CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

INTERPELLANZA N. 92/A

INTERPELLANZA SALIS - COCCO Daniele Secondo - MARIANI sulla necessità di inserire la sensibilità chimica multipla (MCS) tra le patologie per cui è riconosciuta l'assistenza sanitaria.

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I sottoscritti,

premesso che:
- la sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome multisistemica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano; le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori a quelle tollerate dalla popolazione in generale;
- la MCS è una delle malattie più gravi conosciute al mondo poiché implica un'invalidità totale che porta all'isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale; definita da tre stadi evolutivi successivi al primo che per antonomasia è la tollerabilità normale, porta il malato a non tollerare la chimica dell'ambiente esterno, quella dell'ambiente domestico e del lavoro;
- la MCS è progressiva se non si interviene allontanando le cause, ed irreversibile se si interviene troppo tardi; la ricerca medica negli ultimi anni ha compiuto passi da gigante mettendo la malattia in relazione ad un aumento di ossido nitrico e di perossinitrito, a cui segue la sensibilizzazione neuronale e l'infiammazione neurogenica; tutto partirebbe dal recettore NMDA, recettore postsinaptico dell'acido glutamico (che aumenta la sua attività nella MCS) e lo dimostra l'effetto antagonista che una sostanza chiamata memantina ha sul recettore e quindi sui sintomi della malattia; si sono trovati sei polimorfismi genetici che influenzano la predisposizione alla MCS;
- non esiste, al momento, alcuna terapia medica se non priva di chimica; i pazienti si possono lavare solo col bicarbonato ed arrivano a tollerare solo mobilio fatto col vetro senza colle chimiche; solo l'odore di pesticidi, shampoo, profumi, detersivi, formaldeide ed altri, può scatenare la fase acuta;
- oltre che in Canada, ove è riconosciuta, in Germania, Austria, Giappone e Svizzera la MCS è stata inclusa nella classificazione internazionale delle malattie dell'Organizzazione mondiale della sanità, ICI-10, sotto il codice T 78.4 "allergia non specificata";
- secondo stime internazionali colpirà la popolazione più della malattia diabetica;
- nel nostro Paese la sindrome della MCS vive tuttora una situazione di incertezza sia dal punto di vista medico che dal punto di vista normativo; il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario Diagnosis related group (DRG), rende la situazione dei malati di MCS veramente insostenibile e drammatica; essi non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente;
- la MCS comporta una situazione di completa privazione della libertà e dell'autonomia che in molti casi costringe il malato a un forte isolamento socio-relazionale e ad un'accentuata mancanza di rapporti con l'esterno, con gli amici e con i propri cari; uffici pubblici, ospedali, studi medici e supermercati diventano barriere chimiche insormontabili;

considerato che:
- anche se non esistono cure di ritorno allo stadio di tolleranza degli agenti chimici, tuttavia protocolli sanitari internazionali americani e tedeschi prevedono assunzione di integratori e di farmaci privi di additivi chimici, speciali cure di disintossicazione dall'accumulo di sostanze chimiche dal corpo in unità ospedaliere ad hoc, terapie quotidiane che aiutano l'espulsione delle sostanze per le quali il paziente non ha più difese; indispensabili ausili terapeutici sono acquistabili solo all'estero, come, ad esempio maschere per l'ossigeno in ceramica, purificatori dell'aria per l'auto e per la casa senza plastiche; tutto ciò favorisce la stabilizzazione della sindrome della MCS e un parziale recupero, sempre che il malato muti spesso il suo modo di vivere, il luogo, e il lavoro, oppure non sia troppo grave;
- niente di quanto necessita è coperto dal Servizio sanitario nazionale (SSN), soprattutto se si considera che rarissimamente tollera farmaci chimici e che spesso per avere terapie alternative ausiliarie deve recarsi all'estero;
- tale situazione non può più essere tollerata e perpetuare comportamenti di indifferenza politica verso la sofferenza dei cittadini e di incapacità a costruire percorsi differenziali che diano risposte specifiche alle singole esigenze significa non esprimere solidarietà e attenzione alla salute delle persone e dell'ambiente; la politica deve essere sollecita a riconoscere le nuove malattie peraltro sempre più numerose perché legate all'eccessivo inquinamento dell'uomo e dell'ambiente, e nel riconoscerle deve subito sostenere la ricerca appropriata che porti alla definizione nosologica e alla sua terapia più appropriata;

evidenziato che:
- sono oltre 4 mila gli italiani con una diagnosi di sensibilità chimica multipla, ma secondo stime internazionali il problema è più vasto: riguarderebbe, infatti, fino al 3 per cento della popolazione e la sindrome risulta purtroppo in continuo aumento;
- anche in Sardegna sono stati diagnosticati diversi casi di MCS e attualmente sono più di 30 i pazienti sardi riconosciuti affetti dalla terribile patologia ed altri 200 stanno aspettando di essere riconosciuti dai medici esperti in questa sindrome che esercitano nella Penisola,

chiedono di interpellare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per conoscere:
1) quali urgenti azioni intendano intraprendere al fine di ottenere dal Governo nazionale il riconoscimento della sensibilità chimica multipla e l'inserimento della sindrome nel servizio sanitario nazionale al fine di garantire prevenzione e diagnosi in tempi corretti, ma anche ad assicurare diritti sociali e tutele a scuola e sul lavoro alle migliaia di pazienti con una diagnosi;
2) se non ritengano opportuno, come già è avvenuto in varie regioni italiane, assumere i necessari provvedimenti al fine di inserire a livello regionale la MCS nell'elenco delle malattie rare e di assicurare ai soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa, ma suscettibile di essere modificata ed integrata quando la terapia non rientra tra quelle in uso perché non tollerata ed incompatibile.

Cagliari, 14 aprile 2010