CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XII LEGISLATURA

Ordine del giorno n. 85
approvato il 15 aprile 2003

ORDINE DEL GIORNO BALIA - CORONA - SPISSU - MURGIA - FADDA - VARGIU - SANNA Giacomo - CAPELLI - ONIDA - SCANO - COGODI - BALLETTO - BIANCU - BIGGIO - BUSINCO - CALLEDDA - CAPPAI - CARLONI - CASSANO - CORDA - CUGINI - DEIANA - DEMURU - DETTORI - DIANA - DORE - FALCONI - FANTOLA - FLORIS - FRAU - GIAGU - GIOVANNELLI - GRANARA - GRANELLA - IBBA - LAI - LICANDRO - LIORI - LOCCI - LOMBARDO - MANCA - MARROCCU - MASIA - MILIA - MORITTU - ORRÙ - ORTU - PACIFICO - PIANA - PILO - PINNA - PIRASTU - PIRISI - PISANO - PITTALIS - PUSCEDDU - RANDAZZO - RASSU - SANNA Alberto - SANNA Gian Valerio - SANNA Emanuele - SANNA Salvatore - SANNA Noemi - SATTA - SECCI - SELIS - TUNIS - USAI - VASSALLO, sulle iniziative che la Giunta regionale deve intraprendere affinché il Centro per la prevenzione e la cura della talassemia venga realizzato a Cagliari.

IL CONSIGLIO REGIONALE

a conclusione della discussione dei disegni di legge n. 383/A "Disposizioni per la formazione del bilancio annuale e pluriennale della Regione (legge finanziaria 2003)" e n. 384/A "Bilancio di previsione per l'anno 2003 e bilancio pluriennale per gli anni 2003-2005",

PREMESSO che in occasione del G8 tenutosi a Genova nel giugno 2001, il Governo manifestava la decisione, scaturita da precisi impegni assunti in sede internazionale, di istituire in Italia una scuola internazionale di talassemia aperta agli stranieri, in particolare ai medici degli Stati che si affacciano sul bacino del Mediterraneo e del Medio oriente e che successivamente il Ministro della salute predisponeva un disegno di legge che, nell'autorizzare la spesa per il triennio 2002/2004, istituiva un centro di alta specializzazione con annessa scuola di formazione per il trattamento e lo studio della talassemia;

CONSIDERATO che, nel maggio 2002, era stata approvata la legge per l'attivazione del centro di alta specializzazione denominato "Centro internazionale per la prevenzione e la cura della talassemia", con lo stanziamento di 29 milioni di euro più i fondi per la ricerca e che il provvedimento era stato successivamente trasmesso alla conferenza Stato-Regioni per la definizione dell'ubicazione della struttura;

PRESO ATTO che nella conferenza riunitasi nel giugno 2002 era stata individuata come sede per il centro internazionale per la talassemia la città di Pesaro, decretando la perdita per la nostra sanità e per tutti i sardi di un progetto che pareva predisposto proprio per la Sardegna, regione italiana che purtroppo ha pagato il più alto tributo umano e sociale alla talassemia e che tuttora conta 1.300 talassemici e 200.000 portatori sani della malattia, mentre nelle Marche ci sono appena 12 casi di talassemia ed a Pesaro nessun caso;

TENUTO CONTO che a seguito della designazione del "San Salvatore" di Pesaro ha avuto inizio un braccio di ferro tra il Ministero della Salute e il Presidente della Regione Marche (che rifiutava di adempiere alle condizioni indicate dal Ministero), che si concludeva nel dicembre scorso con la revoca dell'affidamento del centro all'Ospedale marchigiano;

PRESO ATTO altresì che il Ministro Sirchia, già nella lettera di revoca inviata al Presidente della Regione Marche, evidenziava la necessità di procedere comunque alla realizzazione del Progetto, prevedendo "la costituzione di un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico in altra Regione individuando una sede che sia la più consona alla natura internazionale del progetto ed alle sue dimensioni potenziali," e che gli impegni internazionali assunti in tal senso non potevano più attendere "pena l'immagine e la credibilità del nostro paese";

