CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURAPROPOSTA DI LEGGE N. 313
presentata dai Consiglieri regionali
BARRACCIU - ESPA - BRUNO - CORDA - COCCO Pietro - MELONI Marco - PORCU - SOLINAS Antonio - SORU - MORICONI - MELONI Valerio - CUCCU - SABATINI - CUCCA -SANNA Gian Valerio - MANCA - AGUS - LOTTO - DIANAil 29 settembre 2011
Interventi a favore di soggetti stomizzati e incontinenti gravi ed istituzione dei centri di riabilitazione presso le strutture ospedaliere della Regione
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RELAZIONE DEL PROPONENTE
Dagli accertamenti effettuati dalla Commissione oncologica nazionale, il cancro colo rettale risulta essere la seconda causa di morte nei paesi industrializzati. Delle 95.000 morti censite in Europa ogni anno per cancro colo rettale, 19.000 riguardano l'Italia. La Sardegna fa registrare un'incidenza particolarmente acuta, con circa 80 nuovi casi l'anno per 100.000 abitanti e in particolare nel sesso maschile. L'asportazione di organi di vitale importanza, quali il retto o la vescica, o di entrambi, è la condizione che alcuni malati di cancro devono accettare per poter continuare a vivere. I postumi di simili interventi chirurgici, che connettono un viscere cavo dell'apparato digerente (colostomia, ileostomia) o dell'apparato urinario (urostomia) con la superficie cutanea, sono fortemente invalidanti e coinvolgono la persona nella sua inscindibile unità bio-psicosociale, con riferimento dunque alle sfere biologiche, emozionali, cognitive, spirituali e relazionali.
In Sardegna risiedono migliaia di soggetti che soffrono di incontinenza grave fecale o urinaria, di cui oltre 2.500 soggetti stomizzati (in Italia sono circa 45.000) i quali sopportano ulteriori problematiche sanitarie quali dermatiti perianastomatiche, disturbi sessuali, rallentamento dei riflessi psicomotori e altre conseguenze invalidanti e sfocianti in una severa limitazione della libertà personale e in difficoltà d'impatto clinico, psicologico e sociale talmente gravi da poter produrre isolamento, fragilità, perdita di autostima. Talvolta viene meno anche il posto di lavoro. Essere stomizzati significa infatti dover vivere con apposite sacche adesive per la raccolta delle feci e/o urine e dover affrontare notevoli disagi socio-sanitari, superare difficoltosi processi di riabilitazione, scontrarsi con il permanere di barriere architettoniche e con una cronica mancanza di attrezzature nei luoghi pubblici, e comporta la necessità di un costante supporto medico e psicologico. Possono essere sottoposti a stomia anche i neonati ed i bambini in età scolare, i quali attualmente non ricevono alcuna assistenza durante l'orario scolastico nonostante abbiano le stesse esigenze sanitarie ed igieniche degli adulti.
La mancanza di una legge regionale specifica fa sì che il diritto alla salute, riconosciuto dalla Costituzione italiana, non sia pienamente rispettato e la presente proposta di legge intende colmare tale lacuna.
Dopo aver definito i soggetti a cui si applicano le disposizioni della normativa, la legge fissa il principio della fornitura gratuita di tutti i presidi necessari per la continenza e degli interventi di medicina preventiva, curativa, riabilitativa utili a garantire la qualità di vita dei soggetti incontinenti.
L'articolo 4 della legge prevede, a carico delle ASL che predispongono appositi presidi sanitari, una serie di interventi finalizzati a normalizzare la vita quotidiana degli individui sottoposti a stomia, compresa la fornitura gratuita dei dispositivi medici indispensabili in regime di libera scelta, favorendo lo sviluppo di capacità autonome di gestione della stomia e facilitando il reinserimento familiare, sociale e lavorativo.
