L'articolo 32 della Costituzione tutela il diritto alla salute, ma il diritto alla salute è veramente esigibile se sono riconosciuti tutti i bisogni assistenziali.

Solo allora i malati potranno trovare tutela, qualsiasi sia la condizione più o meno grave di sofferenza o handicap.

La presente proposta di legge, nel rispetto del diritto alla salute, intende assicurare una migliore qualità di vita ai soggetti con incontinenza urinaria e rettale, ai portatori di stomie nelle diverse tipologie ed a coloro che, per problematiche di altra natura (congenita, traumatica, degenerativa, etc.), perdono il controllo volontario della funzione sfinteriale del tratto urinario, anale o di entrambe.

I soggetti stomizzati sono coloro ai quali, a seguito di un intervento chirurgico, è stato attuato un nuovo collegamento provvisorio o permanente tra cavità interne del corpo ed esterno, attraverso il confezionamento di un neostoma cutaneo.

A seconda dell'organo cavo interessato alla stomizzazione si considerano beneficiari della presente legge:

a) soggetti portatori di nefrostomie ovvero nefro, uretero, cistostomie;

b) soggetti portatori di stomia intestinale ovvero ileo o colostomia;

c) soggetti portatori di tracheotomia.

I soggetti incontinenti sono portatori di patologie organiche e funzionali gravi, sia congenite che acquisite, che danno luogo ad incontinenza urinaria o fecale grave, che compromette la qualità della vita del paziente.

A seconda del tipo di incontinenza si considerano beneficiari della presente legge:

a) soggetti con sottrazione totale  o parziale della minzione al controllo della volontà, sia per l'abnorme reattività della vescica sia per l'atonia della stessa;

b) soggetti con sottrazione totale o parziale della defecazione e dell'emissione di gas dal controllo della volontà.

In particolare appare rilevante la problematica del carcinoma colorettale, la seconda neoplasia per frequenza in Europa con 130.000 nuovi casi l'anno e 90.000 morti circa; l'incidenza in Sardegna appare maggiore che in altre regioni con circa 80 nuovi casi l'anno per 100.000 abitanti e in particolare nel sesso maschile.

Si deve sottolineare il grande ruolo che possono assumere le politiche e le campagne di prevenzione del cancro del colon-retto, oggi assolutamente carenti nella nostra regione, con le quali si potrebbero evitare pesanti mutilazioni nonché costi umani, sociali ed economici molto rilevanti.

Nella nostra regione risiedono oltre 2.500 portatori di stomia ma essi, pur essendo affetti da una grave patologia o portatori dei suoi esiti, non ricevono la dovuta attenzione da parte delle istituzioni sia per la carenza di risorse in favore della fornitura protesica ( sacche, placche, cateteri, sonde, sacche di scarico, presidi farmacologici, etc. ), sia per le difficoltà delle procedure burocratiche di acquisizione, per le difficoltà dei processi di riabilitazione, per il permanere di barriere architettoniche (bagni non attrezzati), nonché per le difficoltà di inserimento lavorativo e la necessità di un costante supporto medico e psicologico.

Infatti gli interventi di stomia definitiva sono particolarmente invalidanti; l'incontinenza fecale o urinaria, la limitazione della libertà personale, le problematiche sanitarie quali ad esempio le dermatiti perianastomatiche, i disturbi sessuali, il rallentamento dei riflessi psicomotori, sono tutte conseguenze altamente invalidanti e fattori all'origine delle quotidiane difficoltà di impatto clinico, psicologico e sociale presenti nei portatori di stomia (isolamento, vergogna nell'accettare le nuove condizioni di vita e, spesso, perdita del posto di lavoro ).

Non sempre i portatori di stomia vedono appieno tutelato il diritto alla fornitura gratuita sia di tutti i presidi necessari per la continenza che degli interventi di medicina preventiva, curativa, riabilitativa, vitali per assicurare un'esistenza il più possibile normale.

A ciò si aggiungono le difficoltà burocratiche nelle procedure di reperimento dei presidi sanitari necessari.

Per tali principali motivazioni, si comprende la necessità di approvare una legge regionale che consenta di far valere un identico diritto su tutto il territorio regionale e di intervenire economicamente, al fine di assicurare ai portatori di stomia quei livelli essenziali di assistenza orientati al miglioramento della loro qualità di vita e dignità della persona.

La presente proposta di legge intende anche riconoscere l'opera di ausilio delle istituzioni che le associazioni dei malati operanti in questo campo svolgono e  possono continuare a svolgere, integrando la risposta pubblica con l'insostituibile azione del volontariato ed arricchendo la qualità dell'assistenza mediante proposte che si confrontino con la complessa realtà del quotidiano.

