CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIV LEGISLATURA

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Audizione dell’associazione Viva la Vita-Sardegna davanti alla settima commissione per la presentazione di un progetto sperimentale a favore dei malati di Sla.

Cagliari, 6 dicembre 2011 - La settima commissione (Sanità), presieduta dall’on. Felice Contu (Udc-Fli) ha sentito in audizione i rappresentanti dell’associazione Viva la Vita-Sardegna onlus per la presentazione di un progetto sperimentale a favore dei malati di Sla.
Il progetto è stato illustrato dal presidente dell’associazione Bruno Terlizzo e dal segretario Salvatore Usala, che ha dialogato con la commissione attraverso l’aiuto della moglie ed il supporto di un semplice cartello.
L’associazione, ha spiegato Terlizzo, “è arrivata a questo incontro dopo un anno di lavoro molto intenso e di momenti di confronto non sempre facili con le istituzioni pubbliche, da quelle regionali a quelle nazionali. In proposito, va ricordato che proprio la mobilitazione dei malati di Sla, con Salvatore Usala fra i protagonisti più attivi e generosi, ha ottenuto dal ministero della Sanità e dal governo dopo un lungo sit-in a palazzo Chigi, uno stanziamento di 100 milioni di euro destinati all’assistenza delle persone colpite da questa grave malattia, circa un centinaio in Sardegna”.
In concreto il progetto di Viva la Vita parte dalla premessa secondo la quale, come ha affermato Terlizzo, “chi conosce meglio di tutti il problema è colui che vive la malattia e che, scegliendo di vivere nella pienezza delle sue facoltà mentali ed intellettuali, è in grado di elaborare una proposta capace di garantire il giusto equilibrio fra la componente sanitaria e quella affettiva dei malati.” La proposta, infatti, tenendo presente che una persona affetta da Sla deve essere assistita 24 ore su 24 in un ambiente simile a quello di una unità di rianimazione, si articola sul doppio registro familiare e sanitario. A livello sperimentale e su base volontaria, si propone una tipologia di assistenza prevalentemente familiare con presenze tri-settimanali di personale infermieristico specializzato, ovviamente con la supervisione finale dei medici.
Dal punto di vista dei costi, ma non è certamente questo l’aspetto da prendere in considerazione nel caso specifico, ci sarebbe addirittura un risparmio per la sanità pubblica regionale e nazionale. A fronte dei 50.000 euro annui dell’assistenza attuale totalmente “esterna”, dovrebbero essere sostenuti i costi per le prestazioni degli infermieri per circa 8000 euro e dei volontari familiari per 20000, mentre un ricovero ospedaliero occorrono non meno di 1800 euro al giorno.
Al termine degli interventi dell’associazione hanno preso la parola, in un clima di profonda partecipazione emotiva, gli onorevoli Marco Espa ed Elia Corda del Pd, Onorio Petrini e Renato Lai del Pdl, e Giannetto Mariani dell’Idv.
Il presidente on. Felice Contu, dal canto suo, ha assicurato che “la commissione seguirà il problema con grande impegno, dialogando con la struttura tecnica dell’assessorato per verificare se vi sia qualche problema di tipo amministrativo o legislativo per l’attuazione del progetto, e predisponendo una risoluzione finale con precise linee di indirizzo da sottoporre all’esecutivo. Forse tale risoluzione non potrà essere applicata alla generalità dei casi, perché si fonda proprio sulle adesioni volontarie, ma avremo un quadro il più possibile esatto della situazione sul territorio regionale. Non ultimo, esamineremo anche il problema della mobilità delle persone malate e dei loro congiunti.”
Il dr. Usala, nel ringraziare i commissari per la disponibilità e l’attenzione, ha comunicato che un progetto analogo a quello dell’associazione è allo studio dell’Istituto superiore di Sanità e lo farà recapitare a breve scadenza ala commissione.
(A.F.)