CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

PROPOSTA DI LEGGE N. 351

presentata dai Consiglieri regionali
BARRACCIU - ESPA - BRUNO - SOLINAS Antonio - AGUS - PORCU - CORDA - SANNA Gian Valerio - SORU - COCCO Pietro - DIANA Giampaolo - CUCCA - MELONI Valerio - LOTTO - MANCA - CUCCU - MORICONI - SABATINI

il 17 gennaio 2012

Riorganizzazione delle Unità di valutazione Alzheimer e istituzione della Rete regionale di riabilitazione cognitiva

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RELAZIONE DEL PROPONENTE

Con il termine "demenze" si definiscono diverse malattie cronico-degenerative del sistema nervoso centrale, ad andamento progressivo, che rendono le persone affette totalmente non autosufficienti e bisognose di assistenza continuativa nell'arco di pochi anni. La più frequente e conosciuta è la malattia di Alzheimer (DA), seguita dalle demenze vascolari e da numerose altre tipologie. Si tratta di patologie definite complesse per le diverse problematiche cliniche, sanitarie e socio-assistenziali connesse, la cui valutazione e gestione deve essere effettuata da esperti professionisti, e che necessitano di interventi basati su progetti personalizzati e integrati di assistenza a carattere sanitario e sociale. Il familiare è giustamente considerato la seconda vittima per lo stress assistenziale particolarmente gravoso a cui è sottoposto, difficilmente riscontrabile in altre malattie, e per lo sconvolgimento dei propri progetti di vita che la patologia comporta. Allo stato attuale delle conoscenze scientifiche, non essendo possibile arrestare la progressione e recuperare le funzioni cognitive perdute, la malattia viene considerata non guaribile, ma curabile attraverso specifiche terapie farmacologiche e riabilitative che sono in grado di rallentare il processo degenerativo e migliorare la qualità della vita della persona malata e dei suoi familiari.

La Sardegna, al contrario della maggior parte delle regioni italiane, è priva di una normativa o di un piano specifico regionale nel campo delle demenze che garantisca una risposta organizzativa omogenea sul territorio, nonostante si contino circa 15.000 malati di tutte le forme di demenza e, a causa della maggiore velocità d'invecchiamento della popolazione sarda, si preveda un raddoppio dei casi nei prossimi 15 anni (nel resto d'Italia si stima che il numero raddoppierà nei prossimi 25-30 anni).

In concomitanza con il progetto ministeriale Cronos, nel 2000 in Sardegna furono istituite 14 Unità valutative Alzheimer (UVA) per il monitoraggio dei piani di trattamento per la malattia di Alzheimer, ed ancora oggi le stesse UVA continuano a rappresentare, pur con gravi carenze strutturali, i centri di riferimento diagnostico e terapeutico per i malati. Come già riconosciuto nel Piano sanitario regionale 2006-2008, le UVA hanno però operato fin dall'inizio, nella quasi totalità e con pochissime eccezioni, con una dotazione di personale inadeguata e non hanno pertanto garantito la presa in carico della globalità dei bisogni né il sostegno e la formazione dei familiari delle persone affette da malattia di Alzheimer, limitandosi al solo momento diagnostico e terapeutico farmacologico. Scarsa e gravemente insufficiente è stata inoltre l'integrazione con i servizi sociali e con la rete dei servizi. Tali criticità sono state di recente confermate dall'indagine effettuata dalla Commissione regionale "Malattie di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative" la quale sottolinea l'esigenza di rivalutare l'attuale funzione delle UVA e di prevedere un nuovo riassetto organizzativo anche dal punto di vista numerico e della distribuzione territoriale.

