CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIII LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 1269/A

INTERROGAZIONE VARGIU, con richiesta di risposta scritta, sulla necessità di potenziamento del Centro di riferimento per le malattie rare della Sardegna.

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Il sottoscritto,

considerato che:
- l'Unione sarda del 20 giugno 2008 ha pubblicato la lettera dei genitori di un bambino sardo, di due anni e mezzo d'età, affetto da una rara malattia metabolica ereditaria (la metilmalonico aciduria con omocistinuria), che lamentano lo smantellamento di alcune importanti attività di screening e diagnostica di laboratorio presso il Centro delle malattie rare dell'Ospedale Microcitemico;
- sullo stesso quotidiano è intervenuto in risposta il prof. Galanello che ha tentato di tranquillizzare i familiari del piccolo paziente garantendo che i prelievi continueranno ad essere eseguiti nei laboratori di Cagliari, anche se le analisi verranno effettuate nella Penisola;
- lo stesso prof. Galanello assicura, inoltre, che il problema è avviato alla risoluzione in quanto l'attuale problema discenderebbe dal fatto che il settore di laboratorio che è rimasto inceppato sarebbe stato sinora affidato "ad un precario che solo ora è giunto alla stabilizzazione";
- gli stessi genitori del bambino ammalato segnalano un'ulteriore drammatica preoccupazione, causata dall'uscita di produzione del farmaco salvavita (cianocobalamina, OH B12 5 mg fl. per im., prodotto dalla Pfeizer) che consentiva il miglior equilibrio terapeutico del piccolo malato e dalla sua inadeguata sostituzione con altro farmaco già testato con risultati negativi sul piccolo paziente;
- soltanto in seguito alla diretta attivazione dei genitori del bambino, che hanno interpellato la Pfeizer Italia e addirittura l'Agenzia italiana del farmaco (che sarebbe direttamente responsabile del ritiro del farmaco), si sarebbe riusciti ad ottenere la garanzia delle scorte del farmaco sino alla fine del mese di agosto, in attesa di un ripensamento sulla sua sorte da parte dell'AIFA;
- il Piano sanitario regionale 2006-2008 inserisce tra le sue priorità il potenziamento del Centro regionale per le malattie rare, già istituito presso l'Ospedale Microcitemico, mentre la legge finanziaria regionale 2007 inserisce il Centro per le malattie rare tra i destinatari di flussi finanziari finalizzati al miglioramento della qualità delle risposte terapeutiche al paziente sardo;
- appare in particolare evidente che gli investimenti della Regione sul Centro delle malattie rare dell'Ospedale Microcitemico appaiono insufficienti per tecnologia, risorse umane ed economiche e rischiano di rendere sostanzialmente vano l'impegno e l'abnegazione quotidiana con cui lavorano tutti gli operatori sanitari del Centro stesso;
- in particolare, non appare tollerabile che una famiglia già provata da una importante malattia di un figlio debba essere posta nelle condizioni di tentare di risolvere da sola le proprie problematiche sanitarie per sostanziale inadeguatezza delle strutture sanitarie regionali preposte;
- neppure appare tollerabile che una parte significativa e altamente specializzata della diagnostica di laboratorio sia affidata, pressoché integralmente, ad una professionalità che esercita attività assistenziale in regime di precariato, al punto che gli esami devono essere "mandati in Continente", in assenza del lavoratore precario che li esegue,

chiede di interrogare il Presidente della Regione e l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per sapere:
1) se sia stato realmente portato a termine il potenziamento dell'attività di diagnosi e cura del Centro di riferimento per le malattie rare presso l'Ospedale Microcitemico previsto dal Piano sanitario regionale 2006-2008 e, in particolare, quali siano stati gli interventi messi in atto conseguentemente alle indicazioni della legge finanziaria regionale del 2007;
2) se risponda al vero la notizia riportata dalla stampa per cui un settore altamente specializzato della diagnostica del laboratorio del Centro sarebbe affidato ad una professionalità operante in regime di precariato;
3) se risponda al vero che, nelle more del processo di stabilizzazione di tale professionalità, una parte delle analisi del Centro debbano essere eseguite presso laboratori della Penisola;
4) quali siano i tempi previsti per la stabilizzazione di tale professionalità precaria e per la ripresa della normale attività di laboratorio del Centro;
5) se risponda al vero che il farmaco salvavita utilizzato dal piccolo paziente in cura preso il Centro con diagnosi di metilmalonico aciduria sia stato cancellato dal prontuario AIFA e ne sia stata sospesa la commercializzazione dalla Pfeizer, con il rischio della sospensione della terapia necessaria per il paziente;
6) quale sia il motivo per cui il Centro per le malattie rare non sia intervenuto direttamente sulla Pfeizer e sull'AIFA per comprendere i motivi dell'indisponibilità del farmaco ed ottenere la sua immediata riammissione in commercio;
7) in che modo intendano intervenire, qualora la notizia della sospensione della commercializzazione del farmaco salvavita rispondesse al vero, perché il farmaco sia nuovamente e immediatamente disponibile sul mercato, per l'esigenza del piccolo paziente sardo.

Cagliari, 24 giugno 2008