TESTO DEL PROPONENTE		TESTO DELLA COMMISSIONE
Art. 1 Esenzione totale 1. A tutti i cittadini portatori di stomia è riconosciuta la totale esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, fino al persistere della stomia, per tutte le prestazioni specialistiche relative alla gestione della stomia nel tempo.
Art. 2 Modalità di attuazione 1. In attuazione del principio di cui all'articolo 1, le Aziende USL procedono - a richiesta - al riconoscimento della esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, nei confronti dei soggetti stomizzati e fino al persistere della stomia,  con le modalità di seguito indicate: a) per i soggetti stomizzati privi di alcun attestato di esenzione o già in possesso di un attestato di esenzione parziale dalla partecipazione alla spesa, viene rilasciato specifico attestato al fine di consentire la fruizione in esenzione totale delle prestazioni specialistiche relative alla gestione della stomia nel tempo; b) per i soggetti stomizzati già in possesso di attestato di esenzione totale per altra patologia, non è necessario alcun ulteriore riconoscimento, in quanto l'attestato già rilasciato deve valere anche per le prestazioni correlate alla stomia. 2. Per i soggetti di cui al punto a) del comma 1, le Aziende USL rilasciano l'attestato di esenzione individuando l'assistito con un codice, e possono prevedere che lo stesso venga inviato direttamente tramite il servizio postale ove la documentazione in possesso della Azienda lo consenta.
Art. 3 Beneficiari non residenti 1. In caso di soggetti non residenti nel territorio di competenza dell'Azienda USL che rilascia l'attestato di cui all'articolo 2, quest'ultima provvede a comunicare l'avvenuto rilascio del provvedimento alla Azienda USL di residenza ed al cittadino assistito, precisando che il  beneficio è fruibile esclusivamente  nel territorio regionale;
Art. 4 Diritto alla riabilitazione 1. A tutti i cittadini portatori di stomia è riconosciuto il diritto ad una corretta riabilitazione che deve essere effettuata in centri di riabilitazione autorizzati presenti in ogni Azienda USL.
Art. 5 Linee guida 1. Le prestazioni assistenziali e riabilitative di cui alla presente legge sono erogate sulla base di apposite linee guida. 2. L'Amministrazione regionale elabora ed aggiorna annualmente le linee guida., in collaborazione con le associazioni degli utenti, sentiti i responsabili delle strutture sanitarie deputate.
Art. 6 Centri di riabilitazione 1. Presso ciascuna Azienda USL deve essere istituito, con delibera del direttore generale,  almeno un centro di riabilitazione per portatori di stomia. 2. I centri di riabilitazione presso i quali possono essere trattati i portatori di stomia, devono avere un medico responsabile, almeno un infermiere professionale diplomato in stomaterapia (diploma universitario o certificazione AIOSS) e uno psicologo; inoltre, devono essere aperti al pubblico con orario proporzionale al numero di soggetti seguiti. 3. Il responsabile del centro di riabilitazione informa costantemente il medico di base che ha in carico il singolo paziente.
Art. 7 Elenco dei centri di riabilitazione 1. L'Amministrazione regionale competente, in collaborazione con l'ASISTOM, provvede alla pubblicazione ed all'aggiornamento dell'elenco ufficiale dei centri di riabilitazione per portatori di stomia operanti nel territorio regionale.
Art. 8 Compiti delle Aziende USL 1. Le Aziende USL, a mezzo del centro di riabilitazione, devono garantire: a) la libera scelta da parte dell'assistito dei presidi per stomia, in qualità e quantità, anche mediante la distribuzione diretta degli stessi; b) il diritto alla privacy dei cittadini portatori di stomia, impegnandosi a perseguire qualsiasi violazione a tale diritto nelle forme previste dalla normativa vigente in materia; c) il percorso di riabilitazione descritto nelle linee guida di assistenza al portatore di stomia.
Art. 9 Requisiti dei centri di riabilitazione 1. I centri di riabilitazione per portatori di stomia devono avere i requisiti previsti dalla presente legge. Tali requisiti devono essere sempre chiaramente definiti in modo da  poter essere osservati e valutati da parte degli utenti. 2. Il centro di assistenza e riabilitazione per portatori di stomia può essere unico per ciascuna azienda per un minimo di 50 stomizzati. 3. In caso di Aziende USL ad ampio territorio, con più presidi ospedalieri, oppure in caso di aziende ospedaliere con più unità chirurgiche, la direzione aziendale deve assicurare che il centro di assistenza e riabilitazione per portatori di stomia esplichi attività di coordinamento, monitoraggio e formazione dei vari ambiti degenziali e ambulatoriali. 4. Entro novanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale emana le linee guida sui requisiti minimi ed i requisiti di eccellenza che ciascun centro deve possedere, riguardanti: a) le figure professionali; b) le risorse materiali e logistiche; c) le risorse strumentali.
