i seguenti progetti:
progetto 1 - Reti assistenziali per la presa in carico di soggetti con malattia rara.
progetto 2 - Sviluppo e utilizzo dei percorsi diagnostici terapeutici per malattie rare,
progetto 3 - Attivazione Registri regionali per le malattie rare.
Al fine di dare avvio ai succitati progetti, l'Assessorato ha autorizzato la ASL 8 di Cagliari, presso cui insiste il Centro Regionale di Riferimento per le malattie rare (Microcitemico - 2° Clinica Pediatrica) ad attivare le procedure per l'assunzione di personale altamente qualificato. A seguito di ciò sono stati assunti, con contratto libero professionale e per la durata di un anno, n. 5 medici, n. 1 biologo e n. 1 informatico.
L'Assessore
Antonio Angelo Liori