In gran parte delle regioni italiane, le Unità valutative Alzheimer hanno registrato un miglioramento strutturale ed organizzativo sulla spinta dei piani regionali sulla demenza o su apposite linee guida che, nelle migliori esperienze, hanno messo le UVA nelle condizioni di operare in maniera ottimale e di poter stringere l'opportuna alleanza terapeutica tra operatore, malato e familiare. In Sardegna, in mancanza di specifiche normative regionali, le UVA hanno continuato a soffrire non solo per la mancanza di personale medico e paramedico che ha impedito la presa in carico globale dei malati e delle famiglie, ma anche per l'assenza di integrazione tra gli interventi che avrebbe garantito la continuità assistenziale nelle diverse fasi della malattia, così come per l'assenza delle opzioni e degli interventi socio-sanitari indispensabili a rendere più sopportabili la malattia a malati, famiglie e prestatori di cura.

Urge dunque un ripensamento nell'organizzazione e nella ridistribuzione territoriale delle UVA: esse dovranno rappresentare un setting totalmente integrato nella rete dei servizi, collegati operativamente tra di loro per prendere in carico globalmente i malati di DA. La valutazione multidimensionale dei bisogni e progetti di cura anche non farmacologici, quali l'implementazione di tecniche di riabilitazione cognitiva e comportamentale e il sostegno psicologico di chi assiste la persona malata, dovranno essere modalità operative effettive all'interno delle UVA.

La demenza è caratterizzata da disturbi di tipo cognitivo, funzionale e comportamentale. Questi ultimi sono quelli che creano, insieme alle fasi terminali della malattia, il maggior carico ed il più importante stress assistenziale. È dunque fondamentale che i servizi siano integrati così da garantire la continuità assistenziale lungo tutto il decorso, dal primo momento diagnostico alle fasi terminali, e che venga dato il supporto assistenziale alle famiglie per contrastare il crollo psicologico e l'insorgenza di patologie psichiche e somatiche che investono coloro che assistono i malati dementi. Sono infatti le famiglie che, nella maggior parte dei casi, sopportano in solitudine il carico assistenziale e garantiscono continuità di cure ai malati accudendoli 24 ore su 24, affrontando disagi continui, costi onerosi, perdita di giornate lavorative e di tempo libero, con il conseguente isolamento dal contesto sociale ed il deterioramento della qualità di vita di tutti i componenti il nucleo familiare.

Il domicilio, d'altronde, si riconferma il luogo di cura preferenziale ed a minor costo della persona malata di demenza ed è ampiamente dimostrato da svariate ricerche scientifiche che la tenuta della famiglia è strettamente legata al supporto che essa riceve in termini di competenze specialistiche, aiuto psicologico e supporto educazionale, qualità e integrazione degli interventi socio-sanitari, facilitazioni nei percorsi di cura.

Intervenire per facilitare la permanenza dei malati presso il proprio domicilio significa inoltre agire preventivamente per limitare nuove ospedalizzazioni, utilizzo di medicinali e consumo di ulteriori risorse. Al crollo del familiare consegue infatti inevitabilmente una maggiore richiesta di servizi e prestazioni, di ricoveri ospedalieri e residenziali. Il familiare necessita di una risposta adeguata ai diversi bisogni che permetta un miglioramento della qualità della vita, gravemente compromessa.

Dotarlo di informazioni sulla malattia e sulla gestione dei disturbi comportamentali, sugli interventi riabilitativi fisici e cognitivi, sui problemi etici e medico legali e sui facilitati percorsi diagnostici e terapeutici è il primo passo per renderlo consapevole e attore anche nella gestione della malattia. Affinché ciò sia possibile, sarà necessaria la stretta collaborazione con il medico di famiglia e con lo specialista; la semplificazione nella presa in carico socio-sanitaria e nelle pratiche burocratiche; il sostegno psicoeducazionale individuale, collettivo o in gruppi di mutuo aiuto; la riduzione delle file d'attesa nel pronto soccorso e più adeguate competenze sulle demenze da parte del personale medico e infermieristico; l'aumento della professionalità sanitaria e assistenziale durante la degenza ospedaliera; l'attuazione di una vera dimissione protetta dagli ospedali; l'allargamento delle prestazioni fruibili in assistenza domiciliare, attualmente limitate alle fasi terminali, con l'inserimento della riabilitazione cognitiva e di tecniche di prevenzione della disabilità; la maggiore disponibilità del volontariato sociale nei confronti della demenza; la più capillare diffusione dei centri diurni riabilitativi semiresidenziali.

