CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIII LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 1275/A

INTERROGAZIONE DIANA, con richiesta di risposta scritta, sulla necessità di un intervento della Regione al fine di garantire ai cittadini sardi forniture adeguate di farmaci contro la metilmalonico aciduria con omocistinuria.

***************

Il sottoscritto,

premesso che in questi giorni la cronaca regionale sta dedicando grande attenzione a un bimbo di Sinnai affetto da una malattia genetica chiamata metilmalonico aciduria con omocistinuria, in particolare in seguito alla notizia della cessata produzione del farmaco la cui assunzione quotidiana è indispensabile per mantenerlo in vita;

considerato che il 27 giugno 2008 si apprende che il gruppo farmaceutico Pfizer, depositario del brevetto relativo al farmaco di cui sopra, ha avviato le procedure per riprendere la sua produzione nel più breve tempo possibile e che, nel frattempo, ha garantito alla famiglia del bimbo la fornitura di 150 fiale del farmaco, sufficienti per garantirgli le cure fino al prossimo mese di settembre;

sottolineato che la ripresa della produzione del farmaco richiede prevedibilmente tempi abbastanza lunghi e che la fornitura garantita potrebbe rivelarsi insufficiente;

verificato che, sebbene si tratti di una malattia estremamente rara (200 casi al mondo), risulta essere presente in Sardegna, più precisamente a Carloforte, un altro caso di metilmalonico aciduria con omocistinuria,

chiede di interrogare l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale affinché riferisca quali misure la Giunta regionale intende adottare:
1) presso la Pfizer e tutti gli eventuali altri soggetti interessati affinché ai due bimbi sardi affetti da metilmalonico aciduria con omocistinuria sia garantita una fornitura costante e adeguata del farmaco necessario per mantenerli in vita;
2) affinché il laboratorio di analisi dell'Ospedale Microcitemico di Cagliari, unico in Sardegna in grado di effettuare gli esami periodici necessari ai pazienti affetti dalla malattia di cui sopra per individuare per tempo l'insorgere di crisi acute, mantenga la sua operatività e sia dotato di tutte le strumentazioni necessarie.

Cagliari, 30 giugno 2008