CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURAPROPOSTA DI LEGGE N. 176
presentata dai Consiglieri regionali
BARRACCIU - BRUNO - ESPA - CARIA - MELONI Valerio - AGUS - COCCO Pietro - CUCCA - CUCCU - DIANA Giampaolo - LOTTO - MANCA - MELONI Marco - MORICONI - PORCU - SABATINI - SANNA Gian Valerio - SOLINAS Antonio - SORU
il 25 giugno 2010
Interventi a favore di soggetti affetti da intolleranza alla proteina del glutine
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RELAZIONE DEI PROPONENTI
La malattia celiaca (MC) è una intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente in alcuni cereali quali grano, segale ed orzo. La malattia si manifesta nei soggetti geneticamente predisposti con quadri clinici diversi e polimorfi. La forma classica, che esordisce solitamente nei primi 6-24 mesi, durante il divezzamento, sta diventando ormai rara, mentre e in aumento l'incidenza della forma tardiva, caratterizzata da sintomi gastrointestinali atipici o da manifestazioni extragastro-intestinali, isolate o associate tra di loro. Lo sviluppo di test serologici atti ad evidenziare la presenza di anticorpi specifici ha permesso, inoltre, di definire la forma silente (presenza di lesioni intestinali patognomoniche in assenza di segni e sintomi) e la forma potenziale (serologia positiva in assenza di lesioni intestinali).
La legge n. 123 del 2005, sulla protezione dei soggetti affetti da celiachia, riconosce il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici entro massimali di spesa fissati con decreto del Ministro della salute; fissa inoltre gli obiettivi da raggiungere ed affida allo Stato e alle regioni una serie di interventi idonei a prevenire, a monitorare le patologie associate alla malattia celiaca, definire i test diagnostici e di controllo dei pazienti, assicurare l'erogazione dei dietetici senza glutine.
Negli ultimi anni, la maggiore conoscenza e consapevolezza della malattia da parte degli operatori sanitari e la disponibilità di test serologici, hanno permesso di individuare soggetti celiaci che altrimenti sarebbero rimasti non diagnosticati. A tutt'oggi però, nonostante si stimi essere affetto da malattia celiaca un individuo ogni 100/150, solo una parte è consapevole della malattia. Risulta infatti che in Italia, per ogni paziente celiaco diagnosticato, ve ne sarebbero circa 7 non diagnosticati e/o diagnosticati erroneamente. In Sardegna la percentuale di individui intolleranti al glutine è addirittura maggiore di quella nazionale e si ripropone il divario tra soggetti diagnosticati e soggetti inconsapevoli della malattia.
I casi non riconosciuti sono esposti al rischio di complicanze tardive, tra le quali l'osteoporosi, l'infertilità, le turbe neurologiche ed il cancro. La cura della celiachia consiste nell'eliminazione per tutta la vita dei prodotti contenenti glutine. Tale trattamento è risolutivo, ma comporta una notevole limitazione delle scelte alimentari, alla luce del fatto che i prodotti contenenti glutine rappresentano la base dell'alimentazione mediterranea. Questo implica un forte impegno sia di educazione alimentare sia di ordine economico.
Con il provvedimento in esame si intende incrementare la specializzazione sulla malattia presso i medici di base e diffondere la conoscenza presso gli operatori della ristorazione in servizio sia presso mense pubbliche che presso strutture private. Vengono inoltre ampliate le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine, con il coinvolgimento degli esercizi commerciali della piccola, media e grande distribuzione e delle parafarmacie, in modo da favorire il reperimento dei cibi senza glutine. Per contribuire a ridurre l'onere economico, coperto solo parzialmente dal servizio sanitario, si interviene a sostegno delle famiglie a basso reddito con l'incremento del contributo. Si prevede inoltre di concedere contributi agli operatori della ristorazione che intendono somministrare pasti senza glutine.
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TESTO DEL PROPONENTE
Art. 1
Finalità1. La Regione, nell'ambito delle proprie competenze in materia sanitaria e in applicazione della legge 4 luglio 2005, n. 123 (Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia), interviene a favore dei soggetti affetti da intolleranza alla proteina del glutine. A tal fine, eroga contributi economici per l'acquisto di prodotti alimentari sostitutivi, amplia le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine con onere a carico del servizio sanitario, favorisce l'adeguamento degli standard strutturali, strumentali e del personale dei servizi di ristorazione pubblici e privati che intendano erogare pasti senza glutine. Per incrementare la specializzazione della malattia celiaca e limitare gli effetti sociali, la Regione interviene, inoltre, con appositi corsi di formazione ed aggiornamento professionale rivolti ai medici della medicina di base e corsi rivolti agli operatori della ristorazione.
Art.2
Contributi ai soggetti affetti da celiachia1. La Regione contribuisce ad abbattere il costo d'acquisto dei prodotti senza glutine tramite la concessione di un contributo economico in favore dei soggetti affetti da celiachia.
