***************

TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Principi 1. La Regione, in armonia con la Costituzione italiana e con l'articolo 4 dello Statuto regionale, promuove la salvaguardia della salute delle donne riconoscendo l'endometriosi quale malattia a rilevante impatto sociale e la inserisce nell'elenco delle malattie che hanno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni effettuate dal Servizio sanitario regionale. 2. La Regione promuove azioni per diffondere la conoscenza dell'endometriosi tra i medici e nella popolazione, per migliorare la qualità delle cure e della prevenzione e sostiene la ricerca e l'attività delle associazioni e del volontariato dedicate al sostegno delle donne affette da endometriosi e delle loro famiglie.   Art. 2 Registro regionale dell'endometriosi 1. È istituito, presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, il Registro regionale per la raccolta e l'analisi di dati clinici e sociali relativi all'endometriosi. 2. Il Registro di cui al comma 1, compilato anche con la collaborazione delle associazioni, riporta i casi di endometriosi, il numero e i caratteri dei nuovi casi registrati annualmente e rappresenta statisticamente l'incidenza della patologia sul territorio regionale. 3. I dati riportati nel Registro regionale dell'endometriosi sono utilizzati, in occasione della predisposizione degli atti regionali di pianificazione e programmazione, per l'individuazione di azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all'ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più efficaci. 4. I criteri e le modalità di rilevazione e tenuta dei dati sono stabiliti dalla Giunta regionale entro tre mesi dall'approvazione della presente legge.   Art. 3 Interventi 1. Entro tre mesi dall'approvazione della legge, la Giunta regionale: a) concorda con le strutture sanitarie di maggiore esperienza i percorsi diagnostico terapeutici (PDT) atti ad una diagnosi più tempestiva; b) mette a punto le informazioni da diffondere a consultori, ginecologi e medici di medicina generale; c) approva le linee guida sulla diagnosi e terapia dell'endometriosi elaborate dalla commissione di cui all'articolo 4; d) individua i centri di riferimento regionali per il trattamento dell'endometriosi costruendo una rete secondo il modello hub & spoke e valuta gli indicatori di qualità dell'assistenza.   Art. 4 Commissione regionale sull'endometriosi 1. È istituita, presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, che garantisce il supporto tecnico e amministrativo, la commissione regionale sull'endometriosi con compiti di monitoraggio, coordinamento della ricerca e delle statistiche sull'endometriosi e sulle sue cause. 2. La commissione, inoltre: a) sostiene l'Assessorato regionale nell'individuazione e promozione di azioni e iniziative per la prevenzione dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro; b) elabora e coordina campagne di informazione rivolte ai medici e alla popolazione potenzialmente a rischio; c) promuove il coordinamento delle attività di diagnosi, cura e ricerca; d) definisce le linee guida per l'adozione di protocolli diagnostico-terapeutici di tipo multidisciplinare condivisi e uniformi. 3. La commissione è composta da almeno un rappresentante per ogni professione medica responsabile del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale, rappresentanti indicati dall'INPS e dall'INAIL e responsabili delle associazioni impegnate nel sostegno delle donne affette dalla malattia nominati dalla Giunta regionale. 4. La commissione ha la durata di cinque anni e i componenti possono essere riconfermati.   Art. 5 Sensibilizzazione e volontariato 1. L'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale promuove, con il coinvolgimento delle associazioni e del volontariato, campagne informative e di sensibilizzazione aventi per oggetto le problematiche afferenti all'endometriosi. 2. La Regione sostiene le attività delle associazioni e del volontariato sul territorio regionale rivolte alle donne affette da endometriosi, anche in collaborazione con gli istituti scolastici e le università.   Art. 6 Formazione 1. La Regione promuove interventi per la formazione e l'aggiornamento del personale medico e paramedico preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi, nonché del personale dei consultori familiari.   Art. 7 Esenzione dalla compartecipazione alla spesa per farmaci e prestazioni 1. È riconosciuto alle donne residenti in Sardegna il diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo dei farmaci, delle prestazioni di diagnostica, ambulatoriali e delle altre prestazioni specialistiche correlate all'endometriosi. 2. La Giunta regionale individua i farmaci e le prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione al costo, le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali, le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione e di effettuazione dei controlli sulle esenzioni riconosciute.   Art. 8 Norma finanziaria 1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, stimati in euro 600.000 a decorrere dal 2012, si fa fronte con quota parte del fondo sanitario regionale di parte corrente di cui alla UPB S05.01.001.