CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XII LEGISLATURAMozione n. 97
MOZIONE BALIA - SPISSU - FADDA - SANNA Giacomo - COGODI - BIANCU - CALLEDDA - CUGINI - DEIANA - DEMURU - DETTORI - DORE - FALCONI - GIAGU - GRANELLA - IBBA - LAI - MANCA - MARROCU - MASIA - MORITTU - ORRU' - ORTU - PACIFICO - PINNA - PIRISI - PUSCEDDU - SANNA Alberto - SANNA Emanuele - SANNA Gian Valerio - SANNA Salvatore - SCANO - SECCI - SELIS - VASSALLO, sulla necessità di realizzare a Cagliari il "Centro di riferimento internazionale per la cura e la prevenzione della talassemia".
IL CONSIGLIO REGIONALE
PREMESSO che in occasione del G8 tenutosi a Genova nel giugno 2001, il Governo ha manifestato la decisione, scaturita da precisi impegni assunti in sede internazionale, di istituire in Italia una scuola internazionale di talassemia aperta agli stranieri, in particolare ai medici degli Stati che si affacciano sul bacino del Mediterraneo e del Medio Oriente e che successivamente il Ministro della sanità ha predisposto un disegno di legge che, nell'autorizzare la spesa per il triennio 2002/2004, istituisce un centro di alta specializzazione con annessa scuola di formazione per il trattamento e lo studio della talassemia;
RILEVATO che, nel maggio 2002, da un comunicato del Governo si apprende che è stata approvata la legge per l'attivazione del centro di alta specializzazione, con lo stanziamento di 29 milioni di euro più i fondi per la ricerca e che il provvedimento è stato successivamente trasmesso alla Conferenza Stato-Regioni per la definizione dell'ubicazione della struttura;
PRESO ATTO che la Conferenza suddetta si è riunita nel giugno 2002 e, nella totale ed ingiustificabile assenza dei rappresentanti della Sardegna, che hanno così decretato la perdita per la nostra sanità e per tutti i sardi di un progetto che pareva predisposto proprio per la nostra regione, è stata individuata, come sede per il centro internazionale per la talassemia, la città di Pesaro;
SOTTOLINEATO che in Sardegna vivono 1.300 talassemici e 200.000 portatori sani della malattia, mentre nelle Marche ci sono 12 talassemici ed a Pesaro nessun caso;
TENUTO CONTO che il Ministro della sanità ha sollecitato il Presidente della Regione Marche affinché assumesse formalmente la decisione - assegnando il termine del 31 agosto 2002 - di trasformare l'Ospedale San Salvatore di Pesaro in IRCCS (Istituto di Ricovero Con Carattere Scientifico), individuando in questa condizione un requisito indispensabile per ospitare il centro internazionale per la talassemia;
RILEVATO invece che la Regione Marche non ha adempiuto a questa prescrizione e che non ha assunto nessun atto utile e necessario per creare i presupposti per l'avvio dell'importantissimo progetto sanitario, lasciando scadere abbondantemente i termini ed ignorando le ripetute sollecitazioni ministeriali;
RIMARCATO che, in data 29 ottobre, il Presidente della Regione Marche ha addirittura verbalizzato, con una comunicazione inviata al Ministro della sanità, il suo secco rifiuto alla trasformazione dell'ospedale San Salvatore di Pesaro in IRCCS;
CONSTATATO che la sede naturale della suddetta scuola e del centro di specializzazione è sicuramente l'Ospedale regionale per le microcitemie di Cagliari che - considerata l'alta percentuale di talassemici presenti in Sardegna e l'altissimo livello di specializzazione raggiunto dagli operatori del settore, anche grazie agli insegnamenti di personalità scientifiche di livello mondiale, che hanno per lunghi anni guidato con sicura competenza ed elevata professionalità la struttura cagliaritana - subirebbe, in caso contrario, un gravissimo danno destinato a ripercuotersi anche sui pazienti isolani;
EVIDENZIATO altresì che la ß talassemia è una malattia genetica complessa per il cui trattamento occorrono molteplici interventi:
1) terapia trasfusionale tradizionale corretta associata a terapia chelante;
2) trapianto di midollo osseo allogenico da parenti o fratelli;
3) diagnostica ematologia e post natale;
4) screening e consultazione genetica delle coppie a rischio, cioè quelle formate da due portatori sani;
5) attività di ricerca nei vari settori.
Il centro di riferimento per la cura e la prevenzione di questa malattia dovrebbe avere le seguenti caratteristiche:
a) possedere le capacità per attuare gli interventi sopra menzionati;
b) essere collocato in una regione ad alta incidenza per la ß talassemia;
c) avere personale con un curriculum scientifico che assicuri tutte le prestazioni necessarie.
