CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
XIII LEGISLATURA

INTERROGAZIONE n. 970/A

INTERROGAZIONE CALIGARIS, con richiesta di risposta scritta, sull'assistenza domiciliare, sulla dotazione di sintetizzatori vocali e di strumenti personalizzati necessari alla mobilità e comunicazione e sulla preparazione del personale sanitario per garantire l'inclusione sociale agli ammalati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

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La sottoscritta,

richiamate le interrogazioni presentate il 24 aprile e il 18 luglio 2007 sull'assistenza domiciliare e sulla dotazione di sintetizzatori vocali e sussidi tecnico-sanitari agli ammalati di SLA e ancora in attesa di risposte;

appreso che:
- è in sensibile aumento il numero di persone colpite da SLA, malattia degenerativa e invalidante;
- i familiari degli ammalati di SLA, oltre alla condivisione del dolore e della sofferenza del congiunto, incontrano gravi difficoltà nell'ottenere l'assistenza e le cure per garantire al malato il diritto di scelta di vivere dignitosamente al proprio domicilio senza rinunciare alla socialità;
rilevato che le famiglie spesso non sono nelle condizioni culturali ed economico-finanziarie per poter far fronte adeguatamente ai bisogni emergenti dell'assistito;

evidenziato che le famiglie non riescono a trovare personale addestrato all'assistenza degli ammalati di SLA e al funzionamento dei macchinari indispensabili per la sopravvivenza;

precisato che il Piano sanitario regionale 2006-2008 contiene tutte le indicazioni per poter creare un percorso assistenziale di alta specializzazione diretto alle persone affette da patologie ad alto rischio invalidante;

sottolineato che vi sono progetti, in attesa di approvazione, che prevedono un percorso guidato del paziente ed offrono il trattamento di riabilitazione globale estensiva e l'attivazione dell'ospedalità a domicilio;

denunciato che:
- il Servizio sanitario nazionale registra gravi ritardi, nonostante gli impegni assunti dal Ministro della salute, nel fornire agli ammalati di SLA il sintetizzatore vocale e gli strumenti personalizzati necessari alla mobilità ed all'assistenza;
- le ASL della Sardegna si limitano a mettere a disposizione un modesto contributo in denaro per l'acquisto del sintetizzatore e non sono in grado di fornire risposte sui tempi di consegna delle apparecchiature,

chiede di interrogare l'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale per conoscere:
1) quanti siano in Sardegna, secondo i diversi stadi della malattia, i sofferenti di SLA;
2) se è stato attivato un monitoraggio sul tipo di assistenza garantita;
3) le iniziative che il Servizio sanitario regionale intende assumere per colmare i ritardi nella consegna dei sintetizzatori vocali e degli altri sussidi tecnico-sanitari indispensabili per l'assistenza domiciliare integrata;
4) lo stato di attuazione del progetto di preparazione e addestramento professionale del personale per l'assistenza e la cura domiciliare indispensabile a supportare le famiglie;
5) quando verrà ultimata l'assegnazione dei posti letto per i centri di riabilitazione globale estensiva che ne hanno fatto richiesta;
6) se non ritenga opportuno sollecitare i direttori generali delle ASL perché sia garantita agli ammalati di SLA ed ai loro familiari un'ampia e dettagliata informazione sul tipo di assistenza domiciliare e sulle modalità di funzionamento delle apparecchiature indispensabili per la gravità della malattia.

Cagliari, 7 settembre 2007