Considerata l'importanza cruciale del momento riabilitativo, l'articolo 5 prevede l'istituzione, presso le strutture ospedaliere della Sardegna, di un centro di riabilitazione in cui opera personale per la cui specializzazione la Regione attiva appositi corsi di formazione.
La legge riconosce, all'articolo 6, l'importanza dell'operato delle associazioni di volontariato che chiama a collaborare con le istituzioni.
Per ovviare alle difficoltà di ordine pratico che i soggetti stomizzati incontrano quotidianamente nella vita pubblica, lavorativa e di relazione, e per garantire loro la possibilità di frequentare liberamente i luoghi pubblici e lavorativi, l'articolo 7 prevede l'obbligo, nei locali pubblici, sui mezzi di trasporto e nei luoghi di lavoro, di attrezzature e strutture necessarie all'esercizio delle normali funzioni igieniche e sanitarie.
Entro tre mesi dall'entrata in vigore della legge, la Giunta regionale approva le linee guida in cui sono contenuti i livelli minimi quantitativi e qualitativi delle prestazioni, dei presidi e delle dotazioni previste nella presente legge.
L'articolo 10 istituisce l'albo regionale delle stomie e delle incontinenze gravi.
L'importanza di un'efficace azione di informazione sulla malattia e di prevenzione oncologica è ribadita all'articolo 11 della legge, che prevede programmi di informazione, screening periodici e l'istituzione del Registro regionale della poliposi familiare e dei tumori. I metodi di screening sono infatti attualmente capaci di diagnosticare più del 50 per cento di cancro colo rettale, negli stadi più precoci e dunque più facilmente trattabili.
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TESTO DEL PROPONENTE
Art. 1
Finalità1. La Regione, al fine di garantire il diritto alla salute e migliorare la qualità della vita privata, lavorativa e di relazione, interviene a favore dei soggetti stomizzati ed incontinenti gravi.
Art. 2
Definizioni1. Ai fini dell'applicazione dei benefici previsti dalla presente legge, si definiscono stomizzati i soggetti che sopportano, a seguito di intervento chirurgico, uno o più neostomi cutanei connessi a un viscere cavo dell'apparato digerente (colostomia, ileostomia) o dell'apparato urinario (urostomia). Si definiscono incontinenti i soggetti nati con atresie ano-rettali, malformazioni congenite che danno luogo ad incontinenza urinaria e fecale o soggetti adulti che, per patologia flogistica, traumatica, degenerativa o neoplastica, divengono incontinenti alle urine e/o alle feci.
Art. 3
Esenzione dalla spesa sanitaria1. Le ASL assicurano ai soggetti di cui all'articolo 2 la totale esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria per tutte le prestazioni specialistiche e farmacologiche relative alla prevenzione, alla cura e riabilitazione, compresi i presidi medicali, connessi alla patologia.
Art. 4
Misure di sostegno1. Al fine di migliorare le condizioni di vita dei soggetti di cui all'articolo 2, le ASL della Sardegna istituiscono appositi presidi sanitari attraverso cui garantiscono:
a) interventi di riabilitazione funzionale, psichica e sostegno psicologico, compresi interventi finalizzati a rendere autonomi e consapevoli i pazienti nella gestione della stomia e al sostegno psicologico rivolto ai familiari dei pazienti;
b) la fornitura di dispositivi medici contenitivi, in regime di libera scelta in convenzione con le farmacie e altri soggetti autorizzati, secondo la prescrizione dello specialista, utili per garantire la funzionalità e migliorare la qualità di vita dei pazienti, in riferimento anche alle relazioni interpersonali e lavorative;
c) controlli periodici della funzionalità e della condizione della stomia, con particolare riferimento alla qualità dei presidi utilizzati ed alle tipologie di riabilitazione;
d) ogni informazione e assistenza burocratica utile a scegliere ed ottenere dalle competenti aziende sanitarie tempestivamente e gratuitamente i presidi necessari;
e) il rilascio delle certificazioni mediche necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e previdenziali;
f) assistenza domiciliare da parte di personale medico e/o paramedico specializzato, secondo le necessità, in particolare per i soggetti non autosufficienti e in età pediatrica, anche presso le scuole o nei luoghi di lavoro.