2. L'entità del contributo, in ragione dell'età dei soggetti, è determinata nella tabella A allegata.
3. Per i soggetti di cui al comma 1, titolari di pensioni minime e sociali, disoccupati e facenti parte di nuclei familiari con reddito inferiore a 15.000 euro, incrementato di 500 euro per ogni figlio a carico, l'importo del contributo di cui al comma 2 è maggiorato di 30 euro.
4. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale stabilisce i termini e le modalità di erogazione del contributo.
Art. 3
Ampliamento delle modalità di erogazione1. La Regione Sardegna amplia le modalità di erogazione dei prodotti senza glutine a carico del Servizio sanitario regionale agli esercizi commerciali autorizzati all'attività di commercio nel settore merceologico alimentare iscritti nel registro delle imprese nonché delle parafarmacie, in regola con la normativa vigente in materia di vendita di alimenti, disponibili ad erogare, con onere a carico del servizio sanitario, i prodotti senza glutine inseriti nel registro nazionale di cui all'articolo 7 del decreto ministeriale 8 giugno 2001 (Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti destinati ad una alimentazione particolare) pubblicato nella Gazzetta ufficiale del 5 luglio 2001, n. 154.
2. Entro sessanta giorni dall'approvazione delle presente legge, la Giunta regionale rende note:
a) le modalità operative a cui si attengono le aziende sanitarie locali (ASL) ed i titolari o i rappresentanti legali degli esercizi commerciali di cui al comma 1 che abbiano dichiarato la propria disponibilità ad erogare prodotti senza glutine con onere a carico del servizio sanitario;
b) le modalità per il rimborso.3. La Giunta regionale rende pubblico l'elenco degli esercizi commerciali e delle parafarmacie autorizzati a erogare i prodotti senza glutine.
Art. 4
Corsi di formazione1. La Regione organizza e finanzia corsi per la formazione e l'aggiornamento periodico dei medici di base per facilitare la diagnosi e la cura della malattia.
2. La Regione organizza e finanzia corsi per la formazione del personale specializzato, addetto alle mense ospedaliere, scolastiche e aziendali, alle cucine dei ristoranti privati, perché garantisca la preparazione e la conservazione in locali specifici nonché la somministrazione di alimenti non contaminati dal glutine, destinati ai soggetti di cui all'articolo 1. I corsi sono svolti attraverso le aziende sanitarie locali (ASL).
3. La ASL di riferimento rilascia, al termine del corso, un certificato di partecipazione che attesti la specializzazione dei medici di base, del personale addetto alle mense e degli operatori della ristorazione che abbiano partecipato almeno all'80 per cento degli incontri.
4. Entro sessanta giorni dall'approvazione della presente legge, la Giunta regionale approva il regolamento per l'accesso ai corsi di formazione.
Art. 5
Contributi agli operatori della ristorazione1. La Regione eroga contributi in favore delle strutture pubbliche e degli operatori privati che intendono somministrare pasti senza glutine ai soggetti di cui all'articolo l.
2. I contributi di cui al comma 1 sono finalizzati:
a) all'acquisto di attrezzature e utensili di cucina;
b) alla realizzazione di opere di ristrutturazione semplice delle cucine allo scopo di evitare la contaminazione dal glutine.3. Entro sessanta giorni dall'approvazione della presente legge la Giunta regionale approva gli standard strutturali, strumentali e del personale cui devono rispondere i servizi di ristorazione destinatari dei finanziamenti e i criteri per l'erogazione dei contributi.
Art. 6
Elenco regionale1. La Giunta regionale istituisce e pubblica l'elenco delle mense collettive pubbliche e private e degli esercizi pubblici e privati che hanno aderito all'iniziativa e usufruito dei finanziamenti, cura l'aggiornamento dell'elenco con cadenza annuale, inserendo nuovi aderenti e cancellando gli esercenti che hanno perso i requisiti previsti.
Art. 7
Vigilanza e controllo1. La vigilanza e il controllo sulle strutture, mense e esercizi pubblici e privati beneficiari della presente legge sono effettuati dalla competente struttura della ASL.
2. I soggetti erogatori di servizi pubblici e privati beneficiari della presente legge si impegnano a mantenere gli standard e a garantire il servizio di erogazione dei pasti senza glutine per un minimo di cinque anni dall'avvio dell'attività.
3. L'eventuale riscontro negativo relativo agli standard strutturali, strumentali e del personale durante il periodo previsto dal comma 2 comporta la perdita dei requisiti e la restituzione dei contributi ottenuti.
Art. 8
Norma finanziaria1. Per il finanziamento degli interventi dalla presente legge è autorizzata la spesa in ragione annua di 150.000 euro da reperirsi tra le risorse del Servizio sanitario regionale e del FNOL.
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Allegato tabella A (articolo 2)
Fascia d'età Tetto mensile da 6 mesi a 1 anno euro 50 da 1 a 3 anni euro 60 da 3 a 5 anni euro 70 fino a 10 anni euro 100 età adulta euro 140 donne in gravidanza e allattamento euro 170 ***************