CONSTATATO che, considerata l'alta percentuale di talassemici presenti in Sardegna e l'altissimo livello di specializzazione raggiunto dagli operatori del settore, anche grazie agli insegnamenti di personalità scientifiche di livello mondiale che hanno per lunghi anni guidato con sicura competenza ed elevata professionalità la struttura cagliaritana, la sede naturale della suddetta scuola e del centro di specializzazione è sicuramente l'Ospedale regionale per le Microcitemie di Cagliari;

EVIDENZIATO altresì che la ß talassemia è una malattia genetica complessa per il cui trattamento occorrono molteplici interventi:

1) terapia trasfusionale tradizionale corretta associata a terapia chelante;

2) trapianto di midollo osseo allogenico da parenti o fratelli;

3) diagnostica ematologica e post natale;

4) screening e consultazione genetica delle coppie a rischio, cioè quelle formate da due portatori sani;

5) attività di ricerca nei vari settori;

il centro di riferimento per la cura e la prevenzione di questa malattia dovrebbe avere le seguenti caratteristiche:

a) possedere le capacità per attuare gli interventi sopra menzionati;

b) essere collocato in una regione ad alta incidenza per la ß talassemia;

c) avere personale con un curriculum scientifico che assicuri tutte le prestazioni necessarie;

su tutto il territorio nazionale solo il centro regionale per le microcitemie di Cagliari possiede tutte queste caratteristiche;

OSSERVATO che fin dal 1975 l'Ospedale Microcitemico di Cagliari opera con successo nel campo delle emoglobinopatie ed in particolare della talassemia, che dal 1980 ha avviato un programma di screening sulla popolazione, che per primo in Italia ha effettuato la diagnosi prenatale ottenendo una notevole riduzione della patologia ed aumentando e migliorando la prospettiva di vita degli ammalati e che tra i vari riconoscimenti scientifici a livello internazionale ha ottenuto quello dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sul trattamento e sulla prevenzione delle emoglobinopatie;

RILEVATO inoltre che già negli anni 80 il Microcitemico ha ospitato numerosi ricercatori provenienti dai paesi dell'area mediterranea, dell'Asia e dell'Africa per periodi di apprendimento che hanno poi consentito di organizzare centri di diagnosi e cura della talassemia nella loro terra d'origine;

RIMARCATA quindi la forza e la rilevanza della candidatura dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari riproposta dai rappresentanti politici sardi a tutti i livelli istituzionali;

SOTTOLINEATO che, assieme a quella della Sardegna, venivano presentate al Ministro per la salute le candidature di altre regioni che si proponevano, pur non possedendo gli eccellenti requisiti dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari, per la realizzazione dell'importante progetto sanitario;

DATO PER SCONTATO che il Ministro Sirchia avrebbe proceduto, come formalmente richiesto dai nostri esponenti politici e come l'importanza della materia avrebbe imposto, alla convocazione della Conferenza Stato Regioni per la necessaria valutazione (aperta a tutte le regioni interessate), delle candidature proposte in modo da giungere, nell'interesse di un'ottimale riuscita del progetto sanitario, ad una decisione ponderata, trasparente e democratica;

AVENDO APPRESO, invece, che lo scorso 28 marzo sulla vicenda è calata come una mannaia la decisione del Governo che, motu proprio, attribuisce la guida e i fondi destinati al progetto per la prevenzione e la cura della talassemia (che intanto sono stati incrementati passando dai 29 milioni di euro previsti a 35 milioni di euro già stanziati nella finanziaria 2002 più 5 milioni di euro con i fondi per la cooperazione internazionale) all'Istituto mediterraneo per l'ematologia, un nuovo organismo che vede associati l'Ospedale Regina Elena di Roma e il già citato San Salvatore di Pesaro;

SOTTOLINEATO altresì che i due centri erano prima in competizione e che hanno stipulato un'alleanza -la cui legittimità potrebbe apparire sospetta visto che l'accordo è stato siglato nel corso del procedimento di riassegnazione della sede- con l'evidente intento di accaparrarsi la guida del progetto e gli ingenti finanziamenti stanziati dal Governo;

