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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. La Regione, in attuazione dell'articolo 32 della Costituzione e degli articoli 4 e 6 dello Statuto speciale, conformemente agli obiettivi espressi dall'Unione europea nel settore delle malattie neurodegenerative, assicura l'assistenza e la cura dei malati affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza, garantendo la presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati.   Art. 2 Rete dei servizi 1. La rete dei servizi di cui all'articolo 1 è strutturata sulla base dei seguenti principi: a) riconoscimento della centralità del paziente, della sua famiglia e della domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche attraverso programmi di assistenza dedicata e di formazione periodica alla famiglia; b) valutazione e diagnosi precoce dei pazienti con disturbi cognitivo-comportamentali; c) definizione del programma terapeutico-riabilitativo ed assistenziale del paziente e monitoraggio costante dell'evoluzione della patologia; d) integrazione e coordinamento fra assistenza ospedaliera e territoriale; e) potenziamento dell'assistenza domiciliare e sviluppo dell'offerta diversificata delle prestazioni delle strutture di ricovero extraospedaliere, residenziali e semiresidenziali; f) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per favorire gli interventi di assistenza domiciliare, residenziale e semiresidenziale; g) promozione, valorizzazione e sostegno economico delle associazioni di volontariato per la realizzazione di progetti, attività ed iniziative rivolte alla lotta contro la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e all'assistenza del malato e della sua famiglia; h) formazione e aggiornamento del personale sanitario e socio-sanitario operante in strutture pubbliche e private convenzionate, volto a garantire la tutela della dignità del malato e il migliore soddisfacimento dei suoi bisogni; i) promozione e sostegno allo sviluppo di progetti di ricerca clinica relativi alla malattia di Alzheimer e alle altre forme di demenza.   Art. 3 Articolazione della rete dei servizi 1. La rete dei servizi di cui all'articolo 1 fornisce l'erogazione integrata dei servizi sociali e sanitari attraverso: a) i medici di medicina generale; b) i centri specialistici per la diagnosi e la cura della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza; c) i centri territoriali di prossimità quali riferimento per la presa in carico globale del malato di Alzheimer e/o di altre forme di demenza e della famiglia; d) i centri diurni assistenziali e riabilitativi; e) i centri di sollievo; f) i nuclei Alzheimer. 2. All'interno di ciascun distretto socio-sanitario dell'Azienda sanitaria locale (ASL) è istituito un punto unico di accesso alla rete dei servizi, che assicuri l'appropriatezza del percorso e garantisca la continuità delle cure. 3. Nell'ambito di ogni distretto socio-sanitario opera un care manager che, in collaborazione con i medici di medicina generale e con i centri esperti per le demenze, orienta e coordina gli interventi del piano assistenziale individuale per tutto il percorso terapeutico del paziente e contemporaneamente è designato il responsabile della presa in carico. 4. La Giunta regionale entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, sentite le organizzazioni sindacali (OOSS) e la Commissione consiliare competente per materia definisce, con proprio regolamento, le funzioni e le modalità di lavoro del responsabile della presa in carico di cui al comma 3, in particolare secondo i seguenti obiettivi: a) assicurare alla persona la rappresentanza informata rispetto al complesso delle opportunità terapeutiche, assistenziali e di sostegno al reinserimento di cui può usufruire e tra le quali può scegliere; b) organizzare alla persona la fruizione dei trattamenti ulteriori necessari, medici, riabilitativi, diagnostici, assistenziali e/o sociali e degli interventi necessari presso le strutture e gli operatori accreditati, coordinando le équipes predisposte eventualmente allo scopo; c) curare, in caso di bisogno, il reinserimento della persona nelle attività normali compatibili con il suo stato di salute e con la sua autonomia, con l'ausilio, se necessario, dei servizi sociali; d) predisporre, per ciascuna persona presa in carico, una scheda riepilogativa contenente il progetto di continuità assistenziale e le attività di cui ai commi 1, 2 e 3. 5. Le strutture della rete dei servizi sono dotate di operatori qualificati esperti nel trattamento di malattie neurodegenerative o legate all'avanzare dell'età. 6. La Giunta regionale, sentita l'Agenzia regionale della sanità, previo parere della Commissione consiliare competente in materia di sanità, definisce i criteri organizzativi e assistenziali e gli standard strutturali minimi per l'erogazione dei servizi di cui al comma 1.   