Su tutto il territorio nazionale solo il centro regionale per le microcitemie di Cagliari possiede tutte queste caratteristiche;
OSSERVATO che fin dal 1975 l'Ospedale Microcitemico di Cagliari opera con successo nel campo delle emoglobinopatie ed in particolare della talassemia, che dal 1980 ha avviato un programma di screening sulla popolazione, che per primo in Italia ha effettuato la diagnosi prenatale ottenendo una notevole riduzione della patologia ed aumentando e migliorando la prospettiva di vita degli ammalati e che tra i vari riconoscimenti scientifici a livello internazionale ha ottenuto quello dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sul trattamento e sulla prevenzione delle emoglobinopatie;
RILEVATO inoltre che già negli anni '80 il Microcitemico ha ospitato numerosi ricercatori provenienti dai Paesi dell'area mediterranea, dell'Asia e dell'Africa per periodi di apprendimento che hanno poi consentito di organizzare centri di diagnosi e cura della talassemia nella loro terra d'origine;
CONSIDERATO che i parlamentari sardi hanno più volte rivendicato nei confronti del governo nazionale e del Ministro della Salute in particolare, la necessità che per le ragioni suddette l'IRCCS abbia sede nell'Ospedale Microcitemico di Cagliari;
PRESO ATTO che nello scorso dicembre il Ministro Sirchia ha formalmente revocato la proposta di istituire l'IRCCS presso l'Ospedale San Salvatore di Pesaro ed ha evidenziato la necessità di procedere comunque alla realizzazione del progetto prevedendo - nella lettera di revoca inviata al Presidente della Regione Marche - "la costituzione di un Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico in altra Regione individuando una sede che sia la più consona alla natura internazionale del progetto ed alle sue dimensioni potenziali," e che gli impegni internazionali assunti in tal senso non possono più attendere "pena l'immagine e la credibilità del nostro Paese". Tale decisione ripropone la necessità di affermare in tempi brevissimi la candidatura della Sardegna, con la forza e la determinazione derivanti dal poter vantare sia personalità scientifiche riconosciute a livello mondiale, sia strutture sanitarie specialistiche per la prevenzione e la cura della talassemia tra le migliori in Europa;
RIMARCATO che risultano già presentate, all'attenzione del Ministro per la salute, le candidature di altre regioni che si sono proposte per la realizzazione dell'importante progetto sanitario, pur non possedendo gli eccellenti requisiti dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari;
RILEVATO invece il comportamento quantomeno contraddittorio dell'Assessore regionale della sanità, che afferma di aver proposto fin dallo scorso settembre 2002 la candidatura della Sardegna ad ospitare il Centro di alta specializzazione per il trattamento e lo studio della talassemia, mentre da notizie di stampa risulta evidente la totale acquiescenza di tutti gli esponenti del Governo regionale nei confronti delle decisioni assunte, col "tacito consenso" dei suddetti esponenti, dal Governo nazionale;
RITENUTO quindi che solo un'azione congiunta che veda unite tutte le forze politiche ed istituzionali della Sardegna può garantire il raggiungimento dei suddetti obiettivi,
fa propria
la petizione popolare per parte dell'Associazione Talassemici Sardegna che ha già raccolto oltre 20.000 adesioni, con lo scopo di sensibilizzare il Consiglio regionale e la Giunta affinché si possano intraprendere le iniziative necessarie per la realizzazione del Centro per la prevenzione e la cura della talassemia nella città di Cagliari,
impegna la Giunta Regionale
a) a riferire al Consiglio regionale quali siano le circostanze che finora non hanno permesso di porre in essere tutte le azioni necessarie per impedire che il centro internazionale di ricerca e cura della talassemia venga ubicato fuori della Sardegna, regione che notoriamente è quella dove tuttora tale patologia è maggiormente diffusa;
b) quali siano gli atti posti in essere dall'Assessore regionale della sanità per scongiurare una così grave perdita per l'intero comparto sanitario isolano;
c) a chiedere un immediato incontro col Governo nazionale, perché ponga in essere i provvedimenti atti a rimuovere l'iniqua scelta che, escludendo l'Ospedale Regionale delle Microcitemie di Cagliari, rappresenta un "insulto" alla dignità dei nostri operatori sanitari e comporta un gravissimo danno per i numerosi pazienti e quindi merita un livello di confronto fra istituzioni il più adeguato ed alto possibile;
d) a formalizzare un'immediata richiesta al Ministro della sanità affinché convochi con urgenza una nuova seduta della Conferenza Stato-Regioni per la riassegnazione della sede dell'IRCCS nella quale l'Ospedale regionale per le microcitemie di Cagliari venga riproposto con forza quale sede naturale del centro internazionale di ricerca e cura della talassemia;
e) a promuovere le azioni opportune a garantire che comunque i 1.300 talassemici e i 200.000 portatori sani della malattia che vivono in Sardegna possano usufruire, senza alcun aggravio, di tutti i benefici che deriveranno dall'attività del suddetto centro;
f) a riferire al Consiglio regionale entro trenta giorni sulle azioni compiute e sui risultati conseguiti.
Cagliari, 21 gennaio 2003
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