OSSERVATO che il provvedimento del Governo prevede che la "Scuola internazionale per la prevenzione e la cura della talassemia" prevista nella fase iniziale del progetto, diventata ora il più ambizioso ed altisonante "Polo di eccellenza per la ricerca e la cura della talassemia", sorgerà all'interno del Regina Elena di Roma, una struttura fatiscente, con scarsissima esperienza sulla talassemia e certamente non attrezzata per far fronte agli impegni che il governo italiano ha assunto in sede internazionale, nei confronti dei paesi orientali e medio orientali più colpiti dalla malattia e da altre patologie di natura ematologica;

VISTO che l'evolversi degli avvenimenti, sfociati nella scelta di Roma come sede del centro internazionale per la talassemia, con una diramazione operativa nell'Ospedale San Salvatore di Pesaro, accredita l'ipotesi di un copione già scritto, di cui si conosceva la conclusione fin dall'inizio, mentre il Ministro della Salute ostentava finto interesse per la candidatura dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari, pur sapendo che pregiudizialmente era già stato escluso;

EVIDENZIATO che tale esclusione, assolutamente inspiegabile fin dalla prima conclusione della Conferenza Stato Regioni del giugno 2002 che aveva visto l'affidamento - poi revocato - della scuola internazionale per la talassemia all'ospedale San Salvatore di Pesaro, risulta oggi, - dopo che si erano create e fittiziamente alimentate da parte del Ministro Sirchia nuove aspettative per il legittimo inserimento dell'ospedale cagliaritano nel progetto sanitario, ancora più incomprensibile e lesiva degli interessi e della dignità degli ammalati, dei medici e di tutto il popolo sardo;

RITENUTO che il Microcitemico, per gli altissimi livelli di professionalità raggiunti e per le conquiste ottenute nella cura e prevenzione della talassemia, che lo vedono ai primi posti nel mondo con il riconoscimento dell'Organizzazione Mondiale della Salute, debba essere messo nella condizione di dare il suo determinante ed irrinunciabile contributo all'importantissimo progetto sanitario, che rischierebbe altrimenti di risultare un'operazione monca, pietistica, strumento di mera propaganda politica incapace di dare le risposte necessarie ai talassemici italiani e a quelli dei paesi del bacino del Mediterraneo,

fa propria

la petizione popolare per parte dell'Associazione talassemici Sardegna, che ha già raccolto oltre 30.000 adesioni, con lo scopo di sensibilizzare il Consiglio regionale e la Giunta, affinché si possano intraprendere le iniziative necessarie per la realizzazione del Centro per la prevenzione e la cura della talassemia nella città di Cagliari,

impegna la Giunta regionale

a) a chiedere un immediato incontro col Governo nazionale, perché ponga in essere i provvedimenti atti a rimuovere l'iniqua scelta che, escludendo l'Ospedale Regionale delle Microcitemie di Cagliari, rappresenta non solo un "insulto" alla dignità dei nostri operatori sanitari e un gravissimo danno per i numerosi pazienti della nostra Isola, ma anche una immotivata ed inaccettabile penalizzazione di un presidio che si è affermato nel campo della ricerca come uno dei più qualificati e prestigiosi della comunità scientifica internazionale e quindi merita un livello di confronto fra istituzioni il più adeguato ed alto possibile;

b) a formalizzare un'immediata richiesta al Ministro della salute affinché convochi con urgenza una nuova seduta della Conferenza Stato-Regioni per consentire la più ampia e trasparente discussione sui criteri e sui requisiti in base ai quali si sono decisi i destini delle candidature proposte dalle regioni italiane per la sede del centro per la prevenzione e la cura della talassemia, nella quale presentare l'immediata richiesta di riconsiderare la decisione sul progetto sanitario dove l'Ospedale regionale delle Microcitemie di Cagliari venga riproposto con forza quale sede naturale del progetto stesso o in subordine venga inserito nel Polo di eccellenza con un ruolo consono alla sua altissima specializzazione ed alla sua storia;

c) a promuovere le azioni opportune a garantire che comunque i 1.300 talassemici e i 200.000 portatori sani della malattia che vivono in Sardegna possano usufruire, senza alcun aggravio, di tutti i benefici che deriveranno dall'attività del suddetto centro;

d) a riferire al Consiglio regionale entro 30 giorni sulle azioni compiute e sui risultati conseguiti.

Cagliari 11 aprile 2003

Il presente ordine del giorno è stato approvato dal Consiglio regionale nella seduta del 15 aprile 2003.