CONSIGLIO REGIONALE DELLA
SARDEGNA
XIV LEGISLATURA
INTERPELLANZA N. 92/A
INTERPELLANZA SALIS - COCCO Daniele Secondo - MARIANI sulla necessità di inserire la sensibilità chimica multipla (MCS) tra le patologie per cui è riconosciuta l'assistenza sanitaria.
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I sottoscritti,
premesso che:
- la sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome
multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze
chimiche che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano; le
sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario
sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il
corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in
risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti
e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori a quelle
tollerate dalla popolazione in generale;
- la MCS è una delle malattie più gravi conosciute al mondo poiché
implica un'invalidità totale che porta all'isolamento fisico e
impedisce qualsiasi forma di vita sociale; definita da tre stadi
evolutivi successivi al primo che per antonomasia è la tollerabilità
normale, porta il malato a non tollerare la chimica dell'ambiente
esterno, quella dell'ambiente domestico e del lavoro;
- la MCS è progressiva se non si interviene allontanando le cause,
ed irreversibile se si interviene troppo tardi; la ricerca medica
negli ultimi anni ha compiuto passi da gigante mettendo la malattia
in relazione ad un aumento di ossido nitrico e di perossinitrito, a
cui segue la sensibilizzazione neuronale e l'infiammazione
neurogenica; tutto partirebbe dal recettore NMDA, recettore
postsinaptico dell'acido glutamico (che aumenta la sua attività
nella MCS) e lo dimostra l'effetto antagonista che una sostanza
chiamata memantina ha sul recettore e quindi sui sintomi della
malattia; si sono trovati sei polimorfismi genetici che influenzano
la predisposizione alla MCS;
- non esiste, al momento, alcuna terapia medica se non priva di
chimica; i pazienti si possono lavare solo col bicarbonato ed
arrivano a tollerare solo mobilio fatto col vetro senza colle
chimiche; solo l'odore di pesticidi, shampoo, profumi, detersivi,
formaldeide ed altri, può scatenare la fase acuta;
- oltre che in Canada, ove è riconosciuta, in Germania, Austria,
Giappone e Svizzera la MCS è stata inclusa nella classificazione
internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della
sanità, ICI-10, sotto il codice T 78.4 "allergia non specificata";
- secondo stime internazionali colpirà la popolazione più della
malattia diabetica;
- nel nostro Paese la sindrome della MCS vive tuttora una situazione
di incertezza sia dal punto di vista medico che dal punto di vista
normativo; il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come
malattia, ovvero identificata da codice sanitario Diagnosis related
group (DRG), rende la situazione dei malati di MCS veramente
insostenibile e drammatica; essi non possono rivolgersi ad alcuna
struttura medica in caso di necessità, nemmeno al pronto soccorso,
dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del
personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente;
- la MCS comporta una situazione di completa privazione della
libertà e dell'autonomia che in molti casi costringe il malato a un
forte isolamento socio-relazionale e ad un'accentuata mancanza di
rapporti con l'esterno, con gli amici e con i propri cari; uffici
pubblici, ospedali, studi medici e supermercati diventano barriere
chimiche insormontabili;
considerato che:
- anche se non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza
degli agenti chimici, tuttavia protocolli sanitari internazionali
americani e tedeschi prevedono assunzione di integratori e di
farmaci privi di additivi chimici, speciali cure di
disintossicazione dall'accumulo di sostanze chimiche dal corpo in
unità ospedaliere ad hoc, terapie quotidiane che aiutano
l'espulsione delle sostanze per le quali il paziente non ha più
difese; indispensabili ausili terapeutici sono acquistabili solo
all'estero, come, ad esempio maschere per l'ossigeno in ceramica,
purificatori dell'aria per l'auto e per la casa senza plastiche;
tutto ciò favorisce la stabilizzazione della sindrome della MCS e un
parziale recupero, sempre che il malato muti spesso il suo modo di
vivere, il luogo, e il lavoro, oppure non sia troppo grave;
- niente di quanto necessita è coperto dal Servizio sanitario
nazionale (SSN), soprattutto se si considera che rarissimamente
tollera farmaci chimici e che spesso per avere terapie alternative
ausiliarie deve recarsi all'estero;
- tale situazione non può più essere tollerata e perpetuare
comportamenti di indifferenza politica verso la sofferenza dei
cittadini e di incapacità a costruire percorsi differenziali che
diano risposte specifiche alle singole esigenze significa non
esprimere solidarietà e attenzione alla salute delle persone e
dell'ambiente; la politica deve essere sollecita a riconoscere le
nuove malattie peraltro sempre più numerose perché legate
all'eccessivo inquinamento dell'uomo e dell'ambiente, e nel
riconoscerle deve subito sostenere la ricerca appropriata che porti
alla definizione nosologica e alla sua terapia più appropriata;
evidenziato che:
- sono oltre 4 mila gli italiani con una diagnosi di sensibilità
chimica multipla, ma secondo stime internazionali il problema è più
vasto: riguarderebbe, infatti, fino al 3 per cento della popolazione
e la sindrome risulta purtroppo in continuo aumento;
- anche in Sardegna sono stati diagnosticati diversi casi di MCS e
attualmente sono più di 30 i pazienti sardi riconosciuti affetti
dalla terribile patologia ed altri 200 stanno aspettando di essere
riconosciuti dai medici esperti in questa sindrome che esercitano
nella Penisola,
chiedono di interpellare il Presidente della Regione e
l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale
per conoscere:
1) quali urgenti azioni intendano intraprendere al fine di ottenere
dal Governo nazionale il riconoscimento della sensibilità chimica
multipla e l'inserimento della sindrome nel servizio sanitario
nazionale al fine di garantire prevenzione e diagnosi in tempi
corretti, ma anche ad assicurare diritti sociali e tutele a scuola e
sul lavoro alle migliaia di pazienti con una diagnosi;
2) se non ritengano opportuno, come già è avvenuto in varie regioni
italiane, assumere i necessari provvedimenti al fine di inserire a
livello regionale la MCS nell'elenco delle malattie rare e di
assicurare ai soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di
assistenza garantita dalla vigente normativa, ma suscettibile di
essere modificata ed integrata quando la terapia non rientra tra
quelle in uso perché non tollerata ed incompatibile.
Cagliari, 14 aprile 2010