Art. 4 Ruolo dell'Agenzia regionale della sanità 1. L'Agenzia regionale della sanità, in conformità con quanto previsto dalla legge regionale 28 luglio 2006, n. 10 (Tutela della salute e riordino del servizio sanitario della Sardegna. Abrogazione della legge regionale 26 gennaio 1995, n. 5), provvede a: a) definire le linee guida per l'accesso dei pazienti alle diverse forme di assistenza previste dalla presente legge; b) coordinare e sviluppare un sistema di ricerca e monitoraggio epidemiologico e dei servizi presenti sul territorio, sulla base dei quali predisporre un rapporto annuale; d) proporre alla Giunta regionale azioni e interventi necessari per renderne più adeguati ed omogenei i requisiti strutturali ed organizzativi; e) curare la realizzazione di programmi di prevenzione e di sperimentazione di nuovi modelli di diagnosi, cura e assistenza; i) organizzare, in collaborazione con i servizi territoriali, eventi informativi e formativi sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza, al fine di sensibilizzare le azioni dì prevenzione da parte dei cittadini e facilitare la diagnosi precoce e tempestiva; g) istituire una commissione di valutazione (socio-sanitaria) di riferimento per la malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza.   Art. 5 Commissione di valutazione 1. La commissione di valutazione è istituita dall'Agenzia regionale della sanità ed è costituita da figure professionali multidisciplinari (2 medici specialisti, uno psicologo, un assistente sociale, un infermiere, un terapista della riabilitazione cognitiva e funzionale, un educatore) con comprovata esperienza pluriennale nel campo della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza e dai rappresentanti delle associazioni dei malati, iscritte nel registro regionale del volontariato. Tale commissione, composta da un numero massimo di nove membri, è collegata in rete con i centri specialistici per la diagnosi e la cura della malattia di Alzheimer e delle altre forme di demenza, i centri territoriali di riferimento per la presa in carico globale del malato e della famiglia, i centri diurni assistenziali e riabilitativi i nuclei Alzheimer per: a) rilevare i dati concernenti i servizi presenti sul territorio e attuare il monitoraggio epidemiologico; b) monitorare e valutare le buone prassi di attuazione delle azioni previste dalla presente legge, in particolare relativamente al sistema di rete; c) sviluppare e attuare progetti di ricerca, anche in collaborazione con università e istituti di ricerca, finalizzati ad analizzare e definire standard e requisiti strutturali ed organizzativi del sistema; d) valutare le procedure diagnostico-terapeutiche e riabilitative-assistenziali già utilizzate e concorrere, con l'Agenzia regionale della sanità, alla redazione di linee guida omogenee di riferimento per i servizi della rete regionale; e) promuovere, in collaborazione con i servizi territoriali delle aziende sanitarie locali, specifiche iniziative di formazione ed aggiornamento degli operatori sanitari e sociali operanti presso le strutture pubbliche e private accreditate; f) esprimere parere in merito al finanziamento da parte della Regione di progetti innovativi riguardanti l'assistenza ai malati di Alzheimer e il supporto alle famiglie.   Art. 6 Centri diagnostici specialistici per le demenze 1. I centri diagnostici specialistici per le demenze, istituiti presso aziende ospedaliero-universitarie (AOU), aziende ospedaliere e aziende sanitarie locali, offrono prestazioni diagnostiche finalizzate all'individuazione precoce del deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale ed al trattamento farmacologico. 2. I centri dovranno essere dotati di tutti gli strumenti diagnostici (metodi di neuroimmagine anatomica/funzionale e per la valutazione neuropsicologica), indispensabili per l'individuazione precoce della malattia di Alzheìmer e delle altre forme di demenza. 3. I centri diagnostici specialistici effettuano: a) l'accertamento della diagnosi; b) individuazione del trattamento farmacologico e psicosociale più appropriato; c) il monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo adeguamento in relazione all'evoluzione dei disturbi cognitivo-comportamentali. 4. I centri di cui al comma 1 sono composti da una équipe multidisciplinare costituita da: a) un medico specialista in geriatria esperto nel campo delle demenze; b) un medico specialista in neurologia, esperto nel campo delle demenze; e) uno psichiatra, esperto nel campo delle demenze; b) uno psicologo; g) un infermiere; h) un operatore socio-sanitario. 