Versione per la stampaCONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURAPROPOSTA DI LEGGE N. 359
presentata dai Consiglieri regionali
GRECO - LAI - DIANA Mario - FLORIS Rosanna - PIRAS - LOCCI - LUNESUil 3 febbraio 2012
Interventi di diagnosi precoce e prevenzione dell'endometriosi per la tutela della salute della donna. Istituzione del Registro regionale e dell'Osservatorio regionale sull'endometriosi
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RELAZIONE DEL PROPONENTE
L'endometriosi è una malattia debilitante, tipicamente femminile, piuttosto complessa e diffusa che, secondo fonti del Ministero della salute e del Ministero delle pari opportunità, colpisce dieci donne su cento in età riproduttiva e rappresenta oggi una delle tre principali cause della sterilità femminile. Le donne affette da questa patologia, in percentuale tra 30 ed il 40 per cento, sono impossibilitate ad avere una gravidanza.
L'endometriosi colpisce, secondo stime dell'organizzazione delle Nazioni unite, 3 milioni di donne in Italia, 14 milioni nell'Unione europea, 5,5 milioni nel nord America e complessivamente 150 milioni nel mondo. Il fenomeno, i cui numeri sono davvero significativi sia a livello nazionale che internazionale, ha indotto già dal 2005 ben 266 membri del Parlamento europeo a firmare la "Written declaration on endometriosis", stimando in 39 miliardi di euro l'onere annuale dei congedi di malattia causati da questa patologia all'interno dell'Unione europea. Nel documento si invitano, altresì, i governi nazionali degli stati membri e la Commissione europea ad adoperarsi per l'istituzione di giornate annuali sull'endometriosi con l'intento di accrescere l'informazione sulla malattia. Nello stesso si sollecita, inoltre, la Commissione europea ad inserire la prevenzione dell'endometriosi nei futuri programmi comunitari per la salute pubblica ed a favorire la ricerca sulle cause, la prevenzione e il trattamento della patologia.
Anche il Parlamento nazionale ha visto nel 2008 la presentazione di una proposta di legge sul tema dell'endometriosi che allo stato è in attesa di essere discussa.
La scarsa conoscenza della malattia determina, per le donne affette da questa patologia invalidante, una diagnosi spesso ritardata di anni: un vero e proprio percorso irto di ostacoli per le donne fatto di accertamenti e visite specialistiche, a volte invasive e costose, per trovare una risposta ai loro problema. Ma anche quando la malattia viene diagnosticata la sua soluzione non è immediata: è necessario intervenire chirurgicamente, e spesso ciò non è sufficiente, la terapia è lunga e ha degli effetti collaterali piuttosto importanti. Le donne affette da tale patologia necessitano non solo di adeguate terapie e di specifiche indagini diagnostiche, ma anche del riconoscimento della malattia come cronica e talvolta fortemente invalidante, ai fini della giustificazione per l'assenza dal lavoro e della tutela negli ambienti lavorativi, con previsione di orari e mansioni compatibili con lo stato di salute.
Con riferimento alla Sardegna si devono considerare alcuni dati numerici per un'esatta valutazione del fenomeno ed una corretta gestione socio-sanitaria della patologia: le donne in età fertile sono circa 300.000 e l'incidenza dell'endometriosi nella popolazione è stimata, come già detto, dalla letterature scientifica, attorno al 10 per cento. Nella nostra Regione abbiamo, pertanto, un'incidenza che colpisce 30 mila donne, dati che sottostimano il fenomeno a causa di una diagnosi solitamente tardiva.
La presente proposta di legge ha lo scopo di sensibilizzare le istituzioni, relativamente alla priorità di questa patologia, purtroppo ancore oggi sottovalutata, istituendo il Registro e l'Osservatorio regionale sull'endometriosi.
