La presente proposta di legge, nel rispetto del diritto alla vita, alla riabilitazione ed alle pari opportunità, intende assicurare una migliore qualità di vita ai soggetti incontinenti e stomizzati presenti nella Regione Sardegna. Gli incontinenti sono persone che, per problematiche di varia natura (congenita, traumatica, degenerativa, ecc.), perdono il controllo volontario sulle urine, sulle feci (atresie ano-rettali), o su entrambe. Gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono i malati di cancro che, per aver salva la vita, devono necessariamente subire l'asportazione di organi di vitale importanza, quali il retto, la vescica, o entrambi in talune particolari situazioni.

Per meglio comprendere la complessità delle loro problematiche, è sufficiente sapere che una persona ileo-stomizzata digerisce dieci minuti dopo l'assunzione di un pasto. A titolo di ulteriore esempio, i bambini stomizzati o affetti da atresie ano-rettali, durante le ore scolastiche non ricevono alcuna assistenza socio-sanitaria, pertanto i loro genitori, una o più volte al dì, in aperta violazione alla legge sulla privacy, sono obbligati a recarsi a scuola per provvedere alla sostituzione dei pacchettini o ad effettuare uno o più cateterismi intermittenti, nell'arco della giornata scolastica. Il carcinoma colo rettale (CCR) è la seconda neoplasia per frequenza ed in Europa si contano 130.000 nuovi casi l'anno, con 90.000 morti. In Italia, i nuovi casi diagnosticati ed i pazienti deceduti per anno sono rispettivamente circa 27.000 e 15.000; nella Regione Sardegna vivono oltre 750 stomizzati, ma essi, pur essendo secondi per mortalità, non ricevono la dovuta attenzione, essendo scarse le risorse per le forniture protesiche (sacche, placche, cateteri, sonde, sacche di scarico, ecc.), per la riabilitazione, il lavoro e l'abbattimento delle barriere architettoniche.

Gli interventi di stomia definitiva sono particolarmente invalidanti poiché comportano l'asportazione di tratti di tubo digerente e/o delle vie urinarie, dando luogo, di conseguenza, a postumi invalidanti, quali l'incontinenza, la limitazione della libertà personale, dermatiti, disturbi sessuali, rallentamento dei riflessi psico-motori: tutti fattori che sono all'origine delle quotidiane difficoltà d'impatto clinico, psicologico e sociale (isolamento, vergogna nell'accettare le nuove condizioni di vita e spesso perdita del posto di lavoro). Gli uni e gli altri soggetti non sempre vedono tutelato appieno il diritto alla fornitura gratuita dei presidi per la continenza ed agli interventi di medicina preventiva, curativa e riabilitativa, vitali per assicurare un'esistenza il più possibile normale.

Tra gli italiani ultracinquantenni e le loro connazionali ultraquarantenni, la prevalenza media dell'incontinenza urinaria è rispettivamente del 3,4 e dell'11,4 per cento, ma negli uomini il disturbo è più grave: la definisce infatti "occasionale" (meno di un episodio al mese) solo il 21,9 per cento dei pazienti, mentre fra le donne la percentuale corrispondente è quasi doppia (43,2 per cento). Quanto ai fattori di rischio, ponendo pari a uno la probabilità che una persona priva di fattori di rischio noti, sviluppi un'incontinenza urinaria, nella donna i più significativi sono il soprappeso corporeo (il rischio relativo RR sale a 2,5 se l'indice di massa corporea supera 27,3) la parità (RR 1,9 per due gravidanze a termine e 2,2 per tre o più), una storia di infezioni urinarie ricorrenti (RR 2,2) o di chirurgia urologica (RR 1,9). Nell'uomo, invece, il rischio di incontinenza urinaria è molto accentuato dalle infezioni urinarie ricorrenti (RR 12,5) e dalle malattie neurologiche (RR 6,0), un po' meno anche dalla chirurgia urologica (RR 2,6) e dalla prostatectomia (RR 1,9). Estrapolando i dati dell'indagine all'intera popolazione residente, si può ipotizzare che in Italia siano circa tre milioni le persone non in grado di esercitare un pieno controllo sulla propria vescica, che il 36-40 per cento di loro (da 1,0 a 1,2 milioni) potrà indubbiamente trarre giovamento da una cura farmacologica e che il rapporto costi/benefici di tale cura sarebbe vantaggioso sia sul piano economico sia su quello sociale, tanto a livello di singolo individuo o nucleo familiare, quanto a livello di spesa da parte del Servizio sanitario nazionale.