Art.10 Funzioni e attività  del centro di riabilitazione per portatori di stomia 1. Il centro di riabilitazione assicura, mediante un costante coordinamento tra le professionalità presenti e la fattiva collaborazione dell'ASISTOM, che siano attuate, presso le strutture degenziali e ambulatoriali, le seguenti attività: 1) informazione e colloquio sulla diagnosi e sulla tipologia dell'intervento chirurgico e sulle tecniche di scelta della stomia; 2) valutazione postoperatoria con indicazioni ai fini della gestione della stomia; 3) costante informazione e collaborazione con il medico di base cui fa riferimento l'assistito; 4) consegna, in prova, al momento della dimissione, di un'ampia gamma di ausili per stomia tra le diverse tipologie adatte al paziente, su indicazione dell'equipe composta dal medico e dell'infermiere professionale stomaterapista, allo scopo di testare la compatibilità fisica e biologica tra dispositivo protesico e paziente; 5) raggiunta la stabilizzazione dello stoma, compilazione del programma definitivo per la fornitura dei dispositivi protesici; questi ultimi saranno assicurati mediante forme di erogazione che permettano una facile accessibilità all'utenza (fornitura diretta da parte delle Aziende USL tramite i centri stomizzati o indiretta mediante acquisto presso farmacie o rivenditori di articoli sanitari). 6) massima integrazione tra le strutture ambulatoriali ospedaliere e i distretti socio-sanitari, in particolar modo per il supporto domiciliare a pazienti immobilizzati presso il proprio domicilio; 7) stesura del programma riabilitativo orientato alla corretta gestione della stomia, anche in relazione alle implicazioni di carattere sociale; il programma deve riguardare: a) gestione della stomia b) addestramento all'irrigazione delle colostomie sinistre c) consigli dietetici d) interventi educativi agli utenti e ai familiari e) gestione dei dispositivi protesici; 8) gestione della stomia nel tempo e controllo, in stretto rapporto con il medico di base e con gli specialisti competenti, della malattia di base; 9) consulenza per i pazienti stomizzati ricoverati in strutture non chirurgiche; 10)  consulenza psicologica individuale, di coppia, alla famiglia o a gruppi di pazienti. 2. Il centro adotta un regolamento aziendale specifico sulla base dei riferimenti sopra indicati, che permetta il monitoraggio della attuazione di percorsi assistenziali adeguati. 3. L'ASISTOM deve essere coinvolta a pieno titolo in tutte le fasi di informazione generale e di supporto psicologico agli utenti mediante la predisposizione di materiale informativo che deve essere messo a disposizione presso le sedi di assistenza e riabilitazione aziendali. 4. I centri di riabilitazione per portatori di stomia devono svolgere, inoltre, attività di coordinamento per pazienti con incontinenza urinaria e/o fecale, indirizzandoli, qualora necessario, presso strutture competenti.
Art. 11 Norma finanziaria 1. Le spese per l'attuazione della presente legge sono valutate in euro 1.800.000. 2. Nel bilancio della Regione per gli anni 2005-2007 sono apportate le seguenti variazioni: In aumento 12 - SANITA' UPB S12.046 Servizi socio- assistenziali Cap. 12065-01 (N.I.) - Contributi alle Aziende USL e Aziende ospedaliere per garantire ai pazienti portatori di  stomia la fornitura dei presidi sanitari (art. 10 della presente legge) 2005                  euro           500.000 2006                   euro          500.000 2007                   euro          500.000 Cap.12065/02 (N.I.) - Spese per l'istituzione e la gestione dei centri di riabilitazione stomizzati nelle ASL (art. 6 della presente legge) 2005                   euro           100.000 2006                   euro           100.000 2007                   euro           100.000 In diminuzione 03 - PROGRAMMAZIONE UPB S03.006 Fondo per i nuovi oneri di parte corrente Cap. 03016 Fondo N.O.L. 2005                   euro                600.000 2006                   euro                600.000 2007                   euro                600.000 mediante riduzione della riserva di cui alla voce 1 della Tabella A allegata alla legge finanziaria.