Tale grave patologia è stata riconosciuta come malattia di rilevanza sociale dal protocollo d'intesa del 22 luglio 2009 tre il Ministero delle pari opportunità, l'Istituto nazionale di previdenza sociale, l'Istituto nazionale assicurazione per infortuni sul lavoro e l'Istituto di affari sociali con la collaborazione della Federazione italiana endometriosi.
L'utilità della proposta di legge, che si auspica a breve esitata dall'Assemblea, discende non solo dall'elevato numero di casi registrati, ma anche dagli effetti spesso invalidanti della patologia.
È, infatti, l'esigenza di veder riconosciuta l'endometriosi quale patologia il presupposto logico che induce a ritenere necessaria una legge in luogo di un provvedimento amministrativo. In altre parole, non si tratta meramente di stabilire dei precetti, quanto più di dare dignità normativa ad una patologia che, ancorché ampiamente conosciuta dagli operatori della sanità e dalla popolazione, non è allo stato dei fatti ancore pienamente riconosciuta.
L'articolo 1 indica le finalità della presente proposta di legge promuovendo la prevenzione e la diagnosi precoce della malattia.
L'articolo 2 prevede l'istituzione del Registro regionale dell'endometriosi al fine di predisporre uno strumento pratico, tramite il quale sia possibile valorizzare, senza disperdere, tutti i possibili dati disponibili relativi a tale patologia.
L'articolo 3 dispone l'istituzione di un Osservatorio regionale sull'endometriosi e la declinazione delle relative attribuzioni in termini di ricerca, di prevenzione e di informazione sulle tematiche connesse alla patologia. Promuove, inoltre, azioni e iniziative per la prevenzione della malattia, in particolare nel luoghi di lavoro. La presente proposta di legge precisa, altresì, che ai componenti di tale organismo non è corrisposto alcun compenso.
L'articolo 4 promuove interventi per la formazione e l'aggiornamento del personale preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi, nonché del personale dei consultori familiari.
Con l'articolo 5 si possono promuovere campagne informative e di sensibilizzazione; l'articolo 6 riconosce il rilevante apporto delle associazioni del territorio.
L'articolo 7, infine, dispone la copertura finanziaria della legge.
Vista la rilevanza sociale della malattia si auspica una rapida approvazione della presente proposta di legge in Aula.
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TESTO DEL PROPONENTE
Art. 1
Finalità1. La Regione, nell'ambito delle proprie competenze, riconosce la rilevanza sociale dell'endometriosi:
a) favorendo la prevenzione e la diagnosi precoce della patologia;
b) promuovendo la conoscenza degli effetti dal punto di vista della salute nonché gli effetti in ambito lavorativo e sociale;
c) riconoscendo l'associazionismo specifico del territorio regionale e le attività al volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le donne affette da endometriosi.
Art.2
Istituzione del Registro regionale1. La Regione, nel rispetto delle disposizioni di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di protezione dei dati personali), e successive modifiche, istituisce il Registro regionale dell'endometriosi di seguito denominato Registro.
2. Il Registro è istituito presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale e raccoglie, ai sensi degli articoli 20, 76 e 85 del decreto legislativo n. 196 del 2003, i dati anagrafici e sanitari relativi alle donne affette da endometriosi, per finalità di rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria nonché di studio e di ricerca scientifica in campo medico, biomedico ed epidemiologico.
3. L'introduzione e l'attivazione di una cartella clinica elettronica disponibile su web, condivisa fra strutture ospedaliere di riferimento e ASL, costituisce l'elemento essenziale di raccordo per la creazione della rete clinica per la cura e l'assistenza alle persone affette da endometriosi. La sua elaborazione, articolata in redazione, strutturazione, realizzazione elettronica e sperimentazione, è affidata al centro di riferimento regionale presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.
4. L'Assessorato é titolare del trattamento dei dati del Registro e provvede alla relativa elaborazione e tempestiva diffusione in rete, in forma anonima.
5. I soggetti pubblici e privati accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico soggetti affetti da endometriosi, sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento ed all'invio all'Assessorato del dati di cui al comma 2, nel rispetto del decreto legislativo n. 196 del 2003, e secondo le modalità tecniche definite dall'Assessorato.