Questi dati provengono da un'indagine sulla prevalenza e sui fattori di rischio dell'incontinenza urinaria, realizzata da un'equipe dell'Istituto di ricerche farmacologiche "Mario Negri" di Milano, guidata dall'epidemiologo Fabio Parazzini, su circa 5.500 persone estratte a caso dagli elenchi assistiti di una cinquantina di medici di medicina generale operanti in sei realtà territoriali di tutta Italia: Bari, Milano, Modena, Roma, Udine e Varese.

Per tali principali motivazioni, si comprende bene la necessità di approvare una legge regionale che consenta di soddisfare appieno il benessere dei pazienti incontinenti e risparmiare ingenti risorse su ausili protesici, farmaci, ricoveri ospedalieri e giornate lavorative perse per tali problematiche.

TESTO DEL PROPONENTE		TESTO DELLA COMMISSIONE
Art. 1 Finalità  1. La presente legge disciplina le tipologie e le modalità di intervento che la Regione Sardegna mette in atto in favore dei soggetti incontinenti, stomizzati e di coloro che soffrono di malformazioni ano-rettali.
Art. 2 Destinatari degli interventi 1. Sono destinatari degli interventi: a) coloro che soffrono d'incontinenza urinaria medio/grave; b) coloro che soffrono d'incontinenza uro-fecale o che a seguito d'intervento chirurgico abbiano attuato un nuovo collegamento provvisorio o permanente, tra cavità interne del corpo e l'esterno, attraverso il confezionamento di uno o più stomi cutanei.  2. A seconda dell'organo cavo interessato alla stomizzazione si considerano beneficiari degli interventi disposti dalla presente legge: a) i soggetti portatori di urostomie (nefrostomie, ureterostomie, ureteroileocutaneostomie o cistostomie); b) i soggetti portatori di stomia intestinale (ileo o colostomia); c) gli incontinenti urinari medio/gravi.
Art. 3 Fondo a favore dei soggetti stomizzati  1. Le ASL istituiscono, a favore dei soggetti di cui all'articolo 2, un apposito fondo ed assicurano agli stessi, a titolo completamente gratuito, gli interventi preventivi, curativi e riabilitativi necessari e connessi alla loro patologia ed invalidità.
Art. 4 Interventi 1. Gli interventi di cui all'articolo 3 consistono in: a) forniture di presidi sanitari di qualità ed in regime di libera scelta, utili per garantire la funzionalità e migliorare le condizioni di vita e di relazione dei pazienti; b) interventi di riabilitazione funzionale; c) interventi di riabilitazione psichica e sostegno psicologico, specialmente nelle prime fasi della nuova condizione post chirurgica; d) insegnamento ai pazienti delle pratiche necessarie per il mantenimento dell'igiene delle incontinenze medio/gravi e stomie; e) informazione tempestiva e puntuale dei pazienti su tutti i presidi necessari e sulle modalità per ottenerli, in tempi rapidi ed a titolo completamente gratuito, dalle competenti ASL; f) assistenza burocratica per il rapido disbrigo delle pratiche relative alle richieste dei presidi di cui alla lettera a); g) rilascio delle certificazioni mediche necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e previdenziali; h) controllo periodico della funzionalità e della condizione della stomia e dell'incontinenza urinaria, con particolare riferimento alla qualità dei presidi utilizzati ed alle tipologie di riabilitazione attuate, prestando la massima attenzione al rapporto costo/beneficio/qualità; i) interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro e, nel caso di bambini stomizzati, con atresie ano-rettali o che necessitano di cateterismo intermittente, nelle scuole di ogni ordine e grado; l)  interventi di assistenza domiciliare da parte di personale infermieristico specializzato, in particolare per i soggetti anziani o non autosufficienti e per i soggetti in età pediatrica, anche nelle ore di frequenza scolastica; m) dotazione minima di attrezzature.
