Versione per la stampaCONSIGLIO REGIONALE DELLA
SARDEGNA
XIII LEGISLATURA
Risposta scritta dell'Assessore dell’igiene e sanità e dell’assistenza sociale all’interrogazione DIANA sulla necessità di un intervento della Regione al fine di garantire ai cittadini sardi forniture adeguate di farmaci contro la metilmalonico aciduria con omocistinuria”.
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In riscontro alle interrogazioni in oggetto si trasmette in allegato, quale elemento utile alla risposta, la nota n. 60727 del 7 agosto 2008 predisposta dalla Direzione Generale dell'Azienda USL n. 8 di Cagliari.
Il Laboratorio di Malattie del Metabolismo del Bambino e Screening Neonatale è un Laboratorio con caratteristiche specifiche dedicato alla diagnosi biochimica delle malattie ereditarie del metabolismo.
Le fasi analitiche e pre-analitiche sono complesse e in gran parte eseguite con metodiche non automatizzate.
Il Direttore della Struttura Complessa Clinica Pediatrica 2a, è stato fino al 31 dicembre 2005 il Prof. Stefano De Virgiliis, mentre dal 1 gennaio 2006 a tutt'oggi è il Prof. Renzo Galanello.
Il Responsabile della Struttura Semplice Laboratorio di Malattie del Metabolismo del Bambino e Screening Neonatale è il Dott. Franco Lilliu, Dirigente Medico Pediatra.
La persona, chimico tecnico laureato che svolgeva quel tipo di analisi presso l'Ospedale Microcitemico, era stata recentemente stabilizzata dall'Università: improvvisamente ha però interrotto il rapporto di lavoro causando l'interruzione dello svolgimento di tali analisi.
Tale interruzione però non ha comportato alcuna ripercussione sulla normale attività assistenziale per i pazienti, né dal punto di vista dei tempi di esecuzione degli esami né in relazione alla qualità degli stessi. L'Ambulatorio di Malattie Metaboliche segue infatti i pazienti (quindi anche il piccolo paziente affetto da aciduria metilmalonica con omocistinuria di cui si fa menzione nell'interrogazione) e nel contempo ha individuato un altro centro nazionale – il Laboratorio di Clinica Pediatrica presso il Dipartimento di Pediatria - via giustiniani 3 Padova, che tempestivamente effettua le determinazioni di laboratorio necessarie, rispettando la consueta tempistica nell'esecuzione degli stessi.
Per quanto concerne la sostituzione della figura professionale che eseguiva gli esami, si precisa che è stato individuata un'altra professionalità, attualmente in fase di addestramento, per poter continuare ad effettuare tali metodiche anche presso il Presidio Microcitemico.
Per quanto concerne il piccolo paziente affetto da aciduria metilmalonica con omocistinuria, si rassicura che il piccolo viene regolarmente seguito presso l'Ambulatorio di Malattie Metaboliche della Struttura Complessa Clinica Pediatrica 2 dove riceve le cure più appropriate e vengono assicurate tutte le analisi di laboratorio necessarie nei tempi previsti.
Il farmaco necessario per la vita del paziente è attualmente disponibile in scorta fino a settembre, periodo in cui la ditta produttrice ha assicurato la ripresa della fornitura.
Nella speranza di aver risposto in maniera esaustiva restiamo a disposizione per ulteriori chiarimenti e porgiamo distinti saluti.
Il direttore generale
Dott. Gino Gumirato