Art. 3
Istituzione di un Osservatorio regionale1. Presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale è istituito un Osservatorio regionale sull'endometriosi, di seguito denominato Osservatorio.
2. L'Osservatorio provvede a:
a) svolgere attività di monitoraggio sull'endometriosi in Sardegna e sulle azioni di diagnosi e cura promosse dal servizio sanitario regionale;
b) raccogliere dati e statistiche sulla fenomenologia dell'endometriosi nonché sulle azioni promosse in sede nazionale ed europea;
c) proporre l'attuazione di campagne di informazione per il personale sanitario e per la popolazione potenzialmente a rischio;
d) promuovere azioni e iniziative per la prevenzione dell'endometriosi, in particolare nei luoghi di lavoro;
e) trasmettere, con cadenza annuale, alla Giunta regionale e alla Commissione consiliare competente una relazione relativa all'attività svolta.3. L'Osservatorio è composto da:
a) il responsabile dell'area della prevenzione dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale in qualità di presidente;
b) il responsabile dell'area dei servizi sanitari dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale;
c) il responsabile dell'area servizi sociali dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale;
d) il responsabile dell'Osservatorio epidemiologico dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale;
e) un rappresentante competente in materia di lavoro scelto fra i dirigenti competenti dell'Assessorato regionale del lavoro, formazione professionale, cooperazione e sicurezza sociale;
f) due medici esperti in materia scelti tra il personale dipendente o convenzionato con il servizio sanitario regionale, designati dall'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale;
g) quattro rappresentanti designati congiuntamente delle associazioni regionali di settore;
h) un rappresentante della Commissione regionale pari opportunità;
i) una consigliera di parità della Regione.4. I componenti dell'Osservatorio partecipano alle riunioni direttamente o tramite delegati.
5. Le funzioni di segreteria dell'Osservatorio sono assicurate da personale in servizio presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale. La verbalizzazione delle riunioni è effettuata in modalità riepilogativa evidenziando esclusivamente le conclusioni, salva la facoltà, per i componenti, di depositare memorie da allegare al verbale.
6. La mancata designazione dei componenti di cui al comma 3, lettera h), non pregiudica la costituzione ed i lavori dell'Osservatorio regionale. Le riunioni dell'Osservatorio sono valide con la presenza della maggioranza dei suoi componenti.
7. La partecipazione ai lavori dell'Osservatorlo non comporta il riconoscimento di compensi, gettoni di presenza o rimborsi spese.
8. L'Osservatorio è costituito con decreto dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale.
Art. 4
Formazione nel servizio sanitario regionale1. La Giunta regionale, nell'ambito della programmazione della formazione del personale sanitario e socio-sanitario, promuove interventi per la formazione e l'aggiornamento del personale preposto alla diagnosi e alla cura dell'endometriosi, nonché del personale dei consultori familiari.
Art. 5
Campagna di informazione e sensibilizzazione delle donne1. L'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, sulla base dei dati del Registro regionale dell'endometriosi e dei lavori dell'Osservatorio regionale sull'endometriosi, può promuovere campagne informative e di sensibilizzazione aventi per oggetto le problematiche afferenti all'endometriosi rivolte alle donne, ai medici di medicina generale, ai medici specialisti ed agli operatori socio-sanitari.
Art. 6
Associazioni e attività di volontariato1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni che si occupano della patologia sul territorio regionale e può sostenere le attività delle stesse aventi come obiettivo il perseguimento di finalità di solidarietà, diretta a sostenere ed aiutare donne affette da endometriosi, nonché progetti di formazione ed informazione anche in collaborazione con gli istituti scolastici e le università, rivolti alla collettività regionale.
Art. 7
Norma finanziaria1. Agli oneri derivanti dalla presente legge si fa fronte con le risorse umane, strumentali e finanziarie già previste dalla legislazione vigente.