Art. 5 Centri riabilitativi dell'incontinenza  1. Al fine di assicurare gli interventi di cui all'articolo 4, in ogni ASL è istituito un centro riabilitativo dell'incontinenza che si avvale di personale medico ed infermieristico specializzato in stomaterapia (stomaterapista) ed incontinenza urinaria (terapista della continenza). 2. Le ASL si avvalgono, nella realizzazione degli interventi di cui all'articolo 4 e al fine di ottimizzare la funzionalità dei centri riabilitativi dell'incontinenza, della collaborazione delle associazioni dei malati incontinenti e stomizzati maggiormente rappresentative.
Art. 6 Linee guida  1. Entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge l'Assessorato dell'igiene, sanità e assistenza sociale definisce apposite linee guida riguardanti: a) i presidi sanitari da fornire ai soggetti portatori di incontinenza urinaria e stomie ed il quantitativo mensile di materiale da concedere loro gratuitamente; b) le prestazioni professionali, mediche ed infermieristiche, che devono essere assicurate ai pazienti ed il loro impegno orario per ciascuno di essi; c) il tipo particolare di assistenza e di sostegno psicologico da assicurare agli stomizzati ed incontinenti gravi in età pediatrica; d) la dotazione minima di attrezzature da predisporre nei locali e servizi pubblici per far fronte alle esigenza igieniche, sanitarie, sociali e di relazione dei portatori di stomie; e) la dotazione organica dei centri riabilitativi di cui all'articolo 5.
Art. 7 Personale  1. Gli infermieri professionali, stomaterapisti e terapisti della continenza, specializzati a seguito di appositi corsi, hanno titolo ad operare all'interno dei centri riabilitativi previsti dalla presente legge.
Art. 8 Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili  1. Il "Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili" è l'unico riferimento regionale per gli stomizzati ed incontinenti gravi.  2. Gli incontinenti medio/gravi e gli stomizzati che hanno documentate necessità fisiologiche e di relazione possono ottenere dalle ASL ausili protesici integrativi, purché prescritti da uno specialista (chirurgo o urologo) appartenente alla struttura pubblica; le prescrizioni integrative hanno validità annuale e possono essere rinnovate.
Art. 9 Campagne informative e Registro regionale della poliposi familiare e dei tumori  1. L'Amministrazione regionale, con la collaborazione delle ASL, promuove apposite campagne di sensibilizzazione per la prevenzione del cancro colo-rettale, mediante l'attuazione di screening periodici sulla popolazione.  2. Presso l'Assessorato dell'igiene, sanità e assistenza sociale è istituito un Registro regionale della poliposi familiare e dei tumori cui le ASL, le Aziende ospedaliere e gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) operanti in Sardegna devono far pervenire le notizie inerenti i casi di tumori colo-rettali e poliposi familiare registrativisi.
Art. 10 Norma finanziaria  1. Le spese per l'attuazione della presente legge sono valutate in euro 2.100.000,00.  2. Nel bilancio della Regione per gli anno 2005-2007 sono apportate le seguenti variazioni:  in aumento  12 - SANITÀ  UPB S12.046 - Servizi socio assistenziali  Cap. 12065/01 - (NI) - Contributi alle ASL e alle Aziende ospedaliere per garantire ai pazienti stomizzati la fornitura dei presidi sanitari (articolo 4 della presente legge) 2005                          euro                    500.000 2006                          euro                    500.000 2007                          euro                    500.000  Cap. 12065/02 - (NI) - Spese per l'istituzione e la gestione dei Centri di Riabilitazione Stomizzati nelle ASL (articolo 5 della presente legge)  2005                          euro                    200.000 2006                          euro                    200.000 2007                          euro                    200.000  in diminuzione 03 - PROGRAMMAZIONE  UPB S03.006 - Fondo per i nuovi oneri di parte corrente  Cap. 03016 - Fondo N.O.L.  2005                          euro                    700.000 2006                          euro                    700.000 2007                          euro                    700.000  mediante riduzione della riserva di cui alla voce 1 della Tabella a) allegata alla legge regionale 21 aprile 2005, n. 7 (legge finanziaria).