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TESTO DEL PROPONENTE

Art. 1 Finalità 1. È istituito il fondo regionale riservato alle persone affette da malattie rare allo scopo di: a) prestare tempestivamente cure idonee e costante assistenza terapeutica; b) garantire l'erogazione di medicinali, dispositivi medici e servizi diagnostici assistenziali e riabilitativi.   Art. 2 Definizione 1. Ai fini della presente legge, ai sensi di quanto previsto dal regolamento (CE) n. 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio del 16 dicembre 1999, concernente i medicinali orfani, e dal Piano regionale dei servizi sanitari della Sardegna (19 gennaio 2007, parte prima, 1.2), si intende per malattia rara (MR) la patologia che comporta rischio di vita o gravemente invalidante e la cui prevalenza è inferiore a 5 casi su 1.000 abitanti.   Art. 3 Nomina del comitato tecnico scientifico delle malattie rare 1. Entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, è istituito il comitato tecnico scientifico per le malattie rare con funzioni consultive in materia di organizzazione della rete dei presidi e dei servizi, nonché di miglioramento della qualità dell'assistenza all'interno del territorio regionale. 2. Il comitato, nominato dal direttore generale dell'Assessorato regionale competente in materia di sanità, è costituito da: a) quattro membri permanenti di chiara fama impegnati nella diagnosi e cura delle MR; b) due membri temporanei in rappresentanza delle associazioni sulle MR convocati dal direttore generale dell'Assessorato regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale. 3. Il comitato tecnico scientifico si riunisce almeno due volte all'anno.   Art. 4 Ripartizione del fondo per le malattie rare 1. La Giunta regionale, entro centoventi giorni dall'entrata in vigore della presente legge, presenta, previo parere del comitato tecnico-scientifico, al Consiglio regionale, per la sua approvazione, la proposta di piano che prevede modalità e criteri di ripartizione delle disponibilità finanziarie del fondo.   Art. 5 Norma finanziaria 1. Gli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge, quantificati in euro 1.000.000 annui vanno a valere sugli stanziamenti dell'UPB S05.01.016 - malattie rare (NI) cap. SC05.0249 - Fondo regionale per le malattie rare; in aumento UPB S05.01.016 - cap. SC05.0249 (NI) 2009 euro 1.000.000 2010 euro 1.000.000 2011 euro 1.000.000 in diminuzione UPB S08.01.002 - cap. SC08.0024 2009 euro 1.000.000 2010 euro 1.000.000 2011 euro 1.000.000 mediante pari riduzione della riserva di cui alla voce 1) della tabella A) allegata alla legge finanziaria 2009.