5. I centri di cui al comma 1 sono responsabili dell'invio del malato ai centri territoriali di prossimità esperti per le demenze, di cui all'articolo 7, per garantire una presa in carico complessiva e stabilire il progetto assistenziale più appropriato.   Art. 7 Centri territoriali di prossimità esperti per le demenze 1. I centri territoriali di prossimità esperti per le demenze sono istituiti all'interno di ciascuna ASL al fine di garantire la presa in carico globale dei pazienti affetti da Alzheimer o da altre forme di demenza. 2. I centri territoriali di prossimità esperti per le demenze, attraverso il raccordo della figura del care manager (infermiere o assistente sociale), di cui all'articolo 3, comma 3, provvedono: a) alla presa in carico globale del malato e della famiglia; b) alla continuazione del trattamento farmacologico; c) al trattamento non farmacologico; d) al supporto informativo, formativo e psicologico dei familiari, concernente gli aspetti assistenziali, sanitari e giuridici relativi alla malattia; e) alla verifica dell'appropriatezza delle cure e dell'assistenza socio-sanitaria fornite dagli operatori o dai familiari. 3. I centri territoriali di prossimità esperti per le demenze realizzano progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i pazienti affetti da demenza e per le loro famiglie, attraverso équipe multiprofessionali composte da personale con specifica competenza nel campo delle demenze, tra cui sono presenti: a) un medico specialista in geriatria e/o neurologia e/o psichiatria, esperto nel campo delle demenze; b) uno psicologo; c) un terapista della riabilitazione; d) un terapista occupazionale; e) un educatore; f) un assistente sociale; g) un infermiere. 4. Le équipes multiprofessionali di cui al comma 3 valutano e monitorano l'andamento della malattia anche nei pazienti assistiti a domicilio, accompagnandoli nei vari setting assistenziali, attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell'evoluzione della malattia. 5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in collegamento con i centri diagnostici specialistici di cui all'articolo 6 e il medico di medicina generale di riferimento della persona affetta da demenza. 6. Nelle ASL presenti in territori con densità di popolazione inferiore ai 100.000 abitanti, i centri diagnostici specialistici, di cui all'articolo 6, possono ricoprire anche le funzioni dei centri territoriali di prossimità esperti per le demenze, con l'integrazione, in organico, delle figure professionali mancanti.   Art. 8 Centri diurni 1. I centri diurni forniscono assistenza socio-sanitaria semiresidenziale ai pazienti con malattia di Alzheimer o altre forme di demenza, al fine di sollevare la famiglia dall'impegno assistenziale per alcune ore al giorno, ridurre il ricorso al ricovero permanente e consentire la permanenza della persona nel proprio domicilio. 2. Per le finalità di cui al comma 1, i centri diurni favoriscono il recupero o il mantenimento delle capacità psicofisiche residue dei pazienti, forniscono servizi di accoglienza, spazi per il riposo, assistenza alla persona e attività di socializzazione, assistenza infermieristica e servizi di supporto alla famiglia.   Art. 9 Centri sollievo 1. I centri sollievo accolgono in forma residenziale, per periodi temporanei, persone affette da malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza normalmente assistite a domicilio, per sollevare la famiglia dall'attività di assistenza e cura, garantendo, al contempo, la continuità dell'assistenza e del trattamento riabilitativo. 2. I centri sollievo possono essere istituiti anche all'interno delle residenze sanitarie assistenziali (RSA), in base alle esigenze logistiche ed organizzative del territorio di riferimento.   Art. 10 Nuclei Alzheimer 1. I nuclei Alzheimer sono destinati a soggetti in fase severa ed avanzata della malattia che necessitano di un elevato fabbisogno assistenziale, non possono essere mantenuti a domicilio e richiedono una residenzialità prolungata o definitiva. 2. I nuclei Alzheimer sono istituiti all'interno delle RSA per garantire la migliore qualità di vita al paziente, le necessarie condizioni di protezione e sicurezza e, al contempo, appropriati interventi assistenziali, tutelari e riabilitativi.   Art. 11 Osservatorio e sistema informativo regionale Alzheimer e altre forme di demenza 1. La Regione, nel rispetto della normativa vigente in materia di protezione dei dati personali, istituisce presso l'Agenzia regionale della sanità un Osservatorio e il Sistema informativo Alzheimer e altre forme di demenza, di seguito denominato Sistema informativo. 