Art. 5
Diritto alla riabilitazione e centri
di riabilitazione1. Presso ogni struttura ospedaliera che abbia in carico almeno cinquanta soggetti incontinenti è istituito un centro di riabilitazione per portatori di stomia ed incontinenti supportato da personale medico ed infermieristico specializzato, a seguito di specifici percorsi formativi, in stomaterapia ed incontinenza.
2. Ai portatori di stomia è riconosciuto il diritto ad una corretta riabilitazione da effettuarsi nei centri di riabilitazione di cui al comma 1.
3. I medici dei centri di riabilitazione possono, ove riscontrino concrete necessità fisiologiche e di relazione, prescrivere protesi o ausili integrativi temporanei e rinnovabili a carico delle ASL.
4. La Regione programma e organizza, in collaborazione con le università, specifici percorsi formativi per addestrare il personale infermieristico titolato ad operare all'interno dei centri riabilitativi.
Art. 6
Collaborazione con le associazioni1. Le ASL si avvalgono costantemente, all'interno degli appositi presidi sanitari e dei centri di riabilitazione e nei rapporti con i pazienti e le famiglie, dell'ausilio delle più rappresentative associazioni dei malati stomizzati, urostomizzati e incontinenti gravi.
Art. 7
Locali e servizi pubblici1. I locali pubblici, i mezzi di trasporto pubblici e i luoghi di lavoro si dotano delle strutture necessarie a garantire ai soggetti stomizzati, urostomizzati ed incontinenti la possibilità di poter svolgere in modo adeguato e con la dovuta riservatezza, le relative funzioni igieniche, sanitarie, sociali e di relazione.
Art. 8
Linee guida1. La Giunta regionale approva, con delibera proposta dall'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale, entro tre mesi dall'entrata in vigore della presente legge, le linee guida su incontinenze gravi, stomie e urostomie in cui vengono specificati:
a) livelli quantitativi e qualitativi minimi delle prestazioni professionali, mediche ed infermieristiche, garantite;
b) modalità dell'assistenza e del sostegno psicologico per i pazienti in età pediatrica;
c) tipologie e quantità dei presidi medicali, protesi e ausili da fornire gratuitamente;
d) dotazione minima di attrezzature da predisporre nei locali e servizi pubblici per far fronte alle esigenza igieniche, sanitarie, sociali e di relazione dei portatori di stomie ed incontinenti;
e) dotazione organica dei centri riabilitativi di cui all'articolo 5.
Art. 9
Nomenclatore tariffario1. Unico riferimento regionale per gli stomizzati ed incontinenti gravi è il "Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili".
Art. 10
Albo regionale delle stomie, urostomie ed incontinenze gravi1. Nella tutela del diritto alla privacy, è istituito presso l'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale l'Albo regionale delle stomie, urostomie ed incontinenze gravi.
Art. 11
Prevenzione e Registro regionale della poliposi familiare e dei tumori1. La Regione, in collaborazione con le ASL e con le associazioni maggiormente rappresentative, predispone e realizza programmi informativi sulle stomie programmi informativi e di prevenzione del cancro del colon-retto e screening periodici sulla popolazione.
2. Al fine di censire i tumori, presso l'Assessorato dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale è istituito un Registro regionale della poliposi familiare e dei tumori cui le ASL, da redigere in collaborazione con le aziende ospedaliere e gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) operanti in Sardegna che devono fornire le notizie inerenti i casi di tumori colo rettali e poliposi familiare.
Art. 12
Norma finanziaria1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si fa fronte con quota parte del fondo sanitario regionale di parte corrente di cui alla UPB S05.01.001.