La domiciliarità va sostenuta anche laddove non è presente il familiare, utilizzando percorsi già sperimentati come la banca del tempo, l'abitare condiviso o i condomini solidali con il supporto del sociale, del volontariato e delle associazioni dei familiari la cui esperienza costituisce una ricchezza che deve essere valorizzata.

Le demenze sono le patologie più tardivamente diagnosticate. Il ritardo diagnostico rende meno efficace la terapia farmacologica e riabilitativa, anticipando la totale disabilità ed aumentando i costi sanitari e sociali. È necessario dunque aumentare la capacità diagnostica con l'aggiornamento continuo di tutti i medici coinvolti, a partire dal medico di medicina generale, che è in genere il primo operatore che valuta l'iniziale deficit cognitivo, e sostenere azioni preventive quali il monitoraggio, attualmente inesistente, degli anziani fragili e a rischio e delle numerose persone che vivono sole affette da forme lievi di demenza.

Riconoscendo il carattere dell'emergenza sociale all'Alzheimer e alle altre forme di demenza, la presente legge impegna la Regione alla riorganizzare ed implementazione dei servizi dedicati alla DA (all'articolo 1), al fine di garantire una risposta competente e continuativa, in tutti gli stadi della demenza, ai malati e alle loro famiglie.

L'articolo 2 individua le finalità della legge, ovvero: il potenziamento delle UVA, l'integrazione tra i servizi e la presenza di personale specialistico, il supporto alla domiciliarità con il contenimento dello stress assistenziale dei familiari, il miglioramento della qualità e la precocità diagnostica e della qualità della vita della persona malata e dei suoi familiari, il Piano regionale delle demenze.

L'articolo 3 prevede la riorganizzazione territoriale e il potenziamento delle Unità valutative Alzheimer affinché le UVA garantiscano, su tutto il territorio regionale e in stretta collaborazione con gli altri servizi sanitari, una adeguata risposta alla globalità dei bisogni dei malati e dei familiari. La Giunta regionale è incaricata di emanare le relative linee guida.

Due Centri di riferimento regionale UVA (CRRU), uno ad indirizzo geriatrico presso l'UVA della Divisione geriatria della ASL n. 8 di Cagliari, l'altro ad indirizzo neurologico presso l'UVA della Clinica neurologica dell'Università di Sassari, sono previsti all'articolo 4 con compiti di coordinamento delle UVA, monitoraggio e valutazione.

All'articolo 5 la Regione istituisce la Rete regionale di riabilitazione cognitiva che ricomprende i molteplici servizi (UVA, centro diurno, assistenza domiciliare integrata, nucleo Alzheimer) dedicati al cittadino malato di demenza e prevede, ogni 100 mila abitanti con le dovute eccezioni per i territori spopolati, almeno un centro diurno e un nucleo residenziale Alzheimer all'interno delle RSA per ciascuna ASL.

L'articolo 6 definisce i contenuti del Piano regionale delle demenze, sottoposto a revisione triennale, la cui attuazione è garantita da un coordinatore regionale, e prevede piani aziendali in ogni ASL.

L'articolo 7 prevede corsi di aggiornamento sulle demenze rivolti a tutti gli operatori sanitari coinvolti ed ai medici di base.

L'articolo 8 riguarda il sostegno al volontariato sociale e alle diverse forme della domiciliarità ed interventi preventivi a favore della popolazione anziana non demente, per contrastare il deterioramento cognitivo senile.

All'articolo 9 si promuove presso i comuni l'attivazione di un modello di Anagrafe comunale degli anziani fragili (ACAF) il cui coordinamento è istituito presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale con il compito di sistematizzare i dati provenienti dai singoli comuni.

L'articolo 10 ha ad oggetto la norma finanziaria.