2. Il sistema informativo, articolato in sezioni distinte per forme di demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette da Alzheimer o altre forme di demenza, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza, nonché di studio e ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico. 3. L'Agenzia regionale della sanità cura la tenuta della base dati del sistema informativo, si avvale della collaborazione dei centri territoriali esperti per le demenze per la raccolta, l'aggiornamento e l'invio dei dati idonei a rilevare lo stato di salute delle persone affette da Alzheimer o altre forme di demenza. 4. Il sistema informativo di cui al comma 1 costituisce la sede di confronto istituzionale tra la Regione, l'Agenzia regionale della sanità, le università, le aziende sanitarie locali, i comuni, le associazioni di volontariato e le famiglie ed è diretto a promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione sulla malattia e sulla sua diffusione.   Art. 12 Sostegno alle famiglie per l'assistenza domiciliare 1. Al fine di migliorare il benessere psico-fisico e di stimolare la socialità dei malati di Alzheimer o di altre forme di demenza, favorendo altresì una migliore qualità della vita dei loro familiari, la Regione concede contributi alle famiglie dei malati per provvedere alla loro assistenza a livello domiciliare, secondo un piano preventivamente concordato con un centro territoriale di riferimento per la presa in carico globale del malato di Alzheimer o di altre forme di demenza e della famiglia. 2. La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore competente in materia di sanità e politiche sociali, sentita la Commissione consiliare competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione dei contributi di cui al comma 1 e per la verifica del loro corretto utilizzo, tenendo conto della condizione economico-patrimoniale del nucleo familiare del malato. 3. La Regione sostiene, anche attraverso l'utilizzo di fondi comunitari, lo sviluppo di progetti di ricerca per la diagnosi precoce della malattia di Alzheimer, nonché programmi di interventi riabilitativo-assistenziali innovativi.   Art. 13 Sostegno alle associazioni di volontariato 1. La Regione incentiva e sostiene le attività e le iniziative delle associazioni di volontariato, con particolare riguardo per quelle rappresentative dei familiari dei malati di Alzheimer e di altre forme di demenza, attraverso l'erogazione di contributi concessi direttamente alle associazioni per la realizzazione dei progetti, delle attività e delle iniziative previste dall'articolo 2, comma 1, lettera g). 2. La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore competente in materia di sanità e politiche sociali, sentita la Commissione consiliare competente in materia di sanità, con propria deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione dei contributi di cui al comma 1.   Art. 14 Formazione e aggiornamento per l'assistenza ai malati di Alzheimer 1. La Regione promuove e organizza corsi di formazione professionale per l'assistenza domiciliare a persone affette da malattie neurodegenerative e adotta le misure necessarie per favorire l'incontro tra l'offerta e la domanda di lavoro qualificato nel settore. 2. La Regione attiva specifiche iniziative di formazione ed aggiornamento del personale socio-sanitario, dei soggetti operanti presso associazioni di volontariato e dei familiari dei malati di Alzheimer o di altre forme di demenza.   Art. 15 Programma annuale 1. La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, sentita la Commissione consiliare competente in materia di sanità, con propria deliberazione, adotta annualmente il programma regionale per la cura e l'assistenza dei malati di Alzheimer o altre forme di demenza. 2. Il programma di cui al comma 1 definisce le modalità di attuazione degli interventi previsti dalla presente legge nonché la ripartizione delle relative risorse per tipologia di intervento ed ambito territoriale, tenuto conto dei Piani locali unitari servizi alla persona (PLUS), di cui all'articolo 20 della legge regionale 23 dicembre 2005, n. 23 (Sistema integrato dei servizi alla persona. Abrogazione della legge regionale n. 4 del 1988 - Riordino delle funzioni socio-assistenziali).   Art. 16 Giornata mondiale dell'Alzheimer 1. La Regione aderisce alla Giornata mondiale dell'Alzheimer attraverso la promozione e l'organizzazione di eventi ad essa collegati. 2. La giornata mondiale ricorre il 21 settembre.   Art. 17 Clausola valutativa 1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno, riferisce al Consiglio regionale in merito alla realizzazione degli interventi previsti dalla presente legge.   Art. 18 Disposizione finanziaria 1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si provvede mediante le disponibilità, esercizio finanziario 2013, della UPB S05.01.001.